Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

10.06.17 11:45:49   Jaro   DMD
Dobrý deň môhli by ste my prosím laicky vysvetlit prínos metody exon skipping pre pacienta priputaného na vozík vo veku 14 rokov? Respektívne ktoré druhy liekov v študiach môžu zlepšit kvalitu života? Su nejaké výsledky zo študie lieku TAMOXIFEN v prospech pacientov DMD?


Příspěvky do diskuse:

|26.06.17 08:31:10 |  Kateřina Guske   Re:DMD
Odpověď od MUDr. Jany Haberlové, Ph.D.:

Dobrý den,
DMD chlapec ve věku 14 let který je na vozíčku má ve většině případů stále ještě zachovalou aktivní hybnost horních končetin a dýchacích svalů, tzn. exon skipping v tomto věku zpomalí ztrátu funkce těchto svalů. Ohledně léčby obecně odkáži vás na stránky Parent Project, toto téma je široké a nelze v rámci poradny zodpovědět. Druhá část dotazu týkající se léčby Tamoxifenem u DMD, tato léčba je zatím ve fázi klinické studie, tzn. je nutné vyčkat výsledků studie, předpokládané výsledky by měli být v horizontu 2 let.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz