Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

16.01.07 13:11:37   Zuzana Urbanová   celoobličejová maska k systému Bipap
Vážený pane doktore, prosím o radu, týkající se systému Bipap, konkrétně celoobličejové masky. Můj bratr trpí DMD, byla jsem u Vás na konzultaci. Bratr byl loni v říjnu hospitalizován v Brně Bohunicích-plicní JIP, zkouška a seřízení systému Bipap. Tento systém mu vyhovuje, jeho stav se zlepšil. Přístroj zatím domů nedostal. Má jít na další kontrolu a jediné, co mu vadí, je nepohodlná celoobličejová maska - měl rozedřené tváře-jelikož má malý obličej a maska je velká a nedolýhá k tváři. Chci se zeptat, zda existují různé druhy masek - pro menší obličeje atd. Děkuji za odpověď.


Příspěvky do diskuse:

|17.01.07 06:40:17 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:celoobličejová maska k systému Bipap
Na tuto otázku Vám musí odpovědět specialisté na Klinice plicních nemocí. Jako neurolog tyto informace nemám, ale předpokládám, že obličejové masky vyrábí různé firmy v různých typech a velikostech.

|28.05.12 21:58:34 |  Eliášová Hana   svalová dystrofie DUCHENNE
Dobrý večer,dovoluji si poprosit o radu. Můj syn trpí svalovou dystrofií Duchenne, má 22 roků a jeho zdravotní stav se z hlediska dýchání stále více zhoršuje. V noci dýchá pomocí systému BIPAP (od vánoc). Ale teď vnímám, že je to horší i ve dne. Kromě tohoto přístroje nemáme žádné jiné pomůcky pro pomoc pro dýchání přes den. Prosím o doporučení jak mu dále pomoci, zda je indikovaný oxymetr, abychom měli možnost změřit saturaci kyslíkem a zda existuje přístroj, který by mu pomohl zásobit tělo kyslíkem (v případě zhoršeného dýchání). Také má problém s vykašláváním hlenů, nemá již na to svalovou sílu. Jsme z Olomouce a nevím tady o pracovišti, kde by nám poskytli komplexní péči. Lékaři jednají vždy jen podle své specializace. jednotlivě a jen za svůj obor. Takže zdravotní péče je podle mého názoru nedostatečná. Mám pocit zoufalství, v podstatě už nevím, kam se obrátit o pomoc.Kromě výše uvedených problému nemá naprosto chuť na jídlo, téměř nechce jíst, velmi zhubl, při svých cca 170 cm váží pouhých 27 kg. Myslím, že to souvisí i s nedostatečným zásobením těla kyslíkem. Nemá už chuť žít.
Moc děkuji za odpověď. Eliášová

|12.06.12 05:47:55 |  Jana Haberlová, M.D., Ph.D.   Re:celoobličejová maska k systému Bipap
Dobrý den, vámi popsaná situace je opravdu alarmující. Komplexní péči o svalové dystrofiky by měla zajišťovat tzv.Nervosvalová centra- ve vašem případě by bylo vhodné Nervosvalové centrum v Brně na Neurologické klinice prof.Bednaříka. Další možností je vyhledat lékaře který vám již předepsal BIPAP na noc, a domluvit se na vyšetření monitorace dýchání i přes den a dle výsledku event. zajistit i denní podporu dýchání. Dechovou rehabilitaci včetně zajištění pomůcek nejen na odkašlávání by vám měli poskytnout na pneumologii nebo rehabilitaci. Ohledně výživy je vhodné vyšetření dietní sestrou a při nízkém kalorickém příjmu zajistit alternativní zdroj (nutridrinky…, event. příjem stravy sondou). Taktéž je velmi důležitá péče psychologa. Prosím, dejte mi do poradny vědět, jak jste po oslovení lékařů uspěli.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz