Diskusní téma:
28.06.18 12:20:27 Štefánia Svalová dystrofie typu becker - nedědičná
Dobrý den,
můj syn ve věku 11 let má klasifikovanou svalovou dystrofii typu becker, bez dědičného přenosu, prozatím bez potíží. Jsme ale pravidelně vyšetřováni a kardiolog nám navrhnul užívání léku Prenessa i když zatím žádné poškození srdce není. Odůvodnil to tím, že lék pomůže odsunout poškození srdce. Mám ale obavu podávat od tak nízkého věku doživotně lék na srdce, který navíc podle výrobce není otestovaný na bezpečnost ani účinnost u dětí.
Příspěvky do diskuse:
Zde je odpověď paní doktorky:
Dobrý den,
Je pravda, že pokud má syn geneticky potvrzenou vlohu pro svalovou dystrofii typ Duchenne/Becker (DMD/BMD), pak má vysoké riiko pro abnormitu srdce a měl by být kardiologem sledován. Standardně se provádí ultrazvuk srdce, Holter a EKG. Z literatury se dnes již ví, že zejména u těžší formy Duchennovi svalové dystrofie mají chlapci nad 10 let věku již vysokou pravděpodobnost, že pokud se provede magnetická rezonance (MR) srdce (je přesněšjší než ultrazvuk), tak velmi často jsou zde již v tomto věku známky postižení srdce. Z tohoto důvodu se katdiologové dohodli, že u této vlohy pro DMD/BMD pokdu nebude dostupná magnetická rezonance srdce tak se rodině u chlpaců nad 10 let nabídne možnost preventivní léčby kardiomyopatie. Oebcně je preventivní léčba dobře tolerována. Souhrnem, prevetivní léčba u vašeho syna je ke zvážení, jelikož však má mírnější formu než DMD je možné před tímto rozhodnutím provést ještě MR srdce. Pokud by zde nebyli změny, pak by léčbu teoreticky nemusel užívat. Pokud by MR srdce nebylo dostupné v místě bydliště, je možné se obrátit na doc.Panovského mailem - roman.panovsky@fnusa.cz, jeho tým nabízí možnost vyšetření MR srdce všem chlapcům s dg DMD/BMD v rámci výzkumu ve FN Brno.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |