Diskusní téma:
26.03.07 20:39:28 Taťána Jelínková svalová dystrofie
Vážený pane doktore mám 17 letého syna,který má diagnózu G729 Myopatie,NS nejasného původu.Na svůj zdravotní stav je velmi šikovný,ale jeho stav se občas velmi zhorší.Prosila bych Vás o radu a pomoc.Bere jen vitamin E,C,B.Když je nemocný např.angína bere antibiotika,po léčbě je jako vyměněný dokáže zázraky,zvedá ruce a dokonce se postaví,ale za určitou dobu je zase zpět a síla je zase pryč.Jsem vděčná i za ty chvíle štěstíkdy má více síly.Je-li to možné,že by léky (antibiotika)vůbec mohli tak pomoci.Předem děkuji Jelínková
Příspěvky do diskuse:
Na Váš dotaz je obtížné odpovědět, protože u Vašeho syna není stanovena správná diagnóza. Myopatie nejasného původu je nic neříkající pojem, ze kterého není jasné co Vašemu synovi ve skutečnosti je. Doporučoval bych nechat ho důkladně vyšetřit včetně svalové biopsie, potom by se mohlo ukázat proč na něho mají antibiotika příznivý účinek.
Vážený pane doktore,děkuji za odpověd.Můj syn byl už 4krát na svalové biopsii a stále žádné výsledky.Poslední byla 18.1.2006, Jelínková
To je mně líto, že Váš syn musel svalovou biopsii podstoupit 4x a nejsou výsledky. Zkuste se Vašeho ošetřujícího lékaře dotázat důrazněji, jestli to znamená, že výsledek je negativní tzn. že se nejedná o svalové onemocnění, anebo se výsledky někde ztratily a nejsou k dispozici.
Vážený pane doktore je mi to líto moc ,ale už nevím na koho bych se měla obrátit a požádat o pomoc.Můj názor je ,že můj syn je skvělý chodí na střední školu ,ale stáva se že to nezvláda po fyzické stránce. Má velké problémy ,protože slabné a ještě dýchá špatně už jen na necelých 50 procent a hrozně ho to unavuje.V Ostravě odmítli jeho léčbu,že nemají léky,byl tam pravidelně asi do 4 let na infuze (Laevadosin)co4měsíce.Pak jsem se musela starat o jeho léčbu sama.Dostala jsem informace od dětského neurologa,že pomahají jen vitamíny nic jiného.(je to dostačující taková léčba)které mu kupují v lékarně.Děkuji Jelínková
Doporučuji Vám objednat si od Parent Projectu publikaci "Zlatý standard péče o pacienta s DMD/BMD", kde najdete všechny tyto informace podrobně popsány.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |