Zpráva:Re:Dotaz
Werdnig-Hoffmannova choroba není svalová dystrofie (onemocnění svalu), ale spinální svalová atrofie - SMA (onemocnění míšního motoneuronu). Pacienti se SMA I umírají často již v kojeneckém nebo batolecím věku, pac. se SMA II se dožívají kolem 25 let a pac. se SMA III - choroba Kugelberg-Welanderové (což je nejspíše Váš případ), bez výraznějšího zkrácení délky života. Medikace Depakinem (valproát sodný) má svůj význam, ale spíše u malých dětí. Poukaz na el. vozík může napsat i praktický lékař (což se jim ale obvykle nechce) a doporučení a klinický nález doplnit neurolog a lékaři dalších odborností, v praxi ovšem většinou tato zdlouhavá administrativa zůstává na bedrech neurologa.
Děkujeme našim partnerům za podporu.
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz
