Zpráva:Re:dystrofická myotonie
Dobrý den,
mám přítele, kterému je 27 let a už od narození mu zjistili dystrofickou myotonii,nevím však, ve kterém stádiu.Chodíme spolu 7 let a po dobu našeho chození se mu tato nemoc rapidně zhoršila,bez mé pomoci nevyleze ani z vany, nesutále dostává křeče jak do lýtka, tak i i do zad a rukou,nemůže vstát z postele (musí se rozcvičit) ani vyjít schody, když se chce najíst ztuhne mu celá pusa a musím mu to krájet na malé kousky,teď mi nedávno řekl, že jak leží večer, tak jako kdyby mu sem tam vynechalo srdce, nevím si s tím radu,byli jsem u neurologů a různých doktorů, ale žádný nám nepomohl, ráda bych vyhledala specialistu na tuto nemoc. Vím, že je tato dystrofie nevyléčitelná, ale ráda bych zkusila pro něho i nějaké tabletky, které by mu pomohly. Je mi 26 let a přemýšlíme o rodině,ale záleží však na mě,jestli do toho jít.Mám strach že to bude mít i naše dítě a tak pořad váhám a neustále to odkládám. Prosím o radu nebo kontakt na specialistu
Děkujeme našim partnerům za podporu.
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz
