Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Zpět na téma ]


Jana Haberlová, M.D., Ph.D. , 24.09.12 19:33:21   

Zpráva:Re:Celoevropská databáze nervosvalových center

Dobrý den, souhlasím s vámi, že péče o pacienty s nervosvalovými nemocemi v ČR ve srovnání s péčí v západní Evropě pokulhává. Přesto je zde za poslední roky vidět určité zlepšení. ČR je nyní již součástí evropské organizace TREAT NMD, zástupci z řad lékařů ale i pacientských organizací se pravidelně zúčastňují akcí pořádanými touto organizací a snaží se převést poznatky do praxe v ČR. Chápu, že z pohledu pacienta jsou změny málo viditelné, přesto z pohledu dětského neurologa za posledních 3-5 let došlo ke zlepšení péče o pacienty s nervosvalovými nemocemi. Zlepšení zatím vidím spíše v entuziazmu jednotlivců, je snaha ale i o systémové změny. Jakékoliv návrhy a postřehy z řad pacientů jsou velmi vítané.


Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz