Zpráva:svalová dystrofie DUCHENNE
Dobrý večer,dovoluji si poprosit o radu. Můj syn trpí svalovou dystrofií Duchenne, má 22 roků a jeho zdravotní stav se z hlediska dýchání stále více zhoršuje. V noci dýchá pomocí systému BIPAP (od vánoc). Ale teď vnímám, že je to horší i ve dne. Kromě tohoto přístroje nemáme žádné jiné pomůcky pro pomoc pro dýchání přes den. Prosím o doporučení jak mu dále pomoci, zda je indikovaný oxymetr, abychom měli možnost změřit saturaci kyslíkem a zda existuje přístroj, který by mu pomohl zásobit tělo kyslíkem (v případě zhoršeného dýchání). Také má problém s vykašláváním hlenů, nemá již na to svalovou sílu. Jsme z Olomouce a nevím tady o pracovišti, kde by nám poskytli komplexní péči. Lékaři jednají vždy jen podle své specializace. jednotlivě a jen za svůj obor. Takže zdravotní péče je podle mého názoru nedostatečná. Mám pocit zoufalství, v podstatě už nevím, kam se obrátit o pomoc.Kromě výše uvedených problému nemá naprosto chuť na jídlo, téměř nechce jíst, velmi zhubl, při svých cca 170 cm váží pouhých 27 kg. Myslím, že to souvisí i s nedostatečným zásobením těla kyslíkem. Nemá už chuť žít.
Moc děkuji za odpověď. Eliášová
Děkujeme našim partnerům za podporu.
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz
