Řekli, napsali

MF Dnes, Autor: Radka Wallerová, Publikováno dne: 17.12.2004

Chci, aby se lidé o nemoci svalů dozvěděli

Příběh ženy jejíž syn trpí nevyléčitelnou nemocí svalstva

Čtrnáctiletý Martin Krček navštěvuje osmou třídu. Na rozdíl od svých spolužáků však nemůže o přestávce nebo po vyučováni dovádět s ostatními. Trpí vzácnou genetickou, chorobou, která způsobuje ochabování jeho svalstva. Konkrétně jde o Duchenne-Beckerovou dystrofii.

"Podobnými potížemi trpí v zemi asi 500 dětí. Postihuje jednoho z tři a půl tisíce narozených chlapců," vysvětluje Ilona Krčková, chlapcova matka. Dívky postihuje tato velká patálie jen naprosto vzácně.

Kromě péče o nemocného syna a práce účelní se Ilona Krčková věnuje práci pro sdružení Parent Project, které pomáhá právě dětem s podobnou nemocí. "Děti to mají nesmírně těžké, protože jejich nemoc nejde vyléčit. Snažíme se, aby mohly žít kvalitně." říká žena. A nejen to, cílem sdružení je také dostat mezi populaci informace o svalové dystrofii, protože většina lidí netuší, jak se nemoc projevuje a co přináší. Martin může chodit do běžné školy, ale jen díky tomu, že se podařilo sehnat mu osobního asistenta. Postiženým dětem se postupně zhoršují potíže s pohybem a nakonec musí vzít zavděk vozíčkem. Bohužel, lékaři jim zatím nemohou nabídnout žádný lék, který by byť jen zpomalil neúprosný postup nemoci. Ta postupně zasahuje i dýchací svaly a srdce. Nemocní umírají velmi mladí. "Mezi devátým a třináctým rokem je již používáni invalidního vozíku nevyhnutelné. V letech dospívání ztrácejí děti sílu i v horní polovině těla," popisuje žena. Svalová dystrofie Duchenne/Becker je nejčastější dětskou genetickou smrtelnou vadou na světě. Zatím poslední velkou akci sdružení Parent Project byla velká sbírka, pomocí níž hodlá mimo jiné přispět k výzkumu této zákeřné nemoci. Sdružení poskytlo v roce 2004 významný dar Centru pro diagnostiku a terapii svalových onemocnění. působícímu ve Fakultní nemocnici Brno. Středisko zajišťuje spolupráci specializovaných pracovišť, zaměřenou na komplexní péči o pacienty se svalovými dystrofiemi, která v tomto rozsahu není realizována na jiných pracovištích v České republice. Více informací o činnosti občanského sdružení: www.parentproject.wm.cz"

Radka Wallerová



Lidové noviny, Publikováno dne: 30. 11. 2004, čtk

Sdružení pomůže dětem s dystrofií

BRNO - Občanské sdružení Parent Project se rozhodlo připravit děti se svalovou dystrofií na genovou léčbu v zahraničních specializovaných zařízeních. Některé zahraniční kliniky se již připravují na klinické zkoušky nových léčebných metod. "Aby se pokrok medicíny dotkl i dětí v Česku, rozhodli jsme se vytvořit detailní databázi tuzemských dětských dystrofiků," řekl spoluautor projektu Miroslav Stuchlík, podle nějž v Česku na tyto vědecké aktivity chybí peníze. Svalová dystrofie je vrozená genetická choroba a v Česku jí trpí asi 500 dětí. Dítě narozené se svalovou dystrofií vypadá dlouho jako zdravé. Mezi třetím a šestým rokem života mu však začínají ochabovat svaly, zhruba v deseti letech je dítě upoutáno na invalidní vozík a kolem šestnáctého roku života umírá, většinou na selhání srdce. Léčba sice nemoc zcela neodstraní, ale její průběh zastaví.




Metrovision, Publikováno dne: 26. - 29.11.2004

Rodiče usilují o šanci pro dětí se svalovou dystrofii

Děti s vrozenou svalovou dystrofií by měly doslal šanci zúčastnit se pokusů o léčbu v zahraničí. Usiluje o to sdružení Parent project. V ČR trpí touto, běžnými metodami dosud neléčitelnou, chorobou 500 dětí. Nemoc propuká mezi třetím a šestým rokem života ochabováním svalů a dítě kolem šestnáctého roku umírá. Podrobnosti o této genetické podmíněné nemoci |e možné nalézt na www.parenrproject.wm.cz




Zdravotnické noviny (www.zdn.cz), Publikováno dne: 26.11. 2004, Zdroj: ČTK

Parent project vytváří databázi pro léčbu v zahraničí

BRNO - Občanské sdružení Parent project se rozhodlo připravit děti se svalovou dystrofií na genovou léčbu v zahraničních specializovaných zařízeních. Některé zahraniční kliniky se již připravují na klinické zkoušky nových léčebných metod.

Aby se pokrok medicíny dotkl i dětí v Česku, rozhodli jsme se vytvořit detailní databázi tuzemských dětských dystrofiků, řekl spoluautor projektu Miroslav Stuchlík. Genetický vývoj a léčba svalové dystrofie je podle něj možná pouze v cizině, protože v Česku na tyto vědecké aktivity chybí peníze.

Svalová dystrofie je vrozená genetická choroba a v Česku jí trpí zhruba 500 dětí. Nemoc je zákeřná nejen svým koncem, ale i prvotní nenápadností. Dítě narozené se svalovou dystrofií vypadá dlouho jako zdravé.

Mezi třetím a šestým rokem života mu však začínají ochabovat svaly, zhruba v deseti letech je dítě upoutáno na invalidní vozík a kolem šestnáctého roku života umírá, většinou na selhání srdce, vysvětlil Stuchlík.

V Česku zatím neexistuje účinná léčba takto postižených dětí. Možnosti léčby jsou pouze genetické, tudíž samotný výzkum je zdlouhavý a finančně náročný, poznamenal Stuchlík.

Jedinou možností pro tuzemské děti tak jsou specializovaná pracoviště v Nizozemsku, Francii a Austrálii, kde se několikaletý vývoj přesouvá směrem ke zkušební léčbě.

Každé zařízení se však orientuje na léčbu vybraného druhu svalové dystrofie, proto chce Parent project nemocné děti roztřídit do jednotlivých kategorií.

Kromě tvorby evidence dystrofiků se Parent project snaží získat od sponzorů i peníze. Letos se uskutečnila jedna celostátní sbírka a za získaných 500.000 korun nakoupila organizace chemické přípravky, které Fakultní nemocnici Brno umožní přesnější diagnostiku dystrofie.

Z výtěžku dalších sbírek chce Parent project získat peníze na vyslání českého experta do zahraničí, kde by se vyškolil v nejmodernějších způsobech včasného odhalování svalové dystrofie.

Parent project se snaží oslovit také českou veřejnost a státní orgány, aby přispěly na fond pro léčbu dětí se svalovou dystrofií v zahraničí. Rok léčby jednoho pacienta přijde asi na 500 tisíc eur.

Léčba sice nemoc zcela neodstraní, ale její průběh zastaví. "Mnoho dětí tak může mít šanci na přežití," dodal Stuchlík.

ČTK



Krkonošské noviny, Publikováno dne: 15.11.2004

Sdružení pomůže dětem s dystrofií

Vrchlabí - Hlavním smyslem občanského sdružení Parent Project je finanční podpora výzkumu onemocnění svalovou dystrofií a začlenění nemocných mezi vrstevníky.

Popřáli jen štěstí
V České republice působí zaregistrované občanské sdružení od roku 2001. Když se Pavlína a Martin Petráskovi z Vrchlabí dozvěděli, že jejich syn Martin onemocněl, byly mu dva roky. Do té doby o této diagnóze vůbec nic nevěděli. "Na hradecké genetice nám sdělili diagnózu s tím, že bude chlapec v jedenácti letech na vozíku a nedožije se osmnácti let. Víc nic. Jen že nám přejí štěstí," vzpomněla na smutné začátky maminka dnes osmiletého chlapce.

Rodiče hledali informace na internetu a našli americký Parent Project. Dopisovali si s jeho představitelkou a získávali hlavně informace o nemoci. Parent Project začali rozvíjet.

Spolupracují s neurology
"Zapojují se hlavně rodiče. Jde nám o to, abychom všechny peníze, které získáme, cíleně rozdělili. Část finančních prostředů od sponzorů jde na výzkum, část na budoucí léčbu a konkrétní pomoc," uvedl Martin Petrásek. Parent Project kontaktovalo kolem dvou set rodičů z celé republiky. Petráskovi letos zahájili spolupráci s Fakultní nemocnicí Brno, Klinikou dětské neurologie, kde se tvoří databáze pacientů. Celorepublikovou sbírku Vaše srdce je také sval, kdy studenti prodávali Valentýnky, věnovali v Parent Projectu brněnské nemocnici na zakoupení materiálu pro diagnostiku pacientů. Nyní shánějí peníze na mezinárodní spolupráci se světovými odborníky na výzkum nemoci.

Nevzdávají se, bojují
Nejčastější smrtelná genetická vada na světě postihuje téměř výlučně chlpace. Jde o postupné ochabování kosterního svalstva. "Nemoc se projevuje pozvolně. Martin začal chodit po špičkách a často padal. Dnes už nemůže vyjít schody a víme, že se pro něj brzy stane nezbytností invalidní vozík," přiblížila Pavlína Petrásková. Spolu s manželem se rozhodli vychovávat syna jako zdravého. Martin proto chodil do mateřské školy, kde mu pomáhal civilkář, nyní navštěvuje s asistentkou první třídu školy základní.




Krkonošské noviny, Publikováno dne: 11.11.2004

Martin se učí spolu s prvňáčky

Vrchlabí - Každé ráno se osmiletý Martin Petrásek, který trpí postupným ochabováním kosterního svalstva, chystá na cestu do první třídy. Mezi své o něco mladší, ale zdravé vrstevníky.

Po schodech s rodiči
Po dvojitých schodech ho do auta přenesou na zádech rodiče. Schodiště je pro jejich syna postiženého genetickou vadou už nezvládnutelné. Podobné schody čekají rodiče každý den také v detašovaném pracovišti budovy Základní školy nám. Míru, kam byly první třídy umístěny. Tam je už každý den připravena asistentka, která s žákem tráví celou vyučovací dobu.

Studentka vyšší odborné školy fyzioterapeutické dostala Martina na starost v rámci grantu, který škola za tímto účelem získala z Královéhradeckého kraje. Pomáhá mu pochopit probírané učivo, dále při čím dál víc složitém pohybu, poradí, odpoví na někdy složité otázky. Je pro Martina vlastně druhou paní učitelkou a nahrazuje mámu.

Nová situace ve třídě
"Jde mi hlavně o Martina, aby se integroval mezi zdravé žáky. Pro práci jsem byla oslovena, není to činnost na plný úvazek. Peníze tu mám jen o pár stovek vyšší než životní minimum, ale práce mě oslovila," řekla Eva Moučková. Situace ve třídě je nová i pro učitelku Hanu Vavřinovou. Zpočátku měla strach, jak situaci v kolektivu dvaceti dětí, zvládne. "Díky přítomnosti asistentky mám vlastně permanentně hospitaci," smála se učitelka. S asistentkou si však prý už na sebe zvykly. Děti Martina vzaly mezi sebe v pohodě. "Někdy toho je tady na něj možná trochu moc. Ve třídě převažují trochu divočejší kluci. Ale všichni se snaží pomáhat. Chceme, aby sem rád chodil a mezi dětmi pookřál," konstatovala Hana Vavřinová.

Začlenění postižených žáků do normálních tříd mezi zdravé děti považují zástupci školy za dobré řešení pro všechny.

"Děti potřebují pochopit, že je mezi nimi někdo trochu jiný, k němuž se mají chovat ohleduplně, pomáhat mu. Pro všechny je to nová zkušenost. Vážíme si ochoty a vstřícnosti učitelky, na které leží největší díl úkolu," dodala zástupkyně ředitele Iveta Kobrová.

Když se u Martina Petráska ve dvou letech zjistilo, že výsledky krve nejsou v normě a naznačují svalovou dystrofii, o nemoci rodiče téměř nic nevěděli.

"Lékaři nám sdělili diagnózu a v podstatě popřáli štěstí," vzpomněl na začátky chlapcův otec Martin Petrásek. Spolu s manželkou Pavlínou přemýšleli, co budou dělat dál.

Pomáhá Parent project
Na internetu se nechali inspirovat americkou iniciativou Parent project. Sdružení se stejným názvem, které se zabývá svalovou dystrofií, založili před několika lety ve Vrchlabí. Je jediným tohoto zaměření v republice a pomáhá mnoha rodičům, kteří se ocitli ve stejné situaci.




Společnost Dnes, Autor: Luděk Navara, Datum: 17.6.2004, strana 6

Nemůžu se zamýšlet jen nad budoucností

Ilona Krčková ví, že naděje na uzdravení jejího syna je malá. Přesto dokázala, že jejich rodina žije šťastně.

Žijí mezi námi a často o nich ani nevíme. Lidé, kteří na úkor svého času a pohodlí neváhají pomoci druhým. Kteří jsou pro to ochotni riskovat i vlastní zdraví či život. A nemusí to být jen vojáci, záchranáři nebo hasiči, jejichž profese je s nebezpečím vždy spojena více než jiná povolání. Prostě takoví hrdinové všedního dne. Dnes vám představujeme Ilonu Krčkovou.

Jednu dobu na tom byla hodně špatně a i dnes zažívá těžké okamžiky. Rozhodla se však nemyslet na budoucnost a žít současností. Ilona Krčková z Kladna má těžce nemocného syna a ví, že se nevyléčí, že se jeho zdravotní stav bude jen a jen zhoršovat.

"Určitě jsou chvíle, kdy by člověk brečel, ale to si nemůžete dovolit. Nemůžete se jen zamýšlet nad budoucností," říká dvaačtyřicetiletá matka. Snaží se zpříjemnit život nejen svému synovi, ale vypomáhá i ve sdružení, které zahrnuje rodiny s dětmi trpícími stejnou nemocí. Sdružení se jmenuje Parent Project.

Svaly postupně ochabují
Její čtrnáctiletý syn Martin, který je nyní na vozíčku, onemocněl svalovou dystrofií - vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje ochabování svalstva. Nemoc má více forem, ta která postihla jejího syna, se odborně jmenuje Duchenne-Beckerova. Je to ta horší varianta. Dlouho tomu nemohli věřit. Teď už se s tím dokázali alespoň vyrovnat. "Musíte si zvyknout, že se to nezlepší," říká Krčková.

Je to hodně velká náhoda: od té doby, co byla nemoc odborně popsána, se vyskytuje v populaci přibližně u jednoho chlapce z tří a půl tisíce narozených. U děvčat bývá jen výjimečně. První příznaky nemoci se u chlapců začnou objevovat po třech letech - postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. V raném věku dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem nebo i dříve jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční.

Zpočátku mysleli, že má žloutenku
"U nás to bylo trochu složitější, nejdříve jsme si mysleli, že má žloutenku. Martin byl také menší než ostatní v témž věku. A první úvaha, že jde o tuto nemoc, se objevila v jeho pěti letech," popisuje matka.

Před dvěma lety se definitivně dozvěděla, že Martin má tu horší variantu nemoci, v té době se mu začaly zkracovat šlachy na nohách, a tak chodil po špičkách. Dnes už je odkázán na vozíček a na pomoc druhých.

Diskriminovaná diagnóza
Když ji lékař informoval o Martinově nemoci, byla v šoku, musela odejít ze zaměstnání, nedokázala se soustředit na práci. Brzy zjistila, že smutkem nic nevyřeší, a o to víc se začala starat. O syna, o sebe, o ostatní.

Nejdřív se pokoušela sehnat co nejvíc informací o té zákeřné nemoci. A našla spojení na ostatní rodiče, kteří žijí se stejně nemocnými dětmi. Scházejí se, vyměňují si informace a jezdí na výlety. Každý má ve sdružení na starosti něco - jeden dělá internetové stránky, Martinova matka, která je účetní v jedné soukromé firmě, má na starosti účetnictví. A všichni se snaží na nemoc upozornit veřejnost.

"Máme pocit, že je to u nás diskriminovaná diagnóza. Dají vám průkazku zdravotně postiženého, ale ta je časově omezená na tři roky, přitom víte, že za tři roky bude jeho zdravotní stav ještě horší než dnes. Měli jsme problémy s tím, kam ho dát do školy, teď očekáváme, že budou problémy s asistenty, až skončí civilní služba," říká. Navíc jí vadí, že ne všichni lékaři jsou o této nemoci dostatečně informováni. Není to jejich chyba - ta nemoc je tak vzácná, že se s ní setkají třeba jen jednou za svou lékařskou praxi.

Smyslem Martinova života je vzdělávání
"Po stránce inteligence je chlapec naprosto v pořádku. Všechno vnímá, o všem přemýšlí. Takže vy musíte zajistit maximální sociální péči o rodinu," popisuje Krčková. A také zařídit, aby chodil do školy, i když to přináší potíže. "Smysl jeho života je vzdělávání. I když má šanci něco dokázat jen jako dítě," dodává.

Na nemoc, která byla objevena teprve nedávno, zatím není jediný lék, dokonce ani takový, který by dokázal průběh nemoci alespoň zmírnit a zpomalit.

"Našli jsme lékaře, který tu problematiku s námi začal sledovat, zaštítil naše sdružení Parent Project odborně," říká Krčková. Důležitým cílem Krčkové a vlastně celého sdružení je ve spojení s ostatními podobnými organizacemi ve světě (alespoň miniaturní částkou) podpořit výzkum, který by vedl k objevu tolik potřebného léku.

Dalším cílem sdružení je podpořit vznik specializované ordinace. Sdružení se dokonce pokoušelo udělat první sbírku, jmenovala se "Srdce je také sval". Ale ta zatím nedopadla úplně nejlépe, i když nějaké peníze přinesla. "Lidé raději podpoří koupi vozíčku, než aby přispěli na nějaký výzkum, asi se jim to zdá moc abstraktní," říká.

Sdružení zahrnuje několik desítek rodin, ne všichni, kteří se potýkají se stejným problémem, se přihlásili, dávají přednost anonymitě. Krčková se rozhodla pro opačný postup, pro otevřenost. "Lidé kolem mne to vědí, diví se, že v práci jsem veselá a že Martin má kamarády."

Život ji naučil toleranci
Samostatnosti se naučila již odmala. "Moji rodiče pracovali v hospodě. Mám ještě sestru a bratra. A všichni tři jsme byli hodně samostatní, já jsem už ve dvanácti uměla to, co jiní v patnácti," říká.

Život ji naučil i toleranci: "Neříkám nikdy, že ten, kdo je na vozíčku, je chudák. Chudák je ten, kdo si to o něm myslí," říká. A také se naučila vážit si přátelství a lidí kolem sebe, především svého manžela. "Můj muž Jiří se zachoval skvěle, vím, že mnoho mužů z takových situací utíká. On je rodinný typ. Máme společné to, že neřešíme, co bude, ale řešíme to, co je teď," říká.

Z vlastní zkušenosti ví, že činorodost je jedním z léků. "Vím, že jiné ženy jsou třeba s takto postiženými dětmi doma. Ale jsou pak doma i s tou nemocí. Ale já jsem vděčná za to, že mohu být mezi lidmi v zaměstnání." Takže s manželem pracují oba a v péči o syna se střídají. On s ním chodí na fotbal, hokej, ve škole se o něj starají asistenti. Doma s ním oba cvičí a jsou spokojeni.

"Někdo se může zeptat, na co že ho vlastně připravujeme? Ale on je teď tady, žije, je šťastný. Nestěžuje si, nanejvýš řekne, že je to nespravedlivé. Ale žádné téma pro něj není tabu. Na cokoli se nás může zeptat," říká.

UMÍ BÝT VESELÁ. Smutkem se nic nevyřeší. Musím dělat, co je potřeba, říká Ilona Krčková.




Společnost Dnes, Autor: Luděk Navara, Datum: 17.6.2004, strana 6

Nikdy se mi nikdo neposmíval

Čtrnáctiletý Martin donedávna zažíval to co ostatní v jeho věku. Hrával fotbal, hokej, jezdil na výlety. Nyní je už druhý rok odkázán na vozíček a pomoc okolí. "Nejvíc mne baví ve škole zeměpis. Asistenti mi tam pomáhají, tykám si s nimi," říká.

Má stejné zájmy jako všichni kluci kolem. Baví ho sport, hokej, teď sleduje fotbal. Samozřejmě fandí Česku. "Pokud nevyhrají oni, přál bych si, aby mistrovství vyhrál někdo, kdo už dlouho nezvítězil, třeba Italové," říká.

Otec ho bere na sportovní zápasy, kamarádi s ním hrají fotbal. Vědí, jak na tom zdravotně je, tak ho postaví do brány. A když spadne, přiběhne jich hned několik a pomohou mu vstát.

"Je pilný a strašně ctižádostivý," prozrazuje na něj matka. Připouští, že ji někdy až překvapí, na co na všechno nemyslí. Když byly volby, udělal si grafy podle výsledků jednotlivých stran. A také někde vyčetl, že v minulém životě byl vědcem v Tokiu.

Baví ho výlety s rodiči, je rád, když jsou kolem něho lidé. "Nikdy se mi nikdo neposmíval," říkal. Rodiče mají jedinou obavu, aby jejich syn neměl pocit, že se kvůli němu přepínají, to by ho mrzelo. I proto si péči o něj rozdělili.

MARTIN. I když nevyléčitelně nemocen, žije jako každé jiné dítě.




Společnost Dnes, Autor: Luděk Navara, Datum: 17.6.2004, strana 6

Pohled psychologa Jeronýma Klimeše

Já bych na to neměl..., posteskne si možná mnohý čtenář při četbě těchto řádků. Ano, na člověka při prvním kontaktu s těmito případy padá smutek a deprese. Ale je dobré vědět, že tento stav je přechodný. Tuto fázi ve zkratce zachycuje i text: Paní Krčková "musela odejít ze zaměstnání, nedokázala se soustředit na práci. Brzy zjistila, že smutkem nic nevyřeší..."

Když začnete pracovat s postiženými lidmi, tak první tři dny možná budete v takových stavech, ale po třech dnech jako by se vám otevřely oči. Už najednou neuvidíte chudáky na vozíčkách či blázny, kteří se kývají ze strany na stranu, ale najednou tito lidé dostanou jména, charaktery, zvláštnosti. Najednou zjistíte, že ten, který vám byl zprvu nejvíce odporný, je největší bavič z celé skupiny. Chce to však jediné - věřit mu, nedat na první dojem a nebát se těch tří dnů, kdy zažíváte šok. Tyto první tři dny kontaktu s postiženými jsou nejhorší, pak už je to jenom lepší. Myslím, že tuto osobní zkušenost by vám paní Krčková potvrdila.




Společnost Dnes, Autor: Luděk Navara, Datum: 17.6.2004, strana 6

Učí mě, co jsou skutečné problémy

Blanka Hanzlíková se zná s Ilonou Krčkovou odmalička. I když jsou kamarádky, nevídaly se nijak často. V den, kdy se šokovaná Krčková dozvěděla pravdu o nemoci svého syna, se náhodou potkaly. A pak už jen seděly dlouhé hodiny na balkoně a navzájem si vyprávěly.

"Nepotřebujeme psychology, všechno si řekneme," říká s úsměvem Hanzlíková. Svou kamarádku oceňuje: "Učí mě, že některé problémy, s nimiž se lidé potýkají, jsou naprosto banální. A také mi dnes vadí, když vidím, že si někdo, kdo je naprosto zdravý, neumí poradit s vlastním životem," říká.

"Občas jim pomohu vyřídit něco na úřadě, to jsou věci, kterých mohou být ušetřeni," popisuje, jak si vzájemně vypomáhají. Jejich životní osudy byly podobné. Obě studovaly ekonomickou školu, obě dálkově. Dnes už se vídají prakticky denně. "Jsme jako jedna rodina, je to opravdu skvělé." A vztah své kamarádky k synovi oceňuje: "To opravdu svědčí o síle toho člověka," říká.




Mladá fronta DNES, Autor: Martina Riebauerová, Datum: 27.5.2004

Jejich nemoc někdy ani lékaři nepoznají

Mají trochu smůlu. Jméno jejich nemoci většina lidí nikdy neslyšela. Někteří se nevejdou do žádných tabulek. A jiní čekají i roky, než lékař pozná, co jim opravdu je.

Praha - Tři nemoci, jejichž název nejspíš vůbec neznáte, ale které nejsou v mnoha směrech o nic lehčí než třeba postižení srdce či rakovina. Charcot-Marie-Tooth neboli C-M-T. Polyarteritis nodosa. Anebo třeba svalová dystrofie Duchenne-Becker. Shodou okolností se lidé s těmito diagnózami rozhodli tento týden ozvat, aby je bylo trochu slyšet.

11 let ke správné diagnóze
V úterý mluvil ve sněmovně třináctiletý David Hodan. Jako jediný v zemi trpí nejtěžší formou nemoci C-M-T postihující svalstvo. Nikdy nechodil, na seminář do parlamentu, který měl na nemoc upozornit, přijel na vozíku. Předloni vyhrál literární soutěž na téma Co bych dělal, kdybych byl generálním tajemníkem NATO. Upřímně napsal, že by funkci s takovou zodpovědností nechtěl. Zato ví, co by dělal, aby pomohl lidem, kteří jsou na tom jako on. Například ministru Zdeňku Škromachovi by doporučil, aby si jednou zkusil sednout do vozíku úplně sám a bez asistenta.

"Vždy jsem čelil posměchu. Rodiče mi říkali, abych si toho nevšímal, protože se vždycky najde někdo, kdo vás bude chtít dostat na dno potupy," vylíčil.

S podobnou diagnózou žijí v zemi více než čtyři tisíce lidí. Ale většina jich ani neví, co je příčinou a jak s ní bojovat. David to poznal na vlastní kůži: správnou diagnózu "dostal" až po 11 letech. "Mnozí lékaři tuto nemoc stále neznají," uvedl Tomáš Folvarský ze společnosti C-M-T. Pacienta pak zařadí do jiné kolonky, třeba s názvem obrna, a logicky mu naordinují rehabilitaci, která mu nepomůže, ale třeba ještě spíš uškodí. V zemi přitom existují špičkoví odborníci na tuto nemoc, ale mnozí pacienti se o nich nedozvědí a nedostanou se k nim. "Chceme teď do ordinací rozeslat 15 tisíc letáků," řekl Folvarský.

Na neinformovanost a nejasná pravidla narážejí i při žádostech o lázně. Šťastnějším je pojišťovna povolí jednou za rok, ostatním za dva.

Sponzoři a sbírky
Sedmnáctiletá Renata Dörflová je zase typickým příkladem toho, jak se člověk s netypickou chorobou nevejde do tabulek. Dívka, jejíž příběh před časem popsala MF DNES, včera křtila svou knížku básní. Lékaři si museli vybojovat, aby dostali peníze na její léčbu, která přijde zhruba na tři miliony korun ročně a nevešla se do nemocničních limitů. Mezitím pomáhali sponzoři. Sdružení Život dětem zakoupilo Renatě některé pomůcky a umožnilo vydání knížky, jejímž prostřednictvím chce shánět peníze na speciální a drahé léky.

Pomocí sbírky Parent Projekt ostatně celý týden shánějí peníze i rodiče, jejichž synové trpí nemocí s názvem svalová dystrofie Duchenne-Becker. Nemoc postihuje jen chlapce. "V zemi neexistuje specializovaná ordinace pro tuto nemoc," uvedl Jozef Suchý, otec nemocného šestiletého Jozefa. "Jsou i velké rozdíly mezi posudkovými lékaři. Mnozí odmítají dítěti vydat průkazku zdravotně postiženého, ač ujde jen pár metrů," řekl Suchý. Vadí mu, že tyto děti žijí ve stínu "vážnějších chorob" a za léky musí rodiče vydat kolem tisíce korun měsíčně.

"Neznámé" nemoci

Charcot-Marle-Tooth

  • Jde o dědičné onemocnění nervů, jež získalo název po třech lékařích, kteří ji poprvé popsali už před sto lety. Přesto mnoho pacientů stále "uniká" správné diagnóze.
  • Odhaduje se, že v Česku jsou zhruba čtyři tisíce lidí s touto chorobouá, ale dvě třetiny ani nevědí, jak s ní bojovat.
  • Postížení lidé, jimž postupně slábnou svaly na končetinách, zakopávaji či úplně padají.
  • Na obranu při chůzi vysoko zvedají kolena (typická je tzv. čapí chůze).
Duchennova a Beckerova svalová dystrofie
  • Dědičná nemoc kosterních a srdečních svalů
  • Postihuje pouze chlapce, v Česku ji trpí zhruba 500 dětí.
  • Do 10 let mohou chodit, ale i tak ujdou obvykle jen pár metrů a často padají.
  • I tato nemoc je známa už sto let, ale teprve nedávno byla odhalena její genetická podstata.
Polyarteritis nodosa
  • Vzácná a zákeřná porucha imunity, již trpí několik desítek lidí v zemí - z toho zhruba dvacet dětí.
  • V důsledku postižení cév může nemocným odumírat kůže na konečcích prstů a posupně ohrozit prakticky všechy životní funkce.
  • Nemoc má různé stupně závažnosti.
PRVNÍ KNIHA. Renata Dörflová je rok upoutána na lůžko. Včera křtila knížku svých básniček psaných - slovy jednoho z lékařů - "v bolesti, trápení i naději".

V PARLAMENTU. Třináctiletý David Hodan popisuje ve sněmovně svůj život s "neznámou" nemocí. Jedenáct let trvalo lékařům, než zjistili, co mu doopravdy je.




Mladá fronta DNES, Autor: Lída Vondráková, Datum: 17. 2. 2004, Strana: 03

Není srdce jako srdce

U příležitosti svátku svatého Valentýna na nás vykukovala srdce různých velikostí snad z každého obchodu. Proti gustu žádný dišputát, říkávaly babičky. Organizátoři i dárci v rámci sbírky na pomoc dětem, kterým do života zasáhla zatím nevyléčitelná svalová dystrofie, nám všem ale připomněli, že to opravdové srdce není ani z plyše, ani z perníku. Je to životně důležitý sval. A na to, jak je důležité mít "srdce na pravém místě", bychom měli myslet nejen o svátku zamilovaných.




Ústecký deník, Autor: (top), Datum: 10. 2. 2004

Prodejci Valentýnek podají zprávu o DMD

Ústí nad Labem - Nejrozšířenější smrtelnou genetickou vadou trpí každý 3 500 narozený chlapec na světě. V Česku lékaři evidují na 500 těchto malých pacientů. Informoval o tom Jozef Suchý z občanského sdružení Parent project. Sdružení organizuje zítra a ve čtvrtek celorepublikovou sbírku, která proběhne formou prodeje Valentýnek. V Ústí ji bude zajišťovat deset dvojic dětí ze Středního odborného učiliště spojů "DMD, neboli Duchennova svalová dystrofie, se vyskytuje všude bez ohledu na kulturní či sociálněekonomické poměry. DMD a její mírnější forma Beckerova BMD jsou nemoci, u kterých postupně při plném vědomí a plné mentální aktivitě ochabuje chlapci svalstvo celého těla, včetně srdečního," řekl za organizaci, jejímiž členy jsou rodiče postižených dětí, Jozef Suchý. Nemoc je u chlapců zřetelná již obvykle před pátým rokem života. Schopnost chůze se neodvratně ztrácí mezi 10. až 14. rokem věku. "V letech dospívání ztrácí tyto děti sílu i v horní polovině těla a nemohou pohybovat rukama. Nejjednodušší úkoly, jako je držení vidličky nebo otočení v posteli, je pro ně velmi obtížné," řekla za sdružení Pavlína Petrásková. Dodnes neexistuje žádná léčba ani lék na DMD. Pacient umírá při plném vědomí nejčastěji na následek pozvolného ochabování srdečního svalu či dýchacího svalstva. Od roku 2001 pořádají rodiče nemocných dětí týden pro DMD. Letos se koná od 8. do 14. února a během něj proběhnou informační kampaně a sbírky. "Důležitý cíl je totiž i snaha získat peníze pro boj s DMD. Mezinárodní týden pro DMD úmyslně spadá svým datem na svátek sv. Valentina. Tento svátek je svátek milujících a my chceme všem lidem na světě říct, že Vaše srdce je také sval! Projekt na podporu DMD bude v Česku probíhat formou celorepublikové informační kampaně a sbírky," řekla Pavlína Petrásková. Studenti ze středních škol a dobrovolnická centra se do projektu zapojí prodejem Valentýnek a distribucí letáků o DMD.




Mladá fronta DNES, Autor: Lída Vondráková, Datum: 15.01.2004, Strana: 04

Sbírka pomůže dětem s neléčitelnou vadou

Peníze získané v rámci projektu Srdce je také sval půjdou kromě jiného na výzkum svalové dystrofie

Kladno - Vaše srdce je také sval, tak zní motto celosvětového projektu, v jehož rámci se i v České republice chystá informační kampaň a sbírka na pomoc postiženým svalovou dystrofií Duchenne-Becker.

"Chtěli bychom tím získat prostředky nejen na výzkum této nejčastější dětské neléčitelné genetické vady na světě, ale pomoci i nemocným dětem u nás, aby mohly chodit do běžných škol a školek," říká Ilona Krčková, maminka čtrnáctiletého Martina, u kterého lékaři tuto nemoc objevili v pěti letech.

* Na kdy je sbírka připravená a jakou bude mít podobu?
Sbírka se uskuteční nejen v Kladně, ale i v dalších městech po celé republice ve dnech 11. a 12. února. Dohodli jsme se s Junáky, že budou roznášet speciálně vyrobená Valentýnská přáníčka, která by měla lidem připomenout, že i lidské srdce je sval a i tenhle sval u našich nemocných dětí ohrožuje zatím nevyléčitelná svalová dystrofie. Jedno přáníčko bude stát dvacetikorunu a k němu každý dárce dostane i letáček, kde se dozví jak podrobnosti o našem sdružení tak o této nemoci, kvůli které sbírku organizujeme.

* Je Valentýnská sbírka první akcí vašeho sdružení?
Určitě ne. Už o Vánocích jsme prodávali pohlednice a novoroční přání, která namalovaly děti postižené svalovou dystrofií. Kromě toho se v rámci sdružení čas od času setkáváme s ostatními rodinami. Tato setkání jsou pro nás velmi důležitá, protože nám stále připadá, že informací o tom, co všechno bychom mohli pro své děti udělat, je málo. Díky Parent Projectu jsme například objevili i publikaci popisující další speciální cvičení pro nemocné svalovou dystrofií. Nechali jsme si ji přeložit z angličtiny a rodiny ze sdružení ji už mají k dispozici.

* Jaké jsou další priority tohoto sdružení?
Především bychom chtěli dostat do povědomí lidí, že taková nemoc tady vůbec existuje a že nemocní, kteří jí trpí, by měli dostat šanci být v běžném kontaktu se svými vrstevníky. I když to vypadá jako zdánlivá maličkost, pro nás je to dost podstatné. Chtěli bychom také dosáhnout toho, aby dítě, u kterého lékař stanoví tuto diagnózu, mělo nárok na průkazku pro tělesně postižené ještě dřív, než se ocitne na vozíku. Nemocné děti sice chodí asi do svých deseti let, ale s postupem nemoci jim i samotná chůze dělá čím dál tím větší potíže. Také bychom chtěli dosáhnout toho, aby se vyřešila po skončení civilní vojenské služby otázka osobních asistentů. Rodiny, které nemají dostatek peněz na to, aby si mohly takového asistenta samy platit, pak nemají šanci, aby jejich dítě chodilo do normální školy, a někdy končí v ústavech či stacionářích.

Co je svalová dystrofie?

  • Svalové dystrofie jsou genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva.
  • Vyskytují se většinou u chlapců, kdy jeden případ připadá zhruba na tři tisíce narozených.
  • První příznaky nemoci se začínají objevovat již ve věku tří let.
  • Nemoc postupně ochabuje kosterní svalstvo končetin a trupu, později jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční.
  • V roce 1986 vědci identifikovali gen, jehož mutace nemoc způsobují. O rok později byl identifikován protein spojený s tímto genem a pojmenován dystrofin.
Zdroj: www.parentproject.wm.cz/dystrofie.htm




Mladá fronta DNES, Datum: 15.01.2004, Strana: 04

Proč ví o nemoci tak málo lidí?

Možná proto, že pro rodiče je těžké o tomto problému hovořit. Nebo proto, že nikdy nebyla příležitost sejít se s někým, kdo má stejně nemocné dítě.

Každoročně se pořádá pro rodiče dětí postižených svalovou dystrofií Duchenne-Becker týden na jejich podporu. Rodiče, příbuzní a přátelé na celém světě tak mají příležitost se spojit a pomoci nemocným dětem. V posledních dvou letech se tyto akce konaly ve 28 státech USA a šesti dalších zemích světa.

Zdroj: http://www.parentproject.wm.cz




Mladá fronta DNES, Datum: 15.01.2004, Strana: 04

Parent Project

  • Založila v roce 1994 v USA paní Pat Furlong jako sdružení rodičů, jejichž synové se narodili se svalovou dystrofií Duchenne-Becker.
  • V ČR působí toto občanské sdružení s centrem ve Vrchlabí a sdružuje rodiče takto postižených dětí z celé republiky.
  • Cílem sdružení je mimo jiné podporovat vznik specializované organizace a centralizaci pacientů s tímto genetickým onemocněním.
  • Z připravované sbírky v rámci celosvětového projektu Vaše srdce je také sval chce sdružení podporovat výzkum této nejčastější dětské nevyléčitelné vady na světě. Získané prostředky půjdou také na zkvalitnění specializované péče a integraci nemocných dětí do předškolních a školních zařízení.
  • Projekt má sdružovat rodiče a rodinné příslušníky dětí, které se narodily se svalovou dystrofií Duchenne-Becker, a společně bojovat s touto nevyléčitelnou nemocí.
  • Zpracovávat informační materiály z oblasti výzkumu, rehabilitace, výživy, výchovy.
  • Zprostředkovávat odborné konzultace se specialisty.



Mladá fronta DNES, Autor: (von), Datum: 15.01.2004, Strana: 04

Musíme věřit a čekat, říkají Martinovi rodiče

Kladno - Ilona Krčková pracuje jako účetní v jedné firmě poblíž Kladna. Bydlí s manželem Jiřím v normálním panelovém domě na kladenském sídlišti. Když si vzpomíná, jak se před lety dozvěděli Martinovu diagnózu, ještě dnes jí jde mráz po zádech. „Martin byl pohodový předškolák, jezdil na kole, chodil do školky, ušel bez problémů třeba pět kilometrů. Byla to rána. Nemohli jsme tomu uvěřit."

O tom, že je Martin nemocný, se dozvěděli vlastně náhodou. Když bylo synovi pět let, měl vysoké jaterní testy. Lékaři se prý původně domnívali, že přechodil žloutenku. I po nasazené léčbě ale byly testy stále vysoké. Až jednoho lékaře napadlo udělat také testy svalového kreatinu a na základě jejich výsledků se začalo uvažovat o tom, že Martin trpí svalovou dystrofií - tedy onemocněním, při kterém postupně ochabuje svalstvo včetně svalů dýchacích i srdečních.

„V první chvíli jsme tomu nemohli uvěřit. Obraceli jsme se i na další zdravotnická zařízení, ale odpověď byla všude v zásadě stejná. Navštívili jsme i několik léčitelů. Jejich bylinky sice Martinovi pomohly například zlepšit celkovou imunitu organismu, ale s tím hlavním problémem si ani léčitelé rady nevěděli," vzpomínají dnes Krčkovi.

Lékaři určili, že u Martina jde o svalovou dystrofii nejspíš Beckerova typu. Na počátku bral jen vitamíny a jinak žádné léky. „Na první pohled na něm nebylo vůbec nic znát a když nastoupil do školy, normálně cvičil i při hodinách tělesné výchovy. To trvalo až do třetí třídy," říká Ilona Krčková.

Pak začal mít Martin problémy. Na kole sice jezdil dál, ale trápila ho hlavně chůze do schodů, protože se mu rychle zkracovaly achilovky. Lékaři doporučili operaci, která by v případě Beckerova typu onemocnění pomohla. Po operaci se ale zjistilo, že jde o Duchennovu svalovou dystrofii. Martin přestal ve dvanácti letech chodit a skončil na vozíku.

Do školy i na hokej na vozíku
„Do Martinových devíti let jsme žili tak, jako by žádná nemoc neexistovala. Nevíme, jestli to bylo dobře nebo špatně, ale možná i díky tomu dnes jako rodina společně tuhle situaci zvládáme," shodují se rodiče.

To, že Martin začal jezdit na vozíku, bylo zpočátku náročné pro všechny. Škola, kam syna rodiče vozí, je na opačném konci Kladna, takže se bez pomoci auta nebo bezbariérových autobusů městské dopravy neobejdou. Vydatně jim přitom pomáhá i babička. „Chodíme ale s Martinem i na hokej. Na stadionu jsou sice asi dvě místa přímo pro vozíčkáře poblíž mantinelu, ale odtud by syn neviděl, takže ho pokaždé vyvezu normálně na tribunu. Pořadatelé nás tam už znají, občas oba fandíme docela nahlas," přidává se tatínek Jiří.

Rodiče jsou na Martina pyšní. Chodí do sedmé třídy a na vysvědčení má vyznamenání. „Co mě ve škole nejvíc baví? Přestávky," říká Martin s nadhledem svých čtrnácti let a raději se honem věnuje počítači s PlayStation, kde se právě ve virtuálním světě prohání ulicemi Říma.

„Snažíme se už teď mapovat situaci a hledat střední školu, kde by mohl Martin studovat. Aby byl nejen schopný zvládnout tamní učivo, ale aby nemusel mít individuální studijní plán a mohl normálně do školy dojíždět," přemýšlejí rodiče.

Bez osobního asistenta by to bylo těžké
Rodiče dělají pro Martina maximum. Nechali mu vyrobit i speciální zařízení, díky kterému tráví nějaký čas i jakoby ve stoje, cvičí s ním a rehabilitují, jezdí do lázní a na výlety. Co je nejvíc trápí je, že většinu informací například o tom, na co mají jako rodina s postiženým dítětem nárok, si složitě získávají sami. „Nikde nám najednou neřeknou, jaké máme možnosti. Dokonce ani průkazku ZTP/P jsme nedostali ve chvíli, kdy už měl syn stanovenou diagnózu a začaly se u něj projevovat problémy s chůzí, ale až tehdy, kdy začal jezdit na vozíku," uvádějí jeden z příkladů.

Další problém vidí v tom, že by měla zanedlouho skončit civilní vojenská služba a tím i osobní asistenti. „Asistent je pro tyhle děti důležitý nejen ve škole, ale i v životě, protože zvlášť když je kluk v pubertě, nepotřebuje, aby s ním všude chodil někdo z rodičů," dodává maminka.

I proto se Krčkovi přidali do sdružení Parent Project a snaží se problémy řešit společně. „Zrovna nedávno se na nás obrátili manželé s ročním synem, u něhož se nemoc také projevila, abychom jim popsali některé své poznatky a zkušenosti. Napsala jsem jim mimo jiné, že všichni musíme prostě věřit a čekat," říká Ilona Krčková.




Mladá fronta DNES, Autor: (von), Datum: 15.01.2004, Strana: 04

Asistenti dětem pomáhají, ale jsou i parťáky

Kladno - Škola v Doberské ulici v Kladně - Rozdělově, kterou Martin Krček navštěvuje, je běžná základní škola. Díky pochopení zdejšího vedení do ní dojíždějí děti s různými handicapy již desátým rokem. Učí se přitom v třídách s ostatními dětmi.

„Není v tom žádný problém," říká ředitelka školy Marie Vydrová. Jediné, na co se musí soustředit při sestavování rozvrhů je, aby třídy, do kterých patří i vozíčkáři, během vyučování nemusely zbytečně několikrát za den přecházet do učeben z patra do patra školní budovy.

Fakt, že jsou žáci této školy v každodenním kontaktu se svými handicapovanými kamarády, je podle ředitelky pro všechny přínosem.

„Děti pomáhají svým imobilním spolužákům s pohybem po budově, a tím se také učí být vnímavější k problémům, se kterými se mohou v životě setkat," uvádí jeden z příkladů ředitelka.

Zároveň však přiznává, že nezastupitelnou pomoc v tomto směru poskytují postiženým dětem i dva osobní asistenti, kteří tu vykonávají civilní vojenskou službu. „Oba jsou to bývalí žáci naší školy a děti je mají moc rádi. Je na ně spolehnutí," podotýká ředitelka. Nedovede si proto představit, co bude, až civilní vojenská služba skončí.

„Asistenti nejen dětem pomáhají s přípravou na vyučování, ale jsou pro ně i takoví parťáci. Rodiče těchto postižených dětí jsou výborní a udělali by pro ně všechno na světě, děti ale někdy nechtějí mít někoho dospělého pořád za zády," dodává ředitelka.



© 2006 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@parentproject.cz