Blesk pro ženy

Osud: „Ženy se s krizí vyrovnávají jinak než muži."

Dva roky si Pavlína Petrásková a její manžel mysleli, že se jim narodil zdravý syn. Ale pak se dozvěděli, že trpí nevyléčitelnou chorobou, čeká ho invalidní vozík a svých 20. narozenin se sotva dožije. Paní Pavlína má jasný jemný hlas, který hladí. Může ho používat při čtení pohádek nebo hubovaní dětí, jak to mámy obvykle dělají. Ona ho ale používá ještě k něčemu jinému. Odpovídá svému nemocnému synovi na otázky typu: „Maminko, proč nemůžu běhat?" nebo: „Maminko, proč se to stalo zrovna mně?" Desetiletý Martin trpí genetickou chorobou - svalovou dystrofli, která vede k postupnému ochabování a degeneraci svalstva.

Dvojí lidé

„Lidé se dělí na ty, kteří to vzdávají, zavřou se s dítětem doma a izolují se od světa, a na ty, kteří se nevzdávají," říká Pavlína. Je jasné, do které skupiny se zařadila ona. V roce 2001 založila u nás Parent Project (Projekt rodičů), což je nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofli Duchenne/Becker. Kromě podpory výzkumu této choroby pomáhá stejně postiženým rodičům i dětem fungovat s nemocí, jak nejlépe to je možné. A pracuje tam bez nároku na plat.

Mezi dveřmi

Martin byl batole, které se zpočátku vyvíjelo naprosto normálně. Ale ve dvou letech náhle onemocněl těžkou virózou a doktoři vyjádřili podezření na zánět srdečního svalu. „Okamžitě nás odvezli na kliniku. Byly mu dva roky a já u něj nesměla být. Pořád brečel, dávali mu sedativa, aby spal. Strašné... nevěděli jsme, co se děje," vzpomíná Pavlína. Chlapci po celý týden denně odebírali krev. Pak přišla doktorka genetická. „Jen otevřela dveře a uviděla ho, určila nejpravděpodobnější diagnózu," říká Pavlína. Dva měsíce rodiče čekali na výsledky testů. Zprávu, která jim pře-kopala život, uslyšeli na oddělení genetiky jen tak mezi dveřmi: „V osmi letech bude na vozíku, do dvaceti zemře," řekli jim bez skrupulí. Nikdo si neudělal čas na důkladný rozhovor, neposkytli jim psychologa, zdrcení rodiče nedostali žádné další informace.

Ze dne na den

„Byl to obrovský šok. První měsíce jsme o tom doma vůbec nemluvili, jako by ta nemoc neexistovala. Pak jsem začala hledat informace na intemetu - o cvičení, výživě, začali jsme jezdit do Prahy na neurologii." Navzdory cvičení, doplňkům výživy a dalším snahám se choroba Martina progresivně zhoršuje. Jednoho dne nevstal z postele a od osmi let je na invalidním vozíku. Přesně tak, jak řekli lékaři. „Ráno vstávám v šest hodin, připravím pro Martínka věci. Vezmu ho z postele, jde na záchod, vyčistit zuby, nakrmím ho a obleču, když je čas, tak cvičíme. Ve škole si Martina převezme asistent. Dopoledne trávím činností pro sdružení, odpoledne jsem s Martínkem," popisuje Pavlína svůj denní program.

Rodina

Nemoc hluboce poznamenala vztah s manželem. „Muži jsou takovou situací náhle omezeni, jsou zavázáni vydělávat peníze, protože ženy zůstávají s nemocným dítětem doma. Musí se vzdát svých koníčků... Proti nemoci nebojujeme spolu, ale bohužel každý sám," říká Pavlína s lítostí. Všechnu svou naději upíná k výzkumu. Sílu hledá v přírodě, chodí cvičit jógu, občas jde s kamarádkami na víno. „Žiju ze dne na den. Ať se děje cokoliv, vím, že pro Martina a ostatní postižené děti dělám vše, co je v mých silách."

Regionální mutace - Mladá fronta DNES - Praha 26.10.2007 - Magda Hettnerová - str. 01

Praha - Třináctiletý Jakub Pražák z Bublavy v Krušných horách má zájmy jako kterýkoli kluk v jeho věku. Jeho život se však od života těch ostatních výrazně liší. Jakub je upoután na invalidním vozíku. Trpí totiž nevyléčitelnou nemocí, která postihuje pouze chlapce.

Nemoc oslabuje svalstvo

„Přišli jsme na to náhodou, když mu byly dva roky,“ vzpomíná jeho maminka Věra Pražáková. „Kuba měl střevní potíže, a když v nemocnici dělali krevní testy, aby přišli na to, co mu je, zjistili, že jeho problémy způsobuje svalové onemocnění. V nemocnici v Motole potom zjistili, že je to Duchennova muskulární dystrofie,“ popisuje Věra Pražáková. U pacientů, kteří tuto vrozenou nemoc mají, dochází k postupnému ochabování veškerého svalstva.

„Kolem osmnácti až pětadvaceti let se začínají objevovat dýchací potíže,“ vysvětluje vedoucí Centra pro nervosvalová onemocnění v Praze Miluše Havlová. Protože se tato nemoc nedá léčit ani zastavit, jedinou Jakubovou šancí je mít doma umělou plicní ventilaci – přístroj, který mu pomůže dýchat.

„Pokud ho pacient dostane včas, může mu to prodloužit život o čtyři až sedm let,“ dodává Havlová.

A právě tento přístroj včera dostal Jakub ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. „Dýchací přístroj v hodnotě 196 tisíc korun zakoupila AWD nadace Pomoc dětem ve spolupráci s občanským sdružením Parent Projekt,“ řekl včera Pavel Manhalter, ředitel PR nadace.

„Netušila jsem, že se nám ho podaří sehnat tak rychle,“ pochvaluje si Pražáková, která drahý přístroj začala shánět s předstihem. „Přimělo mě k tomu setkání s jednou rodinou, která měla stejně nemocného syna. Bylo mu jedenadvacet let a s tímto onemocněním ležel tři čtvrtě roku v nemocnici. Měli velký problém sehnat mu tento přístroj, a tak za ním každý den docházeli do nemocnice. Nakonec tam své nemoci podlehl,“ vzpomíná Pražáková.

Přístroj teď nepotřebuje

Třináctiletý Jakub však podle lékařů přístroj zatím nepotřebuje. Jeho matka, která je členkou občanského sdružení Parent Projekt, sdružujícího rodiče takto nemocných dětí, se proto rozhodla zapůjčit nový přístroj specializovanému Centru pro nervosvalová onemocnění v Praze. „Dokud ho nebudeme potřebovat, bude tu sloužit stejně postiženým dětem,“ vysvětluje Pražáková.

www.finance.cz, Datum vydání: 30.10.2007

AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci.

Dvanáctiletý Jakub trpí Duchennovou svalovou dystrofií, nevyléčitelnou genetickou chorobou postihující téměř výlučně chlapce. Jeho tělo neprodukuje důležitou bílkovinu dystrofin a svaly mu postupně ochabují. Nemocným zpočátku dělá problém chůze, pak usednou na invalidní vozík a v letech dospívání jsou často odkázáni na dýchací přístroj. Kuba je na vozíku od první třídy. AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci, který zkvalitní jeho život a pomůže mu přes noc dodýchávat. Tím bude spát klidněji a mohl by se plnohodnotně zapojit do každodenního života. V pozdější době přístroj pomůže za Jakuba dýchat v plné míře. Přístroj je pro Jakuba životně důležitý.

Když se Jakubova maminka před lety dozvěděla, že Kubík je nevyléčitelně nemocný, okamžitě přestěhovala část rodiny z Prahy do Krušných hor. Život v odlehlé obci sice přináší lecjaké překážky, ale krásné prostředí, poklidné životní tempo a přátelští sousedé je bohatě vynahrazují. Na každém kroku Kubu provází asistenční pes Adam. Členem rodiny se stal před dvěma roky. Adam, díky kterému je Kuba do velké míry opět samostatný, podává předměty, otevírá dveře a pomáhá zvednout ruku na ovládání elektrického vozíku. Chlapec tráví s Adamem prakticky celý den a neloučí se ani večer, kdy společně usínají v Kubově posteli.

Jakubova maminka se z vlastní iniciativy stala členkou Parent Projektu, který sdružuje rodiče, jejichž děti touto nevyléčitelnou chorobou trpí. Posláním této neziskové organizace je především finanční podpora výzkumu a budoucí léčby DMD/BMD a zlepšení kvality života pacientů. Od svého založení v roce 2001 se „Projektu rodičů" podařilo ve spolupráci s odborníky z Masarykovy Univerzity v Brně vytvořit a zafinancovat centrální databázi pacientů s DMD/BMD. Díky tomuto projektu mají čeští i slovenští pacienti možnost být vybráni do zahraničních klinických studií a to v reálném horizontu 2008.

Parent Project je mezinárodní organizací rodičů a v rámci EU usiluje česká organizace o zapojení do projektu TREAT-NMD, jehož cílem je spojit špičkové odborníky a finanční prostředky v boji s dědičnými nervosvalovými nemocemi v Evropě a zlepšit specializovanou péči o tyto pacienty.

Parent Project se snaží pomáhat i konkrétním rodinám zvládat náročnou péči o těžce nemocné děti. Přispíváme na speciální rehabilitační pomůcky, osobní asistenci, vydáváme odborné publikace, informujeme odbornou i laickou veřejnost o této nemoci a předáváme důležité informace nejen rodičům a odborníkům.

AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci, který zkvalitní jeho život a pomůže mu přes noc dodýchávat. Tím bude spát klidněji a mohl by se plnohodnotně zapojit do každodenního života. V pozdější době přístroj pomůže za Jakuba dýchat v plné míře. Přístroj je pro Jakuba životně důležitý.

V současné době lékaři Jakubovi dýchací přístroj nedoporučili, takže zatím bude zapůjčen ve specializovaném Centru pro nervosvalová onemocnění v Praze pro akutního pacienta. Podle potřeby Jakub dostane přístroj ihned domů.

Dýchací přístroj v hodnotě 196 000 Kč zakoupila AWD nadace Pomoc dětem ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project.

Občanské sdružení Parent Project spolupracuje s AWD nadací Pomoc dětem od poloviny tohoto roku 2007. AWD-Stiftung Kinderhilfe, tedy AWD nadace Pomoc dětem vznikla v roce 1991 v Německu a v České republice působí od roku 2005. Jejím účelem je dobročinná a nezištná pomoc dětem, u kterých jsou bez této pomoci ohroženy šance na existenci a vývoj. Hlavními prioritami nadace je záchrana života, zmírnění nemocí a zlepšení kvality života. Obě tyto charitativní organizace mají krásný a společný cíl - pomáhat nemocným a ohroženým dětem. Za zmínku stojí uvést odkud plynou finanční prostředky do AWD nadace Pomoc dětem. Jedná se o zcela unikátní způsob, který zaslouží obdiv. Každý poradce společnosti AWD Česká republika měsíčně přispívá 1% ze svého výdělku.

AWD nadace Pomoc dětem nejčastěji podporuje konkrétní handicapované děti, kterým v tomto roce již darovala např. řečový přístroj, invalidní vozíček, polohovací lůžko a další potřebné pomůcky.

Slavnostního předání, které proběhlo dne 25. 10. 2007 v 11.30 v Nervosvalovém centrum v Praze se za občanské sdružení Parent Project zúčastnili: Ing. Pavlína Petrásková, předsedkyně sdružení.

Moje Teplicko, Datum vydání: 14.3.2007

ROHOVLÁDOVA BĚLÁ - O tom, že život není jednoduchý, ví každý své. Malý Adam Peška se o tom ale bohužel přesvědčil dříve než většina ostatních. Trpí vážnou nemocí, svalovou dystrofií, která ho pozvolna oslabuje.

Ve čtyřech letech začal kvůli ní mít problémy s chůzí, neudržel se na nohách a padal. Dnes chodí do třetí třídy a je upoután na invalidní vozík. I přes tento handicap však nese svůj osud statečně.A má k tomu také obrovskou podporu nejen v rodině. S nabídkou pomoci se už dříve přihlásilo několik lidí, kterým nebyl jeho stav lhostejný a jejich počet stále rostl. Netrvalo dlouho a manželé Fišerovi přišli s nápadem zorganizovat pro rodinu Peškových a malého Adama sbírku.

„Rád bych Fišerovi za tuto snahu ocenil. Nikdo předtím nenašel odvahu a organizační schopnosti se za to postavit. I předtím se našlo několik zájemců," popsal začátky sbírky starosta obce Petr Černý. Nejdříve sbírali příspěvky jen od dobrovolníků, později přes sdružení Parent projekt věnovali fotbalisté výtěžek z utkání. Výtěžek z hasičské soutěže družstev, která se konala v Rohovládově Bělé, potěšil na duši.

Pro občanské sdružení Parent projekt, které založili rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií, vybrali z prodeje triček a dobrovolné sbírky dvacet dva tisíc korun. Hasiči se dokonce rozhodli, že akci příští rok zopakují.

„Ráda bych touto cestou za rodinu poděkovala družstvu našich hasičů za perfektní organizaci a vydařenou akci, stejně jako všem soutěžním družstvům za jejich účast. Zároveň chci poděkovat i všem, kteří se přišli podívat nebo pomohli s organizací. Také díky nim se tolik potřebné peníze dostanou na výzkum, který se touto nemocí zabývá," vzkazuje Ivana Pešková, matka malého Adama, jenž trpí svalovou dystrofií a žije v Rohovládově Bělé.

Na svou obec je pyšný i starosta Rohovládovy Bělé Petr Černý. „Vezmete-li fakt, že naše obec má jen něco kolem čtyř set sedmdesáti obyvatel, je to báječný výsledek," pochvaloval si výtěžek dobročinné akce Petr Černý.

Jiří Sejkora

Pardubický deník, Datum vydání: 30.6.2007

Tentokrát se nejedná o ostrý výjezd k požáru. V sobotu e 13 hodin bude na hřišti v Rohovládově Bělé zahájena soutěž dvou desítek družstev v požárním útoku o pohár starosty obce. Soutěže se účastní i pět ženských družstev a samostatně i sbory některých obcí se stříkačkami PS 8. Celá soutěž se koná u příležitosti stodvacátého výročí založení hasičského sboru v obci. Výtěžek z dobrovolného vstupného z tohoto dne bude zaslán na konto PARENT- PROJEKT, na který byla již zaslána částka získaná na posledním fotbalovém utkání o postup fotbalistů TJ Sokol Rohovládova Bělá. Přijďte i vy na akci a podpořte dobrou věc!

Moje Teplicko, Datum vydání: 14.3.2007

Krupka - Velkým talentem hry boccia je podle odborníků teprve devítiletý Jozef Suchý. Reprezentant TJ Nola Teplice se zviditelnil v nedávném zahajovacím kole OZP Cup II. a III. ligy pro sportovce zdravotních tříd BC1, BC2, BC3 a BC4, které se uskutečnilo v krupské hale.

Přestože je nováčkem soutěže a boccia je sportem, který poprvé okusil teprve v listopadu uplynulého roku, už se zapsal do výsledkové listiny velmi výrazně. Ve zmiňovaném úvodním kole poháru startoval ve zdravotní třídě BC3 - III liga.

Jozef Suchý dokázal v jedenácti členném poli konkurentů nasbírat osmnáct bodů a ty mu zajistily druhé místo za citelně zkušenější a věkově starší Janičkou z SK Kociánka Brno, která tak ve své třídě vede tabulku ziskem dvaceti bodů.

PRAHA [Econnect / Parent Project], Datum vydání: 14.2.2007

Netradiční valentýnku dnes můžete obdržet, navštívíte-li Špindlerův Mlýn. V tamním lyžařském areálu dnes na pět tisíc valentýnských přáníček rozdají rodiče ze sdružení Parent Project - organizace sdružující rodiče dětí nemocných svalovou dystrofií. Kampaň o svalové dystrofii Duchenne/Becker nazvaná "Vaše srdce je také sval!" probíhá tento týden v řadě měst celé České republiky.

Parent Project působí v ČR od roku 2001 jako nezávislý člen mezinárodního hnutí rodičů, s cílem finančně podpořit výzkum svalové dystrofie Duchenne/Becker (DMD/BMD) a zlepšit kvalitu života těchto pacientů. Onemocnění je nejrozšířenější smrtelnou genetickou vadou na světě a trpí jí jeden ze 3 500 narozených chlapců, které nemoc převážně postihuje. V Česku lékaři evidují na 500 těchto malých pacientů.

A proč připomínka dystrofie právě na Valentýna a proč symbol srdce? DMD a její mírnější forma Beckerova svalová dystrofie jsou nemoci, u kterých postupně a při plném vědomí ochabuje chlapcům svalstvo celého těla, včetně srdečního. "První příznaky nemoci se u dětí objevují již mezi druhým až čtvrtým rokem života. Schopnost chůze se neodvratně ztrácí mezi 10. až 14. rokem věku. V letech dospívání ztrácí postižení sílu i v horní polovině těla. Nejjednodušší úkoly, jako je držení vidličky nebo otočení v posteli, je pro ně nemožné," uvádí Parent Project. Přestože výzkum této nemoci probíhá v mnoha zemích světa, dosud neexistuje žádná léčba ani lék na DMD.

Parent Project pořádá již pátým rokem informační kampaně a sbírky právě na svátek zamilovaných, a to v mnoha státech světa. Ze získaných prostředků se podařilo rodičům v České republice vytvořit databázi pacientů s DMD/BMD. Tato databáze by se v blízké budoucnosti měla stát součástí globálního registru pacientů, což lékařům a výzkumníkům umožní rychlé vytipování vhodných pacientů pro účast v klinických studiích a podstoupit možnou budoucí léčbu.

Finanční prostředky ve výši 10 000 eur věnoval Parent Project na výzkum metody "exon skipping" na Univerzitě v Newcastlu. Exon skipping je genetická metoda, která buňkám umožňuje "přeskočit" poškozený úsek genu a vytvořit téměř plnohodnotný dystrofin. Tato metoda dává šanci konvertovat maligní DMD na benigní BMD u šedesáti až osmdesáti procent pacientů. Na konto výzkumu lze přispívat i dál - číslo transparentního účtu je 1338146001/2400.

Mezinárodní týden pro DMD úmyslně spadá svým datem na svátek svatého Valentýna. "Tento svátek je svátek milujících a my chceme všem lidem na světě říct, že - Vaše srdce je také sval!" uvádí Parent Project. Cílem projektu na podporu DMD/BMD není pouze získat další finanční prostředky na výzkum, ale také o nemoci informovat širokou veřejnost.

• Archív zpráv za rok 2008
• Archív zpráv za rok 2007
• Archív zpráv za rok 2006
• Archív zpráv za rok 2005
• Archív zpráv za rok 2004