|
Rodiče nemocných dětí založili občanské sdružení Parent Project
 Karlovy Vary / Když byly do té doby zcela zdravému Vítkovi z Karlových Varů tři roky, začal trochu pokulhávat. „Upozorňovala mě na to, co jsem si sama všimla, i paní učitelka ze školky. Že syn má potíže při vstávání z postele, že kulhá, než se rozchodí," říká matka chlapce Květa Leščišinová. Než zjistila po mnoha odborných vyšetřeních, jakou má její Vítek vlastně diagnózu, přičítala i s lékaři potíže přechozené viróze.
„V Praze jsme se po půl roce dozvěděli, že Vítek trpí tak zvanou svalovou dystrofií, která je genetickým onemocněním. Přitom jsme v rodině tuhle chorobu nikdo neměli," pokračuje matka Vítka.
Onemocnění končí tím, že pacient zůstane odkázaný na vozík. Při progresivnější formě choroby se nemocní dožívají kolem třiceti let. Napojeni na přístroje.
„Rodiče podobně postižených dětí založili před několika lety občanské sdružení Parent Project, které má za úkol rodiny informovat, pomáhat jim po všech stránkách a podobně. Důležité pro výzkum léků je také mít co nejširší registr takto postižených lidí, aby byla práce vědců v laboratořích a samotný výzkum dostatečně průkazný," vysvětluje matka chlapce. Občanské sdružení má také svoje webové stránky, a to www.parentproject.cz.
„V Karlových Varech nevím o nikom kromě Vítka, kdo by svalovou dystrofií trpěl. Jsme však v kontaktu s podobně postiženou rodinou z Bublavy," dodává Květa Leščišinová.
Foto: Deník/Silvie Risová
| 