Centrální databáze pacientů s DMD/BMD dostala novou podobu a byla tak spuštěna do veřejného provozu. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům. Webová adresa je: http://dystrofie.registry.cz
Aktuální informace o projednávání zákona o sociálních službách: Poslanecká sněmovna 21. prosince 2005 v 10:30 schválila návrh zákona o sociálních službách ve III. čtení. Ze 147 přítomných poslanců hlasovalo pro přijetí zákona 145 zákonodárců, nikdo nebyl proti. K zákonu nebyly přijaty žádné pozměňovací návrhy, které by byly proti základním principům zákona. [ více ].
Aktuální informace o projednávání zákona o sociálních službách: Ve středu 7. prosince 2005 projednala Poslanecká sněmovna ve II. čtení návrh zákona o sociálních službách. K návrhu zákona bylo vzneseno mnoho pozměňovacích návrhů. Nikdo z poslanců nepodal návrh na zamítnutí zákona, ani na jeho vrácení zpět k projednání ve výboru. Návrh zákona může být tudíž projednán ve III. čtení, které by mělo být pravděpodobně ve středu 14. prosince 2005. Bohužel některé pozměňovací návrhy mění podstatu navrženého zákona. [ více ].
Fergus O'Farrell: "Všichni nenasytně večeříme v restauraci života". Postižení, které postupně vezme sílu svalům a člověka nevyhnutelně upoutá na invalidní vozík, je natolik vzácné, neznámé a „neatraktivní", že české sdružení, které lidem postiženým svalovou dystrofií pomáhá, jen nesnadno získává prostředky na svou činnost. Dárcovství je pro něj prakticky jediným zdrojem financí. V Irsku je situace jiná: jak finančně, tak v tom, jak společnost lidi postižené touto nemocí přijímá. Uznávaný irský muzikant Fergus O'Farrell (38) se svou kapelou Interference se po úspěchu letních koncertů v Uherském Hradišti a v Náměšti vrací do České republiky. A ačkoli je vinou svalové dystrofie odkázán na invalidní vozík, je Fergus věčným optimistou a stále aktivním hudebníkem - skládá, zpívá, spolupracuje s dalšími irskými muzikanty na jejich projektech a připravuje novou desku. [ více ].
Nabízíme Vám možnost zakoupení vánočních pohlednic a novoročních přání PF. Podkladem pro tisk byly obrázky, které pro Parent Project nakreslily děti z mateřských škol. Cena pohledu je Kč 5,- a PF Kč 7,- plus poštovné. Objednat se dají na adrese sdružení nebo našem e-mailu. [ více ].
Soutěž pro děti s DMD. Vyhlašujeme výtvarnou soutěž pro děti s DMD . Co nejdříve nakreslete obrázky o tom, jak trávíte vánoce. Můžete použít jakoukoliv techniku. Nejlepší umělci získají věcnou cenou. Všechny kresby budou zveřejněny na našem webu. Obrázky můžete poslat na e-mail: parentproject@seznam.cz nebo na poštovní adresu: Parent Project, Krkonošská 22, Vrchlabí 543 01. Uzávěrka soutěže je 15. 12. 2005
Parent Project upřímně děkuje všem dětem, které se zapojily do projektu Vítejte v mém světě v roce 2005.
Na schůzi Poslanecké sněmovny, která začíná své jednání v úterý 22. listopadu, je jako bod 13 zařazen návrh zákona o sociálních službách, který bude projednáván ve II. čtení. To znamená, že k návrhu zákona budou poslanci vznášet pozměňovací návrhy. III. čtení zákona o sociálních službách je zařazeno jako bod 145. Pokud jednání o zákonu proběhne bez komplikací bude zákon o sociálních službách schválen a poslán do senátu.
Pozvánka na koncert: Uznávaný irský muzikant Fergus O'Farrell se svou kapelou Interference (Paul Tiernan - kytara, Marja Tuhkanen - housle, Bertrand Galen - cello) se po úspěchu letních koncertů v Uherském Hradišti a v Náměšti vrací do České republiky. Ačkoli je vinou svalové dystrofie odkázán na invalidní vozík, je Fergus věčným optimistou a stále aktivním hudebníkem - skládá, zpívá, spolupracuje s dalšími irskými muzikanty na jejich projektech a připravuje novou desku. "O'Farrell neskrýval své nadšení, chrlil české fráze, pěl slovenské lidovky, na svém vozíku se točil jako čamrda a neměl daleko k tomu skočit po břiše do davu," popisuje David Věžník na hudebním portálu Musicserver jeho letošní vystoupení na Folkových prázdninách v Náměšti. Hudebně lze Interferenci zařadit mezi to nejlepší ze současné irské hudební scény - Fergus je mimo jiné taky hudebním "guru" Glena Hansarda z Frames, kteří v různých anketách v posledních letech začali porážet i samotné U2... I proto jeho vystoupení velmi doporučujeme. [ více ]
Setkání rodičů na Orlíků bylo využito i k výměně zkušeností se zajímavými pomůckami a prostředky na přepravu dětí. Výsledkem je základní přehled, který bude postupně aktualizován. [ více ]
Český rozhlas Leonardo představil posluchačům ve svém pořadu dne 12.09.2005 projekt naší databáze, informoval o sdružení Parent Project a seznámil se stavem vývoje a výzkumu v oblasti svalových dystrofií DMD/BMD. Pořad byl veden formou rozhovoru s MUDr. Petrem Vondráčkem z FN Brno. Máte možnost si reportáž poslechnout ( záznam pořadu ve formátu MP3: 4:51 min, velikost: 1,5 MB ), nebo si přečíst její přepis.
Šestiletý Daniel, který se objevil v hlavní zpravodajské relaxi TV Nova, trpí svalovou dystrofií DMD. Pokud chcete přispět na testy dětí vhodných pro budoucí léčení (vytvoření databáze pacientů s možností zapojení do klinických studií v zahraničních centrech) a samozřejmě na budoucí léčbu, můžete tak učinit na náš trasparentní účet: 1338146001/2400 (eBanka). Děkujeme.
Brněnský deník - Rovnost, uveřejnil dne 5. 9. 2005 dva články "Těžce nemocné děti dostanou šanci přes internet" a "Matka: Za nadějí pojedeme kamkoliv". [ více ]
Setkání rodičů s dětmi se konalo ve dnech 2. - 4.9.2005 v příjemném prostředí kempu Orlík Loužek. [ fotografie ]
Na webu Ministerstva zdravotnictví (www.mzcr.cz) bylo zveřejněno "Vyhlášení rozhodnutí poskytovatele o splnění podmínek veřejné soutěže ve výzkumu a vývoji uchazeči o účelovou podporu IGA MZ na řešení projektů lékařského výzkumu a vývoje naplňujících vyhlášený Resortní program výzkumu a vývoje MZ na léta 2006 - 2009". Do tohoto programu (soutěže) byl přihlášen i projekt Fakultní nemocnice Brno - MUDr. Ph.D. Petra Vondráčka - "Vytvoření centrální databáze českých pacientů s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofií, obsahující jejich fenotypový a genotypový profil pro účely budoucích mezinárodních intervenčních studií a vývoje moderních terapeutických strategií". V rozhodnutí poskytovatele se uvádí: "Nepostoupit k odbornému hodnocení - tvorba registru není výzkumem ve smyslu zák.č. 130/2002 Sb.". Tímto rozhodnutím je náš projekt databáze z dalšího posuzování na Ministerstva zdravotnictví v tomto programu vyloučen. Práce na databázi však tímto rozhodnutím nekončí.
Dne 25.8.2005 se ve Vrchlabí hrálo přátelské hokejové utkání mezi Vrchlabím ( II.liga) a Ústím nad Labem ( I.liga). Utkání vyhráli překvapivě domácí 4:2. Pro nás bylo ale důležité, že celá tato akce se konala pod hlavičkou "Hrajeme pro Parent Project". Parent Project - sdružení rodičů dětí postižených svalovou dystrofií Duchenne/Becker - celou akci uspořádal. [ celá zpráva a fotografie ]
Od 15. 7. 2005 nám můžete přispět zasláním DMS ve všech sítích mobilních operátorů v ČR (Oskar, Eurotel, T-Mobile). Stačí odeslat SMS s textem DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Měsíc od spuštění bylo na náš účet zasláno 750 dárcovských SMS. Děkujeme.
Jako jedna z možností podpory projektu DMS bylo zvoleno založení Aralkonta (www.aralkonto.cz). Za každý nákup na čerpacích stanicích Aral získáváte určitý počet bodů. Za určitý počet bodů je možno dobít mobilní telefon. Na paragonu je kód, který se může zadat přímo na čerpací stanici nebo později pomocí webovských stránek. Až bude na kontě dost bodů, dobije se kredit na mobilu a formou DMS přepošle na náš účet. [ celá zpráva ]
V sobotu 25.7.2005 proběhla sportovní akce v areálu Techtex v Hostinném. V tomto novém podkrkonošském sportovním areálu proběhla utkání v tenisu a malé kopané, která nadchnula diváky. Ze známých osobností zde byli k vidění - Ladislav Vízek, Honza Berger, Pavel Nový, Standa Hložek, David Suchořípa, Petr Vondráček, Radim Nyč, Martin Petrásek, Franta Máka, Gusta Sturm, Jirka Jirka - herci, lyžaři a umělci vytvořili krásnou atmosféru a zároveň pomohli dobré věci. [ celá zpráva a fotografie ]
Od 15. 7. 2005 nám můžete přispět zasláním DMS ve všech sítích mobilních operátorů v ČR (Oskar, Eurotel, T-Mobile). Stačí odeslat SMS s textem DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Účtování dms: 30 korun + DPH. Organizace obdrží 27,03 Kč. [ celá zpráva ]
Informace NRZP ČR: České dráhy od 1.8. 2004 neopodstatněně a neoprávněně vybírají příplatek za průvodce držitele průkazu ZTP/P ve vlacích vyšší kvality. Zpoplatnění dopravy průvodce vychází ze záměrného zneužití terminologické nepřesnosti v „určených podmínkách" v příloze č. 6 výměru MF č. 01/2005 (a výměrů předchozích). Výsledkem toho je nesprávná interpretace „určených podmínek" Českými drahami, která je v rozporu s přílohou č.3 vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb., odstavec 3, písmeno b). [ celá zpráva ]
Společnost "Parent project" a ZUŠ Brandýs nad Labem uspořádali koncert na podporu léčby svalové dystrofie (DMD/BMD). Koncert se konal 30. 6. 2005 v kostele Sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí. Účinkovali: Strahovský sbor " COLLEGIUM STRAHOVIENSE " a Komorní orchestr Brandýs nad Labem. Pozvánka na akci zde a několik fotografií zde.
Parent Project podal žádost o grant v rámci projektu SIEMENS - FOND POMOCI. Projekt je vypracován na nákup dvou el. skútrů pro pacienty s DMD/BMD. Celková částka, o kterou naše sdružení žádá, je 80.000,- Kč.
Deník "MF dnes" přinesl článek článek o Petru Kordovi. V rozhovoru Petr Korda čtenářům sděluje, že již druhým rokem pořádá charitativní exhibice, jejichž výtěžek slouží dětem, postiženým svalovou dystrofií. Loni vydělali 75 tisíc dolarů, letos už 197 tis. Získali pro projekt i Ivana Lendla a Martinu Navrátilovou. Článek "Korda se schází na tenis s Lendlem" v plném znění.
Parent Project podal tento týden žádost o grant u Nadace Duhová Energie ČEZ s názvem INTEGRACE + INFORMACE. Projekt je rozdělen do dvou částí. Oblast INTEGRACE zahrnuje problematiku spojenou s hrazením osobní asistence u dětí s DMD/BMD. Část INFORMACE je zaměřena na překlady a publikování informací o svalové dystrofii Duchenne/Becker. Celkový rozpočet projektu je 300.000,-
Parent Project se stal signatářem Iniciativy pro 1 %. Rozhodovat o tom, kam půjdou peníze z našich daní, nemusí jenom stát. Příjemce části našich daní bychom si mohli vybrat sami. Navrhují to zastánci iniciativy Jedno procento a věří, že řada neziskových organizací by potom nemusela donekonečna chodit s prosíkem. Uvedenou iniciativu považujeme za velmi rozumnou. Více informací zde.
Na australském webu byla vytvořena diskuse k našemu společném projektu "Vítejte v mém světě / Welcome to my world". Zapojte se do diskuse. Pro naše členy bylo vytvořeno jméno a heslo: S102802/aftaphoe. Ostatním zájemcům hesla pošleme. Fórum je určené i dětem, které takto mohou najít své kamarády pro dopisování. Fórum najdete na adrese:
http://eq.janison.com.au/eq/set.asp?RoomId=EQ38421_520_070513_1.
Děti pomáhají svým uměním v boji proti zákeřné nemoci. Společný projekt organizací Parent Project Austrálie a Česká republika pod názvem "Vítejte v mém světě / Welcome to my world". Obrázky, které nakreslí děti v ČR a Austrálii pomůžou partnerským organizacím získat finanční prostředky na výzkum svalové dystrofie Duchenne/Becker. Bližší informace zde
Dne 30. 4. 2005 se v restauraci Valoria v Brně uskutečnila druhá schůze členů občanského sdružení Parent Project. Setkání se zúčastnil MUDr. Petr Vondráček, který přítomným představil projekt Centrální databáze pacientů a následně zodpovídal na jejich dotazy. Více informací o průběhu naleznete v zápise a na několika fotografiích. Ke stažení je nyní k dispozici tiskopis "Souhlas pacienta se zdravotnickými výkony" (jedná se o souhlas se zařazením do vznikající databáze, více v zápise).
Dovolujeme si Vás pozvat k účasti a návštěvě 9. ročníku specializované výstavy pro zdravotně postižené NON-HANDICAP 2005, kterou pořádá společnost INCHEBA Praha na pražském Výstavišti v Holešovicích v termínu 19. - 22. dubna 2005. Více informací zde.
Výzva pro rodiče: VDV (Nadace Olgy Havlové) společně s VZP (Všeobecnou zdravotní pojišťovnou) vypisuje termíny pro účast dětí na ozdravných pobytech u moře - VELIKA 2005. Veškeré informace naleznete na stránkách www.vdv.cz. Prosíme zájemce o společný ozdravný pobyt, aby nás kontaktovali.
Občanské sdružení Parent Project se v prosinci 2004 obrátilo na ČSA s žádostí o spolupráci a pomoci. Žádali jsme o zřízení tzv. "Modrého konta" , kam by soukromé osoby i firmy mohli věnovat svoje volné míle v rámci programu Frequent Fleyer Program. Vyjádření k naší žádosti pro informaci zveřejňujeme zde.
Parent Project podal v prosinci 2004 žádost o grant v rámci projektu SIEMENS - FOND POMOCI. V minulém týdnu přišla odpověď s oznámením o neschválení grantu na náš projekt. I nadále se budeme snažit získávat peníze a vyhledávat obdobné příležitosti. Věříme, že v budoucnu máme šanci v obdobných žádostech o granty uspět. Bližší informace zde.
Klinika dětské neurologie FN Brno ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project, které sdružuje rodiče dětí s Duchenneovou a Beckerovou svalovou dystrofií (DMD/BMD), zahájila práci na projektu vytvoření centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice se stanovením jejich fenotypového a genotypového profilu pro účely budoucích mezinárodních intervenčních studií a terapeutických strategií. Podstatou projektu je shromáždění maximálního množství informací o českých pacientech s touto závažnou dědičnou svalovou chorobou, zejména definování mutací v dystrofinovém genu, zodpovědných za rozvoj onemocnění a jeho přenos v jednotlivých rodinách. Pacienti budou zařazeni do databáze na základě informovaného souhlasu svých zákonných zástupců. Získané informace budou využity při mezinárodní spolupráci se světovými výzkumnými centry, které pracují na vývoji budoucí genové terapie této formy svalové dystrofie. Konkrétní využití databáze se nabízí zejména v případech, kdy některé ze spolupracujících center bude potřebovat určitý počet pacientů se specifickým typem mutace v dystrofinovém genu pro vývoj nových terapeutických postupů. V případě nalezení účinné terapeutické metody urychlí centrální databáze výběr a indikaci vhodných pacientů. Pro podporu projektu, který se může v České republice týkat několika stovek pacientů, bude podána žádost o grant IGA Ministerstva zdravotnictví ČR.
Jako každoročně i letos celosvětová rodičovská organizace Parent Project připravila celosvětovou informační kampaň o DMD/BMD pod názvem "Your Heart is a muscle too". Této kampaně se opět zúčastnil i český Parent Project a to akcí pod názvem "Vaše srdce je také sval". Bližší informace zde.