Naše činnost - archív:


Rok 2007

  • Jirka Mára mladší, 16 letý chlapec s DMD se stal prvním českým vozíčkářem, který procestoval nejvzdálenější zemi na světě Nový Zéland. Jeho otec Jiří Mára životní příběh svého syna zvěčnil do knižní i filmové podoby - více na www.jirkamara.cz. Jiří Mára v roce 2007 uskutečnil více než 100 cestovatelských přednášek o jejich společné cestě po Novém Zélandu. V rámci těchto přednášek se cca 7000 lidí dozvědělo o existenci organizace Parent Project a smyslu její činnosti.

  • V úterý 11. 12. 2007 proběhl v rámci akce "Od lidí, pro lidi" na Kluzišti (Ovocný trh v Praze 1) program věnovaný dětem se svalovou dystrofi, jehož součástí bude prezentace činnosti organizace Parent Project. [ více ]

  • Dýchací přístroj zlepší Jakubovi život - AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci. [ více ]

  • Z 1. ročníku akce OPEN FESTIVAL pro děti, kterou ve sportovním areálu TECHTEX SPORT pořádala firma TECHTEX s.r.o., ve spolupráci s firmou MODEL OBALY a.s., byl naši nadaci darován výtěžek ze vstupného a to ve výši 30.000,- Kč. Video i foto z této akce můžete najít na stránkách www.techtexsport.cz

  • Parent Project získal finanční příspěvek ve výši 196.014,- Kč na zakoupení dýchacího přístroje pro domácí použití od Nadace AWD. [ více ]

  • Dne 4.9. požádalo OS Parent Project žádost o finanční příspěvek Nadační Fond J+T a Nadaci Konto Bariéry ve výši 90.000,-Kč. [ více ]

  • Jiří Mára: "Nakreslete obrázek s motivem Nového Zélandu a já ho dám do mé knihy. Tak co Vy na to? Jdete do toho s námi?" [ více ]

  • Od 10. do 12. srpna v Autokempu Rozkoš - Letní sraz GAZ klubu ČR. Srazu pro členy a příznivce vozidel Gaz se zúčastní osobní Volhy a lehké terénní GAZy 67 a 69. Součástí programu je prezentace vozidel a spanilá jízda. Více na klubových stránkách www.gazklub.cz. Na sraz jsou pozváni zástupci Parent Project (Projekt rodičů). Je to nezisková organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA a v ČR působí oficiálně od roku 2001. Více na www.parentproject.cz

  • Každoroční setkání rodičů s dětmi se bude konat ve dnech 31.8. až 2. 9. 2007 na Orlíku. Organizační pokyny a potvrzení účasti: Věra Pražáková - tel: 728 722 104, e-mail: veraprazak@seznam.cz. [ více ]

  • 30.6.2007 se konal v Rohovládově Bělé u příležitosti 125. výročí založení místního hasičského sboru 1. ročník hasičské soutěže o pohár starosty obce. Hasiči se rozhodli akci věnovat našemu sdružení. Prodejem triček a dobrovolnou sbírkou bylo vybráno 21.950,- Kč. [ více ]

  • Sokol Rohovládova Bělá daroval Parent Projectu 10000,- Kč. Jedná se o část výtěžku z akce konané při příležitosti závěrečného fotbalového utkání sezóny a postupu týmu do vyšší soutěže.

  • Parent Project uspořádal 2. června společně s DDM Vrchlabí, Junákem Vrchlabí a firmou M-Production dětský den s názvem "Sněhulák pro Parent" a Ve vrchlabské restauraci Špek Stube se poté ve večerních hodinách konala charitativní dražba. [ více ]

  • Jiří Mára - DVD o Novém Zélandu. [ více ]

  • Dne 2.6.2007 proběhl již 4. ročník tradičního střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Jedná se o akci pořádanou sdružením PARENT PROJECT jako poděkování sponzorům za jejich finanční pomoc. [ více ]

  • 23. 5. až 25. 5. 2007 navštívili zástupci Parent Project a FN Brno Centre for Life v Newcastle, kde se setkali s profesory Katie Bushby a Wolkerem Straubem. [ více ]

  • Dne 2. 6. 2007 se uskutečnila charitativní akce "Parent Project Cup 2007" na střelnici v Hluboké u Plzně. [ více ]

  • Dne 2. 6. 2007 se konala ve Vrchlabí celodenní akce "Sněhulák pro Parent". [ plakát ve formátu PDF, 267 kb ]

  • Zápis ze schůze členů občanského sdružení Parent Project konané dne 28.4.2007 v Praze [ více ]

  • Daniela Filipiová: Projektujeme bez bariér - Publikace, která poslouží nejen projektantům a pracovníkům ve stavebnictví, ale i každému, kdo upravuje stavbu pro užívání tělesně postiženou osobou. [ více ]

  • Ve dnech 17. - 20. dubna 2007 proběhl na pražském Výstavišti v Praze 7 Holešovicích již 11. ročník tradiční, specializované výstavy pro zdravotně postižené NON-HANDICAP 2007. [ více ]

  • Dne 4. 4. 2007 se uskutečnila schůzka MUDr. Petra Vondráčka s Dr. O´Henlym z Oregonu (firma AVI BioPharma, Inc. - www.avibio.com). Téma dvouhodinového jednání bylo možné zapojení DMD pacientů do připravované klinické studie firmy AVI s morpholino antisense oligonukleotidy, které vyvolávají exon skipping exonu 51. [ více ]

  • Pracovní schůze členů Parent Project se uskutečnila 28. 4. 2007 (sobota) od 10 hod. v restauraci "Pod úrovní" Karlínské náměstí 4, Praha 8 (poblíž stanice metra Křižíkova). [ více ]

  • Dne 2. 6. 2007 se bude ve Vrchlabí konat celodenní akce "Sněhulák pro Parent". [ více ]

  • Parent Project podal žádost o finanční pomoc na projekt "Dýchání doma", který byl vybrán Nadací AWD. Cílem projektu je zlepšit kvalitu života pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker, zakoupením dýchacího přístroje pro domácí plicní ventilaci. [ více ]

  • Zástupci sdružení Parent Project se 2. března 2007 zúčastnili Národního semináře o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění. [ více ]

  • Distribuované výpočty - World Community Grid aneb Pomožte léčit svalové dystrofie. [ více ]

  • Výzkum - Léčba - Naděje .To jsou tři slova, která vyjadřují poslání organizace Parent Project. Bez výzkumu nebude léčba a bez léčby pohasne naše naděje. Výzkum jako jediný může zachránit životy našich dětí. Výsledky výzkumů, které probíhají v mnoha specializovaných centrech světa nás k naději přibližují stále blíž a blíž. [ více ]

  • Parent Project uspořádal v týdnu od 11. do 17. února 2007 informační kampaň o svalové dystrofii Duchenne/Becker nazvanou: "Vaše srdce je také sval!" [ více ]

  • Výzva rodičům - Bez výzkumu nebude léčba a bez léčby pohasne naše naděje. Výzkum jako jediný může zachránit životy našich dětí. Výsledky výzkumů, které probíhají v mnoha specializovaných centrech světa nás k naději přibližují stále blíž a blíž. [ více ]

  • Zformování historického společenství pro spolupráci ve výzkumu svalové dystrofie - DRCI [ více ]

  • Otevření monitorovací jednotky na Dětském oddělení Neurologické kliniky VFN a 1. LF UK v Kateřinské 30 v Praze [ více ]

  • Informace pro zařazení pacienta do databáze, stažení formuláře a kontakty na centra spolupracující na projektu Centrální databáze DMD/BMD pacientů naleznete [ zde ]

  • Ortéza DK - užitečná pomůcka pro tělesně postižené pacienty [ více ]


Archív: 2011 - 2010 - 2009 - 2008 - 2007 - 2006 - 2005 - 2004


© 2005-2010 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, o.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz