Dne 31.3. podalo os Parent Project žádost o nadační příspěvek u Nadace Academia Medica Pragensis ve výši 100.000,- Kč. Celkový rozpočet projektu je 120.000,- Kč

Název projektu: Virtuální poradna pro pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker

Cíl projektu: Cílem projektu je zkvalitnit informovanost odborné i laické veřejnosti o svalové dystrofii Duchenne/Becker.

Informace budou zveřejňovány na webu sdružení a to v sekcích:

• VÝZKUM
  • nejnovějších poznatky z oblasti výzkumu a budoucí léčby DMD/BMD
  • informace o aktuálních klinických studiích v ČR a v zahraničí
  • překlady o probíhajícím výzkumu DMD/BMD ve světě
    
    
• ONLINE ODBORNÁ PORADNA
  • poradna pro pacienty, rodiče pacientů i odborníky z oboru dětské neurologie:
  • nejnovější informace týkající se diagnostiky a specializované péče
  • informace o možnostech registrace v databázi pacientů s DMD/BMD
  • informace o možnostech zařazení českých pacientů do probíhajících klinických studií v ČR nebo v zahraničí