Zveme všechny členy našeho sdružení na další schůzi členů, která se uskuteční v areálu Orlík-Loužek dne 6.9.2008 (sobota) od 13. hodin.

Program schůze

• Zhodnocení dosavadní činnosti sdružení a práce výkonného výboru – P.Holubcová
• Informace k testu Haelan – M.Stuchlík
• Výzkum - zařazení našich pacientů do klinických studií – spolupráce s MUDr. Petrem Vondráčkem - M.Stuchlík
• Databáze DMD/BMD pacientů - M.Stuchlík, J.Suchý
• Návrhy na nové charitativní projekty, schválení podmínek pro pořádání těchto akcí – návrhy
• Medializace našeho sdružení - návrhy
• Připomínky a návrhy rodičů
• Diskuse
• Volba nového výkonného výboru a předsedy OS Parent Project