Občanské sdružení Parent Project a Masarykova univerzita Brno pořádají odborný seminář „Databáze pacientů s DMD/BMD“. Seminář je zaměřený na zapojení odborných lékařů pro rozšíření a zkvalitnění databáze pacientů s DMD/BMD a nových informacích o probíhajících výzkumech. Seminář proběhne ve dnech 18. a 19. 02. 2009 v „Hotelu Troja“, Praha.

Závazné potvrzení účasti, organizační a technické informace telefonicky na: 608 406 308 nebo elektronicky na: databaze@parentproject.cz. Aktuální informace naleznete v přiložené pozvánce.

Cílem databáze je efektivní integrace pacientů do mezinárodních klinických studií. Mezinárodní spolupráce a aktivní vyhledávání pacientů na mezinárodní úrovni jsou nezbytné, protože vhodných pacientů odpovídajících na konkrétní klinická a genetická kritéria není v jednotlivých zemích dostatečný počet. V případě nalezení účinné léčebné metody v centrální databázi urychlí výběr a indikaci vhodných pacientů. Tento registr obsahuje národní databázi DMD/BMD pacientů pro lékařské odborníky a výzkumné pracovníky, aby pomohl urychlit vývoj a dodávku nových terapií pro Duchenneovu a Beckerovu svalovou dystrofii. Registr pacientů DMD/BMD v České a Slovenské republice je nyní k dispozici on-line. Tato databáze je k dispozici pouze pro registrované specialisty a pacienty, kteří mají přístup ke svým osobním údajům. Registr poskytuje možnost vybírat, prohlížet nebo vyhledávat údaje týkající se fenotyp a genotyp profilů pacientů a dalších zdravotnických informací důležitých pro účely budoucích mezinárodních a intervenčních studií a pro stanovení léčebné strategie. Podstatou tohoto projektu je shromáždit všechny potřebné informace o možných českých a slovenských pacientech, kteří mají toto závažné dědičné onemocnění. Registr českých a slovenských pacientů s Duchenne a Becker svalovými dystrofiemi je výsledkem spolupráce mezi Institutem biostatistiky a analýz, Masarykovy univerzity v Brně (technická realizace, analýzy dat), občanského sdružení Parent Project v České republice (zahájení projektu, finanční podpora) a Fakultní nemocnice v Brně (vědecký poradce). Nově se do projektu zapojila slovenská organizace OMD.