V prostorách hotelu Clarion, proběhla 41. výroční konference EAMDA (Evropská aliance organizací, zabývající se problematikou nervosvalových onemocnění). První den se uskutečnilo se mnoho odborných přednášek na témata: Vyhledávání Pompeho nemoci v dospělé populaci ČR, Národní registr nemocných s myotonickými poruchami, Exon skipping – molekulárně genetická metoda léčby DMD, Genetická diagnostika u DMD, Současná kardiologická péče u osob s nervosvalovým onemocněním, Dysfagie (polykání) a výživa, Standardy péče o osoby se svalovou dystrofií, Neinvazivní a invazivní ventilační podpora u pacientů s DMD, Nervosvalová centra v Německu, Jak prosadit hlas osob s nervosvalovým onemocněním v rámci mezinárodního společenství NMD. Jakou roli hrají občanská sdružení a charitativní organizace? Přednášky přednesli: Stanislav Voháňka, Lubomír Večeřa, Petr Vondráček, Petra Hedvičáková, Denis Duboc, Juliet Rockett, Jana Haberlová, Denisa Raffajová, Arpád von Moers, Anna Ambrosini.

Druhý den byl spíše věnován jednotlivým organizacím a životu lidí postižených svalovou dystrofií na témata: Sladký domove: asociativní zkušenost z Independent living, Hyperprotektivita může být více omezující, něž samotné postižení, Sociální aspekty postižení, Podpora rodin s SMA, Představení organizace Parent Project, Život se svalovou dystrofií, Ovládání počítače hlasem, Právní rámec a postavení osob s nervosvalovým onemocněním v Srbsku, Regenerační rehabilitace osob s nervosvalovým onemocněním v Izole. Přednášejícími byli: Cira Solimene and Marco Rasconi, Gabriela Svičeková, Tibor Köböl, Kočová Helena, Pavel Trojan, Jitka Kačírková, Ondřej Sedláček a Dita Horochovská, Ivanka Jovanovič, Tadej Korošec.

Celá konference měla vysokou úroveň, což mnozí účastníci ocenili. Také se zde dozvěděli mnoho užitečných informací, jak z oblasti výzkumu, zdravotních problémů i sociální péče. Druhý den po skončení konference byla pro zahraniční účastníky připravena prohlídka Prahy zakončená slavnostní večeří.

Zdroj: www.amd-mda.cz.