Jedním z cílů činnosti Parent Projectu je vytvořit v České republice minimálně dvě centra pro komplexní péči o pacienty s DMD. Ve spolupráci s lékaři FN Brno a FN Motol v Praze dlouhodobě řešíme vytvoření těchto center. Naší snahou je zajistit pro děti s DMD/BMD komplexní péči ve specializovaných centrech, zabezpečit jim kompletní vyšetření a veškerou dostupnou lékařskou péči, aby se jejich život v maximálním možném čase prodloužil a zkvalitnil.Jedním z výsledků těchto snah celého vedení PP je informace o vytvoření základu pro komplexní vyšetření v rámci FN Brno. Věřím, že tato informace není poslední pozitivní zprávou v této oblasti.

Vážení představitelé sdružení Parent Project, dovoluji si vás informovat, že se nám v rámci komplexní péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií podařilo domluvit spolupráci s kolegy z dalších oddělení (kardiologie, spirometrie, ortopedie, rehabilitace). Kontrolní návštěvy pacientů s DMD by tedy mohly být uskutečněny formou krátkodobé (tedy cca 2-3 denní) hospitalizace na naší klinice, během které by pacienti absolvolvali vyšetření neurologem, kardiologem, ortopedem, spirometrii a dále dle konkrétních potřeb i další vyšetření popř. zácvik v rehabilitaci. Pacienti, kteří by nechtěli být hospitalizováni by dále mohli jezdit na standardní kontroly do naší ambulance, ale v tomto případě nezaručujeme provedení všech potřebných vyšetření v průběhu jednoho dne. Variantu hospitalizace jsme zvolili i z důvodu únavnosti pacientů s DMD, protože ze zkušenosti klinických studií víme, že pokud mají absolvovat více vyšetření během jednoho dne bývají velice unavení a i výsledky jednotlivých vyšetření mohou být ovlivněny aktuálním stavem a tedy i únavou.

Chtěli jsem vás také poprosit, zda byste tuto informaci zveřejnili i na Vašich webových stránkách pro informovanost rodičů.

S přáním hezkého dne
MUDr.Lenka Mrázová, Doc.MUDr.Petr Vondráček, Ph.D. Klinika dětské neurologie FN Brno a LF MU
Doc. MUDr.Hana Ošlejšková, Ph.D. přednostka kliniky dětské neurologie FN Brno a LF MU

1. Kdo bude koordinátor péče na kterého se budou pacienti obracet a kontakt na tohoto koordinátora - telefonní číslo, email?
   
   Koordinátorem péče budu já, objednávání lze na telefonu 532 234 912, v mé nepřítomnosti u Dr. Daňkové na stejném čísle. Samozřejmě lze objednávat i emailem: lenka.mrazova@fnbrno.cz
   
   
2. Kdy se bude volat (často bývá problém se dovolat), budou vyhrazeny jen některé dny v měsíci, nebo je možné se objednávat zcela volně?
   
   Objednávat se lze ve všední dny, nejlépe mezi 13 a 15.30 hod, emailem kdykoliv.
   
   
3. Jaký se předpokládá termín od objednání (týden, měsíc, půlrok)?
   
   Termín hospitalizace předpokládáme do 1 měsíce od objednání.
   
   
4. Bude možné se objednávat (komunikovat) prostřednictvím e-mailu?
   
   Komunikace prostřednictvím emailu lze viz bod 1.
   
   
5. Jak se budou vyšetřovat specializace, které nejsou uvedeny, nebo nejsou součástí FN Brno, např. spánková laboratoř, která by měla být zařazena min. 1 x za rok od určitého věku např. 10-12 let?
   
   Vyšetření ve spánkové laboratoři je možné na naší klinice, nejsem si jistá, která další vyšetření máte na mysli, ale vždy se domluvíme co je potřeba u konkrétního pacienta popř. zajistíme vyšetření.
   
   
6. Budou výsledky zasílány poštou postupně, nebo kontaktní osoba (předpokládáme neurolog) učiní závěr ze všech vyšetření, například se tedy z jeho závěru rodiče dovědí jestli má pacient podstoupit operaci páteře, či nikoliv?
   
   Výsledky budou zaslány kompletně v závěrečné zprávě z hospitalizace.
   
   
7. Jaká bude praxe v ubytování rodiče dítěte během 2-3 denního vyšetření?
   
   Ubytování rodiče během hospitalizace závisí vždy na konkrétní situaci na oddělení, samozřejmě mají přednost kojící matky. Vždy lze zařídit minimálně ubytování na ubytovně s celodenním pobytem rodiče na oddělení (na noc ubytovna).
   
   
8. Existuje možnost 2-3 denního parkování v areálu FN Brno, nebo její blízkosti (platí především pro pacienty na vozíku)?
   
   Parkování v areálu bohužel možné není, lze zajistit vjezd do areálu pro přijetí pacienta.
   
   
9. Předpokládáme, že to platí pouze pro pacienty FN Brno. Je možné si objednat vyšetření (kardiologie, spirometrie, ortopedie, rehabilitace) v Brně, když je pacient evidován v Praze?
   
   Pokud byl pacient vyšetřen na jiném pracovišti, samozřejmě může být vyšetřen tady, jen je vždy nutné, aby si s sebou přivezl výsledky vyšetření z jiného pracoviště (sledování vývoje klinického stavu).