Komplexní péče o pacienty s DMD v FN Brno - Jedním z cílů činnosti Parent Projectu je vytvořit v České republice minimálně dvě centra pro komplexní péči o pacienty s DMD. Ve spolupráci s lékaři FN Brno a FN Motol v Praze dlouhodobě řešíme vytvoření těchto center. Naší snahou je zajistit pro děti s DMD/BMD komplexní péči ve specializovaných centrech, zabezpečit jim kompletní vyšetření a veškerou dostupnou lékařskou péči, aby se jejich život v maximálním možném čase prodloužil a zkvalitnil.Jedním z výsledků těchto snah celého vedení PP je informace o vytvoření základu pro komplexní vyšetření v rámci FN Brno. Věřím, že tato informace není poslední pozitivní zprávou v této oblasti. [ více informací ]
Parent Project v roce 2011 vydal několik odborných příruček. Příručky vznikly překladem a úpravou zahraničních materiálů za spolupráce s českými neurology. Jedná se o "Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny", "Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie" a "Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií". Tyto příručky by rozhodně neměly chybět v rodinách dětí se svalovou dystrofií. Příručky je možné získat v elektronické a tištěné podobě. Pokud máte zájem o jejich zaslání, kontaktujte nás. Rádi dodáme příručky ve větším množství i do ordinací lekařů.
2. párenťácká pánská jízda je úspěšně za námi. Tak, milí Zděnkové, už i jubilejní, druhá pánská (a nutno dodat že opět vydařená) jízda je minulostí. Tentokráte proběhla od středy 21.9. do neděle 25.9. opět v Lesáku v Chlumu u Třeboně. Osvědčené věci se nemají měnit, a tak i scénář zůstal podobný jako vloni, no posuďte sami. Středa večer se nesla v duchu radostného vítání, dovezených dobrot ochutnávání, dnů budoucích plánování i vyprávění zážitků z dob minulých. [ více informací ]
14. a 15.10.2011 se konaly na Pískovně v Roudnici (u Hradce Králové) rybářské závody ve sportovní přívlači. Součástí byla tombola, jejíž výtěžek byl věnován Občanskému sdružení Parent Project. Na účet sdružení PP bylo odesláno krásných 5.640 Kč. Největší dík patří pořadateli panu Adamu Tocháčkovi a samozřejmě všem, kteří se tomboly zúčastnili.
Rekordman na vozíku procestoval šest světadílů - http://www.ceskatelevize.cz/ct24/regiony/139101-rekordman-na-voziku-procestoval-sest-svetadilu/
Ve dnech 8. až 11 listopadu se koná v Ženevě konference Treat-NMD zaměřená na výzkum a léčbu DMD. Z ČR se jí zúčastní MUDr. Jana Haberlová a Ing. Miroslav Stuchlík. Cesta se uskuteční za finanční podpory Parent Project a MDA Ride.
Dne 10. 9. 2011 se ukutečnila 4. vyjížďka DIVOČÁKŮ TŘEMOŠNÁ - JÍZDA PRO PARENT PROJECT. Akce byla pořádána s podporou charitativní sbírky na výzkum svalové dystrofie. Bližší informace o průběhu akce a výsledku sbírky připravujeme. [ více informací ]
Parent Project se zúčastnil 41. výroční konference EAMDA, která proběhla 8.9. - 11.9.2011 v Praze [ více informací ]
4. vyjížďka DIVOČÁKŮ TŘEMOŠNÁ 10. 9. 2011 - JÍZDA PRO PARENT PROJECT s podporou charitativní sbírky na výzkum svalové dystrofie www.parentproject.cz. [ více informací ]
Ve dnech 21-25.6.2011 se v Olomouci uskutečnily HRY V. LETNÍ OLYMPIÁDY dětí a mládeže České republiky. Za účasti 3548 sportovců ze 14 krajů z celé České republiky se na letošních hrách poprvé v historii představili rovněž handicapovaní sportovci. V jednom z těchto sportů v BOCCIE se představil i sportovec se svalovou dystrofií Duchenneova typu a člen PARENT PROJECT Jozef Suchý. [ více informací ]
21.5. organizoval SDH Rohovládova Bělá již 5. ročník hasičské soutěže v požárním sportu o "Pohár starosty obce". Výtěžek akce je vždy věnován našemu sdružení. I letos byla na účet Parent Projectu zaslána částka 44.000 kč. Za celých 5 roků to byla částka nejvyšší. [ více informací ]
Dne 11.6.2011 proběhl 8. ročník střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Tato již tradiční červnová akce letos proběhla i přes nepříznivou předpověď počasí opět na střelnici u obce Hluboká u Žihle. [ více informací ]
300 Zatáček Gustava Havla, Hořice od 14. do 15. května 2011, – „Dobrá věc se podařila“, Podpora sdružení PARENT PROJECT [ 
- Tisková zpráva ]
21. května 2011 se uskutečnila vyjížďka motorkářské partičky Divočáci Třemošná z Třemošné u Plzně. Vyjížďka 86 motorek byla pojata jako charitativní, kdy se vybíralo na výzkum léčby Svalové Dystrofie Duchene/Becker. Během akce se vybrala neuvěřitelná suma 8 604 Kč. Poděkování za organizaci této akce patří vedoucímu motorkáři, Petru Beranovi a za veškerou aktivitu v tomto regionu, Vaškovi Vaňkovi, který je nejen naším členem, ale i členem zmiňovaných motorkářů. Parent Project děkuje všem, kteří se zúčastnili a přispěli na účet našeho sdružení. [ více informací ]
Koncert Consortium Pragense Orchestra konaný 8. června 2011 od 20.00 hodin v Chrámu Svatého Mikuláše (St. Nicholas Church) na Staroměstském naměstí je pořádán jako chartitivní akce. Zisk z koncertu je věnován dětem se svalovou dystrofií. POŘÁDÁ: J.P.V. AGENCY ve spolupráci s NÁBOŽENSKOU OBCÍ CÍRKVE ČESKOSLOVENSKÉ HUSITSKÉ, Praha 1 - Staré město. Účinkují: Štěpánka Heřmánková - soprano, Miroslav Laštovka - trumpet. [ více informací ]
K podpoře o.s. Parent Project se připojil motocyklový team - Montáže Brož Racing Team (závody silničních motocyklů). V roce 2011 reprezentují tento tým jezdci: účastníci Mistrovství České republiky Supersport a Mistrovství Evropy Superstock 600 - Jiří Brož, Jiří Klejch a Michal Chalupa. Jiří Brož je mistrem ČR v kategorii Supersport v roce 2006 a 2009, Jiří Klejch je mistrem ČR z roku 2009 v třídě 125 a Michal Chalupa je vicemistrem třídy Superstock 600 z roku 2010. Více informací o závodním týmu na http://rt.montazebroz.cz. Montáže Brož racing team a partneři týmu podporují sdružení Parent Project. Výtěžek z prodeje týmových trik a případná prémie za umístění v závodě 300 ZGH (300 zatáček Gustava Havla 2011) budou poskytnuty na pomoc dětem narozených se svalovou dystrofií. Parent Project děkuje všem, kteří akci zorganizovali, zajišťovali její průběh a přispěli na činnost našemu sdružení. [ více informací ]
Třetí ročník MDA Ride se nezadržitelně blíží. III. MDA RIDE - benefiční jízda na pomoc lidem se svalovou dystrofií se bude konat 25. 6. 2011 v Praze 5 - Park Portheimka. Den plný atrakcí a zábavy pro všechny, kteří chtějí pomáhat. [ více informací ]
Muzikanti dohráli a pokladnička pro Honzu byla plná. Třináctiletý Jan Vaněk trpí ochabováním svalů. Na vozík, na léky a cestu do lázní mu díky nedělnímu koncertu umělecké školy přispěly stovky lidí z Třemošné. [ více informací ]
Jiří Mára: "Cestujte s námi - nakreslete obrázek na téma Afrika". Ahoj kluci, ahoj rodiče, mnozí z Vás už společně s námi procestovali pět světadílů = Austrálii a Oceánii, Jižní Ameriku, Asii, Evropu+Severní Ameriku. Zbývá nám tedy poslední obydlený kontinent - Afrika. Když se nám to podaří, tak se Jirka Mára z Přerova stane prvním českým vozíčkářem, který procestoval všechny světadíly a vydal o nich svěděctví v podobě knihy a dokumentárního filmu. Naším cestováním naplňujeme Jirkovy životní sny, ale také chceme co nejhlasitěji upozornit, že i se svalovou dystrofií je možné prožít plnohodnotný život. Čeká nás velice náročná výprava po Jihoafrické republice, Namibii, Botswaně a Zimbabwe. Těšíme se, ale máme i velký respekt, jestli největší výzvu v našem životě zvládneme - Afrikou s invalidním vozíkem na vlastní pěst!!! [ více informací ]
V sobotu 21.5.2011 pořádá SDH Rohovládova Bělá 5. ročník hasičské soutěže "O pohár starosty obce". Součástí bude opět prodej triček a různých předmětů s naším logem. Výtěžek této akce bude věnován Parent Projectu. Pokud naši akci jako zástupci PP chcete podpořit, jste vítáni. Kontakt: Josef Peška 724 220 796.
I díky finanční pomoci rodičů našeho občanského sdružení se podařilo splnit sen třicetiletého Petra Čapáka, mladého muže se svalovou dystrofií jehož příběh díky medializaci dokázal oslovit tisíce lidí. Svým optimismem a milou povahou si Petr získal mnoho přátel, kteří věřili, že se povede sehnat dostatek prostředků na zajištění pečovatelek, aby se dostal z nemocnice opět domů, i když napojený na umělou plicní ventilaci. Jeho přání se díky všem, který přispěli, povedlo realizovat. [ více informací ]
Celkem 9 vozíčkářů se účastní letošního HERVIS 1/2 Maratonu Praha, a to díky projektu Running With Those That Can´t (RWTTC). Tuto iniciativu založili studenti 3.lékařské fakulty UK již v loňském roce. Letos spojili tento charitativní projekt s rodičovskou organizací Parent Project, která sdružuje rodiče dětí postižených svalovou dystrofií DMD/BMD. Celkem bylo na startu téměř 100 studentů, rodičů postižených dětí, lékařů a duchovních. Účast v závodě umožňují speciální zakoupené vozíky které jsou využitelné pro denní sportování a aktivity rodiny (běh, in-line, tažení za kolem). Je to jedna z cest jak pomoci rodinám k integraci jejich dětí do běžného života, i když je známo, že zdravotní postižení je pro tyto děti trvalé. Vozíky byly po závodě předány rodinám sdruženým v rámci rodičovské organizaci Parent Project. Na projektu se též podíleli organizátoři lékařského projektu Fofrem Na Maraton a PIM. [ více informací ]
Občanské sdružení PARENT PROJECT ve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL a MU IBA BRNO Vás zvou na KONFERENCI: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD, který se koná dne 4.6.2011 v Mikulově (Hotel Galant). Hlavní témata: Odborné školení pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček. [ více informací ]
Dne 4.2.2011 uspořádali rodiče Jakuba Bačkovského a jejich přátelé již III. charitativní ples pro Jakuba v kulturním domě v Budišově nad Budišovkou. V letošním roce se vybrané finanční prostředky použijí jak pro Jakuba, tak pro naše občanské sdružení Parent Project. [ více informací ]
Running with those that can't opět na startu - Prague International Marathon je potěšen, že i v rámci letošního ročníku pokračuje spolupráce s charitativní organizací Running With Those That Can’t. RWTTC je charitou zasazující se o větší začlenění handicapovaných dětí do společnosti a zvýšení povědomí o nich samotných a jejich speciálních potřebách. RWTTC věří, že se letos naváže na úspěch z loňského ročníku Hervis 1/2Maratonu Praha a do projektu se podaří začlenit ještě více handicapovaných dětí. V rámci snahy o začlenění, členové RWTTC běží a tlačí děti s mozkovou obrnou a svalovou dystrofií na speciálně upravených vozících. Vozíky jsou po závodě věnovány rodinám postižených. Více informací na www.runningwiththosethatcant.com.
Parent Project připravil překlad nové příručky vydané organizací TREAT-NMD v angličtině pod názvem "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families". Příručku je v současnosti možné stáhnout pouze v elektronické podobě, ale později se počítá i s tištěnou podobou, která bude distribuována rodinám i odborníkům. Na stránkách TREAT-NMD je přiručku množné stáhnout i v jiných jazykových mutacích. Informace a možnost jejího stažení naleznete zde - "Příručka pro rodiny".
Členský příspěvek na rok 2011 činí opět 200,- Kč za člena a je splatný do konce února 2011 na provozní účet 194971330/0300. Při platbě uvádějte jako "VS - variabilní symbol" vaše telefonní číslo a ve "Zprávě pro příjemce" uveďte své jméno. V případě nejasností Vás budeme kontaktovat na uvedeném telefonním čísle.