Schůze členů občanského sdružení PARENT PROJECT se bude konat dne 23.11.2013 v Praze, v restauraci u Kazdů v ul. Křižíkova 176/27, Praha 8 – Karlín (cca 300 m od stanice metra Florenc). Členská schůze začíná ve 12:00 hod. [ pozvánka ]
Info z 4. ročník pánské jízdy. Tak kamarádi, máme za sebou další pánskou jízdu v Chlumu u Třeboně. Letos se sešlo 12 Zděnků a od 18. do 22. září patřil patřil oblíbený Pařez zase jenom klukům a tátům Párenťákům. Většina už přijíždí ve středu, no a večer trávíme vítáním, ochutnováním dovezených laskomin (opět v čele s luxusním rohovoládovobělským guláškem, tentokráte kaňouřím) a samozřejmě i debatami nad zásadními tématy. [ více informací ]
Druhý ročník charitativní přehlídky "Elegance bez bariér" se bude konat 21. března 2014 ve Společenském centru v Rychnově nad Kněžnou a její výtěžek bude věnován rodině Peškových z Rohovládovy Bělé. Hlavním posláním prvního ročníku této akce bylo získat dostatek finančních prostředků pro Jiřího Šimůnka, který stejně jako Adam, trpí svalovou dystrofií. Za projektem "Elegance bez bariér" stojí Bc. Michaela Rázková a Mgr. Veronika Vavrečková, které se rozhodly touto formou pomáhat lidem se svalovou dystrofií. Děkujeme za podporu a srdečně zveme na akci. Více na webových stránkách www.elegancebezbarier.cz.
Cenu VIA BONA 2013: Cena za školní dobročinnost - Scott Keel a Petr Oliva. Nadace VIA společně s Nadací THE KELLNER FAMILY FOUNDATION pod záštitou Velvyslanectví Spojených států amerických udílejí Cenu VIA BONA za filantropii. Cenu za školní dobročinnost získali v roce 2013 studenti 3. lékařské fakulty UK Praha Scott Keel a Petr Oliva. Porota si v tomto případě cenila nadšení vysokoškolských studentů zprostředkovat zdravotně postiženým dětem neobvyklý zážitek a zapojit při tom i své spolužáky, budoucí lékaře. Gratulujeme a děkujeme. Více na www.cenaviabona.cz.
Ve dnech 30.10.2013 až 1.11.2013 se koná konference Treat-NMD aliance. Tématem konference jsou nervosvalové choroby, celosvětový registr pacientů, zkušenosti z projektu Care-NMD, informace o činnosti odborného poradního výboru TACT, výsledky klinických testů antisense oligonukleotidů, informace o jednání Treat-NMD s Evropskou medicínskou agenturou EMA, nové způsoby vyhodnocování svalové výkonnosti u pacientů s DMD a SMA při klinických testech, atd. Za Parent Project se konference zúčastní MUDr Jana Haberlová, MUDr Michaela Brázdilová a Ing. Miroslav Stuchlík.
Dne 9.9. 2013 proběhla konference pacientských organizací zorganizovaná a sponzorovaná firmou PTC Therapeutics. Cílem bylo seznámit zástupce pacientských organizací se stavem vývoje léku Ataluren a stručně informovat zástupce firmy o situaci pacientských organizací a o léčbě DMD/BMD v jednotlivých zemích. [ více informací ]
Setkání rodin Parent Project v Poslově Mlýně se konalo v termínu 29.8.-1.9.2013. Cílem setkání bylo posezení s přáteli, rozptýlení, chvilka odpočinku, ale i výměna zkušeností s péčí o děti, jejich výchovou, komunikaci s nejrůznějšími úřady a institucemi. Na letošním setkání jsme stihli ... [ více informací ]
6.7. 2013 se uskutečnil 7. ročník soutěže "O pohár starosty obce Rohovládova Bělá" v požárním útoku mužů a žen. Akci pořádal Sbor dobrovolných hasičů Rohovládova Bělá ve spolupráci s Generali pojišťovnou a.s.. Pro naše občanské sdružení je důležité, že se díky sponzorům, dárcům a prodejní akci podařilo pro ParentProject získat 46.720,- Kč. [ více informací ]
V sobotu 29.6. pořádali Řeznictví a uzenářství Lukáš Gebauer, LG sport bar a rodina Bačkovská v Opavě - Kylešovicích charitativní den pro Parent Project. Šek s částkou 17.000,- Kč (+ 700,- Kč za vydražený dres fotbalisty Zdeňka Pospěcha) přebral od pořadatelů Ing. Miroslav Stuchlík, který zároveň poděkoval organizátorům za dobře zorganizovanou akci a hlavně za částku, kterou přispěli na činnost sdružení Parent Project. Pořadatelé děkují všem sponzorům a návštěvníkům této akce. [ více informací ]
Jiří Mára: "Cestujte s námi, tentokrát na Havaj." Stalo se už milou tradicí, že Vám krátce před prázdninami nabízíme, abyste se společně s námi podívali na málo známá místa, něco se dozvěděli, nakreslili obrázek a dostali za něj odměnu. Věřím, že kromě tradičních parťáků se připojí i někdo další. Pro letošní rok vyhlašujeme téma Národní parky USA a Havajské ostrovy. [ více informací ]
Pánská jízda (společný pobyt tatíků a jejich synů) se v letošním roce uskuteční od 18. září do 22. září. Opět budeme v našem oblíbeném Pařezu (v rekreačním středisku Lesák). Kdo neví, co taková "pánská jízda" obnáší, nechť se podívá na fotky z předešlých ročníků. Takže se hlaste a ptejte se na josef.jiricek@gmail.com, budeme se těšit.
Dne 8.6.2013 proběhl jubilejní 10.ročník střeleckého turnaje PARENT PROJEC CUP. Akce opět proběhla na nádherné střelnici u obce Hluboká u Žihle. I přes přetrvávající déšť a neskutečné záplavy jsme opět uspořádali akci v tradičním termínu. [ více informací ]
O víkendu 25-26.5.2013 se uskutečnil v Nové Pace 1.ročník turnaje v integrované a klasické BOCCIE. V sobotu se za účasti 14 rodin z PARENT PROJECT (celkem skoro 50 lidí), 9 zástupců MDA RIDE a 3 zástupců firmy Montáže Brož rozehrál velký turnaj tříčlenných týmů v integrované Boccie. [ více informací ]
V Rohovládově Bělé se bude konat již 7. ročník soutěže v požárním útoku mužů a žen "O pohár starosty obce". V sobotu 6.7.2013 pořádá Sbor dobrovolných hasičů Rohovládova Bělá již 7. ročník soutěže v požárním útoku mužů a žen "O pohár starosty obce", věnovaný Občanskému sdružení Parent Project. O své účasti dejte vědět na telefonní číslo: 724220796.
FK Kylešovice, LG SPORT BAR s.r.o., Lukáš Gebauer - řeznictví a uzenářství a rodina Bačkovská, pod záštitou Statutárního města Opavy pořádají 3. ročník charitativní akce na pomoc postiženým dětem. Akce se uskuteční dne 29.6.2013 v areálu hřiště Na umělce v Opavě - Kylešovicích. Celý výtěžek bude věnován občanskému sdružení Parent Project na výzkum a budoucí léčbu dětí postiženými svalovou dystrofií. [ více informací ]
Poradna pro život s postižením - Řešíte příspěvky a výhody, příspěvek na péči a možnosti péče, financování kompenzačních pomůcek, atd.? Doporučujeme poradnu "Ligy vozíčkářů". Nabízí bezplatné a odborné sociální poradenství. Umí poradit v oblastech invalidních důchodů, příspěvků a výhod pro ZP (včetně daňových a poplatkových úlev), příspěvku na péči a možností péče, financování kompenzačních pomůcek. Základní poradenství poskytují i v dalších oblastech (např. státní sociální podpora, pomoc v hmotné nouzi, evidence na ÚP, nemocenské pojištění, starobní důchody, zdravotní a sociální pojištění, ...). [ více informací ]
Pozvánka na Závody 300 ZGH v Hořicích. Ve dnech 18.-19.5.2013 se v Hořicích uskuteční 51. ročník FUCHS OIL 300 zatáček Gustava Havla na který Vas srdečně zveme, ve spolupráci s pořádajícím AMK Hořice se podařil připravit pro kluky zajímavý program (shlédnutí závodů, nahlédnutí do zákulisí závodů, prohlídku parkoviště závodních strojů, kontakt se závodníky, aktivní účast při slavnostním zahájení závodu) a plno jiných nezapomenutelných zážitků. Připravuje se zajištění ubytování v internátu Obchodní akademie v Hořicích. Kontakt: Aleš Turek, a.turek@tiscali.cz, tel.: 603167942
Dne 11. 3. 2013 předal Ing. Marcel Klaban, ředitel odboru likvidací pojistných událostí z ČSOB Pojišťovny, a.s. zástupci Parent Projectu šek na 40.000,- Kč. Tento finanční dar věnovala na podporu výzkumu svalových dystrofií DMD/BMD, zlepšení základní péče a kvality života pacientů a podporu integrace společnost Autoglass AUTOSKLO, a. s. ve spolupráci s ČSOB Pojišťovnou, a.s.. Za podporu velmi děkujeme. [ více informací ]
Tým Montáže Brož Racing oznamuje prostřednictvím své tiskové zprávy, že nejen že, vstupuje do nové sezony s novým materiálem, novým jezdcem a novou motivací posunout se o další level kupředu, ale jako vždy počítají s podporou nadace Parent project - chlapců postižených svalovou dystrofii. Finanční odměny, které budou v Hořicích vyjety, budou zdvojnásobeny o stejnou částku společností Montáže Brož a spolu s penězi utrženými za týmová trika budou věnovány této nadaci. Děkujeme a přejeme hodně úspěchů na závodní trati a životě. [ více informací ]
Občanské sdružení PARENT PROJECT ve spolupráci s občanským sdružením MDA RIDE vás zvou na Turnaj v boccie. 1. ročník turnaje PARENT PROJECT v integrované a klasické boccie se koná v sobotu a neděli 25.-26.5.2013 ve sportovní hale v Nové Pace. [ propozice a přihláška ]
22.-24.3.2013 - Občanské sdružení PARENT PROJECT ve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL, IBA MU, CareNMD a Ligou vozíčkářů Vás zvou na II. CELOSTÁTNÍ KONFERENCI: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD konané dne 23. 3. 2013 v Mikulově (Hotel Galant). Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče. Více informací na: http://konference2013.parentproject.cz
6.4.2013 - Hervis 1/2 Maraton Praha 2013 - účast naši členů a kluků na půlmaratonu v Praze ve spolupráci s RWTTC.
18.-19.05.2013 - 51. ročník - 300 zatáček Gustava Havla - volný mezinárodní závod silničních motocyklů s účasti naši kluků.
22.6.2013 - V. MDA RIDE - benefiční akce na podporu lidí se svalovou dystrofií - náplavka Praha Smíchov - Hořejší Nábřeží. Více na www.mdaride.cz.
29.6.2013 - Pozvánka na charitativní den pro Parent Project v areálu hřiště Na umělce v Opavě - Kylešovicích [ více informací ]
29.8.-1.9.2013 - Pozvánka na každoroční setkání členů Parent Project v Poslově Mlýně. [ více informací ]
Charitativní ples pro Jakuba v Budišově nad Budišovkou. V pátek 25.ledna 2013 se v Budišovském kulturním domě uskutečnil pátý charitativní ples pro Jakuba Bačkovského a sdružení Parent Project. [ více informací ]
Na podzim minulého roku jsme se zapojili do projektu Dárcovské SMS. Od začátku projektu ke konci měsíce prosince jsme díky Vám získali 955 dms, tedy 25.785,- Kč. V lednu zatím dorazilo dalších 81 dms. Na snadno zapamatovatelné číslo sbírkového účtu 8012345678/2010 od Vás doputovalo již téměř 8000,- Kč. Sbírka pokračuje i v letošním roce. Příspěvky je možné zasílat i na původní transparentní účet 1338146001/5500. Děkujeme za přízeň a podporu.
Dne 25.1.2013 se uskuteční již pátý ples pro Jakuba v kulturním domě v Budišově nad Budišovkou. Pořadatelem je rodina Bačkovských. Tak jako každý rok, bude i letos část výtěžku věnována na podporu aktivit o.s. Parent Project. Zveme na ples a předem děkujeme za podporu.
Monika a Martin Bednářovi z Dolní Dobrouče uspořádali koncem roku prodejní akci na podporu aktivit Parent Projectu. [ více informací ]
Členský příspěvek na rok 2013 činí opět 200,- Kč za člena a je splatný do konce února 2013 na provozní účet 194971330/0300. Při platbě uvádějte jako "VS - variabilní symbol" vaše telefonní číslo a ve "Zprávě pro příjemce" uveďte své jméno. V případě nejasností Vás budeme kontaktovat na uvedeném telefonním čísle.