Naše činnost:

Vernisáž výstavy „Žijeme s vámi" v Senátu PČR

Vernisáž výstavy „Žijeme s vámi" věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií proběhla za velkého zájmu senátorů a hostů dne 19. 11. 2014 v prostorách Senátu PČR.

Výstava, kterou organizuje naše pacientská organizace Parent Project, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.

Výstavu zahájila paní senátorka MUDr. Alena Dernerová a senátor a člen Parent Projectu Bc. Patrik Kunčar ve spolupráci s prvním náměstkem ministra zdravotnictví Prof. MUDr. Josefem Vymazalem, DrSc. a předsedou Parent Projectu Jozefem Suchým. Záměry a cíle Parent Projectu v boji s touto nemocí zde svoji přítomností podpořili též další senátoři, poslanci, lékaři, zástupci ministerstva zdravotnictví, PTC Therapeutics, SUKL a řady dalších institucí a organizací.

Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.

Fotografie na http://www.senat.cz/cinnost/galerie.php?aid=16149.



































© 2014 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@parentproject.cz