V českých mediích se v poslední době objevují informace o nové "léčbě" svalové dystrofie v Izraeli. Mělo by se jednat "léčbu" kmenovými buňkami na klinice The International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy (CTCI) v izraelském Tel Avivu a doporučuje je ji český neurolog Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.. V lékařském světě se o této metodě nikde nehovoří a jiní odborníci, nejen ze ČR, jsou k této léčbě skeptičtí. Kromě vyjádření českého neurologa dostupného z veřejných zdrojů, jsme zatím nedohledali žádný podklad, který by jakýkoliv účinek u pacientů s DMD prokázal. Veškeré informace delší dobu sledujeme nejen ve svém zájmu, ale především proto, abychom přinesli komplexní pohled na tuto problematiku, který bychom rádi poskytli všem, kteří nás v této souvislosti oslovují se žádostí o informace a chtějí pomoci nebo poradit při rozhodování o účasti na léčbě. Všichni bychom byli rádi, kdyby se prokázala a potvrdila některá vyjádření rodičů pro média, kteří se svými syny již tuto metodu absolvovali. Rádi bychom věřili, že se jedná o účinnou léčbu, která může pomoci nejen českým klukům. Informace, které jsou dostupné, nebo se nám je podařilo získat, jsou však opačného významu. Obrátili jsme se proto na odborníky a instituce v ČR a zahraniční, kteří se výzkumem a péči o pacienty s DMD zabývají se žádostí o poskytnutí informaci k této problematice. Oslovili jsme i profesora Shimona Slavina z CTCI (odpověď níže) a českého lékaře Petra Vondráčka. Souhrn dalších podstatných informací a podkladů připravujeme. Velmi by nás zajímal i Váš pohled na tuto problematiku a informace s ní související.

Vyjádření z CTCI:

Shimon Slavin, M.D. (20.01.2016): Unfortunately, we cannot yet make any claims about successful treatment of muscular dystrophy. So it is too early to recommend it foe patients in need. Yes, we are working on it and I hope we will b eable to go deeper into the research in this field.

Ruth Grunbaum (24.01.2016): Unfortunately, these days we have some discussions with the Israeli Ministry of Health about the legal definitions of procedures offered to patients in need at our center. According to the Ministry, some innovative procedures should be offered to patients in need only if they will participate in clinical trials, whereas we believe that some procedures already documented to be safe and potentially effective could be offered to patients in need, (especially those with no other available procedure that could be of help), on a fully personalized basis, in full consideration of patient’s free choice to choose the best available treatment option. Unfortunately, due to the above, we have to postpone administration of treatments available at our center until we resolve this regulatory issue with the Ministry of Health.