Dne 27. 6. 2016 se v Poslanecké sněmovně PČR koná seminář "Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku". Cílem je upozornit odbornou veřejnost na problémy, se kterými se každodenně potýkáme. Zúčastní se mnoho důležitých lidí a tak doufáme, že se z našeho spolku zúčastní co nejvíce rodin, aby přítomní viděli, že jsme početná skupina i přesto, že se jedná o vzácné onemocnění. Prosíme o potvrzení účasti na kontakt v pozvánce a v kopii zaslat na adresu: reineltova@parentproject.cz .