|
ZFORMOVÁNÍ HISTORICKÉHO SPOLEČENSTVÍ PRO SPOLUPRÁCI VE VÝZKUMU SVALOVÉ DYSTROFIE - DRCI
Paříž, 17. Ledna 2007
Světové organizace, které se věnují svalové dystrofii vytvořily přelomovou koalici, která bude společně využívat znalosti i zdroje s cílem urychlit vývoj slibných výzkumů a léků pro nejčastější dětskou formou svalové dystrofie - DMD.
Na schůzce v Paříži zástupci organizací AFM (The Association Francaise contre les Myopathies, Francie) , MDA(Muscular Dystrophy Asociation, USA) , Parent Project a UPPMD (United Parent Project Muscular Dystrophy), podepsali oficiální memorandum o počátku mezinárodní spolupráce v oblasti výzkumu DMD. "Toto je přelomový okamžik pro DMD jako celek" řekl Lou Kunkel, profesor genetiky a pediatrie na Harvard Medical School a hlava týmu, který v roce 1986 objevil gen, který způsobuje DMD. Tato historická spolupráce organizací, které se věnují DMD má obrovský potenciál poskytovat skutečnou a významnější podporu v boji proti tomuto smrtelnému onemocnění.Organizace, které se staly členy DRCI (Duchenne Research Collagorative International) se zavázaly spolupracovat a veřejně diskutovat projekty, které by měly urychlit přechod od výzkumu k léčbě DMD. Toto je významný krok vpřed nejen pro společenství DMD ale model této spolupráce může být užitečný i pro ostatní pacienty s nervosvalovými nemocemi na celém světě.
Množství finančních prostředků vložených do výzkumu DMD se výrazně za posledních 5 let zvýšil. V USA toto navýšení souvisí ve velké míře s uzákoněním MD Care Act v roce 2001. Tento zákon umožnil získat na výzkum finanční prostředky od státních institucí. EU nedávno schválila 10 mil. Euro, které by měly pomoci pacientům s nervosvalovými nemocemi.
Zástupci DRCI stanovili tři hlavní cíle pro nejbližší budoucnost:
- Vytvořit clearingovou banku pro vědecké investice a zdroje
- Globální databáze pacientů:
Díky globálnímu registru pacientů se budou moci lokální státní databáze spojit v jednu "super databázi", která umožní lékařům i vědcům lépe studovat případy DMD pacientů. To umožní pacientům z celého svět, zvláště ze vzdálených lokalit, mít příležitost dostat se do klinických zkoušek výzkumných center. Centrální databáze pomůže vědcům vyhledat vhodné pacienty mnohem efektivněji než doposud.
- Globální klinické studie:
Globálních síť pro klinické pokusy má sloužit k efektivnějšímu provádění klinických pokusů. Prostřednictvím této sítě vědci budou moci spojit databáze, ověřené výzkumné zdroje a vyhnout se zbytečnému a drahému duplikování studií.
DRCI také zvolil profesionální etickou komisi, která bude doporučovat pravidla pro výzkum a neziskové organizace, které pomáhají pacientům s DMD. Komise bude pracovat na základě etických zásad výzkumu vzácných chorob, kde DMD bude využito jako vzor. První kroky již byly učiněny. Minulý měsíc všechny čtyři organizace AFM, MDA, PPMD a UPPMD sloučily svoje výzkumné granty a vytvořily centrální fond pro poskytování grantů na výzkum DMD.
Tato spolupráce je velká svým významem, je to první krok, který usnadní přístup ke kontaktům a informacím, urychlí a zkvalitní výzkum a využití jeho výsledků při léčbě DMD.
DRCI představuje mezinárodní spolupráci čtyř největších organizací, které se zabývají DMD s cílem spojit a zkoordinovat síly pro výzkum DMD.
|