To jsou tři slova, která vyjadřují poslání organizace Parent Project. Bez výzkumu nebude léčba a bez léčby pohasne naše naděje. Výzkum jako jediný může zachránit životy našich dětí. Výsledky výzkumů, které probíhají v mnoha specializovaných centrech světa nás k naději přibližují stále blíž a blíž.
Výzkum jakékoliv nemoci představuje obrovské investice v řádu miliónů dolarů a to nejen farmaceutických firem a státních organizací ale také finanční prostředky neziskových organizací, jejichž posláním je výzkum podporovat. Parent Project pracuje usilovně a snaží se získávat prostředky především na výzkum. V České republice pracuje zcela dobrovolně hrstka rodičů, kteří již dokázali:
- prosadit a zafinancovat projekt databáze pacientů s DMD/BMD
- vydat odbornou publikaci Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD
- finančně podpořit výzkum metody "exon skipping" částkou 10.000 EUR
Pro další období plánujeme:
- rozšířit využitelnost registru i na další státy a dosáhnout jeho zařazení do evropského programu TREAT-NMD
- vybudovat v ČR centrum excelentní péče, které by provádělo precizní diagnostiku pacientů, poskytovalo nejmodernější léčbu a spolupracovalo se zahraničními universitami a farmaceutickými firmami vyvíjející léčbu DMD/BMD
- ve spolupráci s domácími i zahraničními farmaceutickými firmami ověřování léků, u kterých se předpokládá, že by mohly zpomalit postup choroby či ji dokonce léčit
… a především nevzdávat boj o životy dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker.
Konto výzkumu: 1338146001/5500
