Program schůze

1. Zhodnocení projektů a dosavadní práce PP
2. Projekt databáze - možnosti začlenění českých pacientů do klinických studií a napojení stávající databáze na evropskou databázi
3. Projekt virtuálního centra pro DMD/BMD, představení koncepce, návrhy řešení -diskuse
4. Profesionalizace sdružení - práce členů výkonného výboru, členské příspěvky - diskuse
5. Plán charitativních akcí na rok 2007 - diskuse
6. Rozpočet na rok 2007 - diskuse
7. Návrhy, podněty, připomínky, dotazy - diskuse - návrh na vydávání internetového měsíčníku pro DMD - Ing. Mára
8. Volba nového výkonného výboru - rozdělení úkolů
9. Závěr, diskuse, zápis

Uznání specialistů ze zahraničí je pro Parent Project nejen poctou ale i potvrzením toho, že jdeme správnou cestou.


2. Projekt databáze

Díky finanční podpoře PP a odborné spolupráci s Ing. P. Brabcem z Masarykovy Univerzity v Brně a MUDr. P. Vondráčkem z FN Brno se podařilo připravit do on-line provozu Registr DMD/BMD pacientů a přenašeček. Díky přístupům a napojení na již existující databáze v zahraničí bude možné vybírat i pacienty z ČR pro možnou účast v klinických studiích. To byl hlavní cíl našeho projektu, který velice oceňují nejen renomovaní odborníci ze zahraničí ale i kolegové ze Slovenské Republiky, kteří tento projekt také finančně podpořili. Dalším krokem do budoucna je dořešení otázky napojení naší databáze a vytvoření tzv. prediktoru, programu, který umožní na základě stanovených kritérií vyhledat vhodného pacienta pro účast v klinických studiích. Jak uvedl Jozef Suchý je třeba, aby rodiče dětí, kteří nemají odhalenu příčinu DMD/BMD (nemají nalezenu mutaci či deleci v genu) aby podstoupili nové odběry krve či svalovou biopsii, aby mohla být provedena nová analýza DNA. Bez odhalení příčiny nemoci v dystrofinovém genu, je zařazení dítěte do databáze pouze evidencí pacienta ale nemůže být vybrán pro odpovídající způsob potenciální léčby. Nutnost diagnostikovat všechny pacienty je tedy dalším krokem, který musí učinit sami rodiče. To, že byl projekt databáze úspěšně realizován je práce a zásluha především Miroslava Stuchlíka, Jozefa Suchého, Pavla Trojana a Pavlíny Petráskové. Bez jejich odborných znalostí a stovky hodin práce pro Parent by projekt nemohl být realizován.


3. Projekt TREAT-NMD network - Vznik specializovaného centra pro nervosvalové nemoci v ČR

Na pozvání profesora Strauba z Newcastle University se zástupci PP a FN Brno zúčastní pracovní schůzky v Newcastle, kde se bude jednat především o zapojení ČR do systému poskytování specializované péče na základě evropských standardů. Schůzky se vedle prof. Strauba zúčastní i šéfka výzkumu prof. Kate Bushby a Ria Broekgaarden z European Neuromuscular Centre and Dutch Neuromuscular Disease Association. Celý tým složený ze zástupců PP a FN Brno bude mít možnost si prohlédnout kliniku, genetické laboratoře i oddělení praktické péče o pacienty. Závěry a nové poznatky z této schůzky budou zapracovány i do nové publikace Zlatý standard.

Spolupráce ve výzkumu - schůzka MUDr. Petra Vondráčka s prof. O´Henlym z USA otevírá dveře pro již konkrétní spolupráci v oblasti výzkumu metody exon skipping a možné zařazení českých pacientů do této studie v roce 2007. Ing. Stuchlík informoval přítomné rodiče o možnostech léčby a stavu výzkumných projektů v zahraničí.


4. Profesionalizace sdružení

Byl podán návrh na odměny pro členy výkonného výboru za jejich dobrovolnou několikaletou práci pro sdružení. Dále bylo navrženo z prostředků na provoz sdružení uhradit nákup mobilního telefonu a jeho provoz . Odhlasováno většinou členů. Byl podán návrh na zřízení nadačního fondu Parent Project, čímž by se rozšířil okruh potenciálních dárců a sponzorů. NF - má přístup k jiným zdrojům financí, může žádat o jiné druhy dotací a grantů je účelově zaměřen, řídí se svým statutem.

1. nijak nás finančně neomezí - vklad může být třeba jen 1Kč a fond může začít fungovat se zaměřením pouze na výzkumné projekty a hromadění prostředků na budoucí léčbu
2. OS PP by fungovalo dále - hlavní priority by zůstaly stejné

• malá členská základna
• nejsme poskytovatelé sociálních služeb
• roztroušení malého počtu pacientů po celé republice

Činnost občanského sdružení bude pokračovat i do budoucna. Odhlasováno - schváleno většinou přítomných. Byly vybrány členské příspěvky na rok 2007. Ostatní rodiče ze sdružení můžou uhradit svoje členské příspěvky na kterékoliv poště: č.ú.: 194 971 330/0300 (Postkonto).


5. Plán charitativních akcí na rok 2007

2.6.2007 uskuteční dvě velké charitativní akce pro Parent Project - zajišťují Jozef Suchý a Martin Petrásek. Výtěžek z akcí je věnován na výzkum DMD. Výzva ostatním rodičům, aby se zapojili svým dílem do práce pro Parent.


6. Rozpočet na rok 2007

Provoz sdružení na rok 2007 - Kč 130 000,-
Konto výzkumu v E-Bance - Kč 185 000,-
Masarykova Univerzita převedeno téměř - Kč 170 000,-


7. Návrhy, podněty, připomínky

Návrh na vydávání internetového časopisu - Ing. Jiří Mára. Schváleno všemi přítomnými. Výzva rodičům pro získání sponzorů do připravované publikace o DMD/BMD. Schválen návrh na zřízení sociální poradny pro rodiče na webu sdružení.


8. Volba nového výkonného výboru

Složení výkonného výboru 2007 - 2009:

• Předseda sdružení: Ing. Pavlína Petrásková, Tyršova 936, Vrchlabí
  
• Členové výkonného výboru:
  • Ing. Miroslav Stuchlík, Velkopavlovická 11, Brno
  • Jozef Suchý, Husova 246, Hrob
  • Pavel Trojan Větrná 262, Broumov
  • Ing. Jiří Mára, Vsadsko 3, Přerov

Fotografie ze schůze