Naše činnost:

ZÁPIS Z DRUHÉ SCHŮZE ČLENŮ OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ PARENT PROJECT
Brno, 30. 4. 2005

    PROGRAM:

  1. Zahájení 11.00 hodin
  2. MUDr. Petr Vondráček - seznámení s projektem Vytvoření centrální databáze pacientů s DMD/BMD, diskuse
  3. Přehled výzkumu v oblasti DMD/BMD (Ing. M. Stuchlík)
  4. Profesionalizace fundraisingu - náměty, diskuse
  5. Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD (pokud bude vytištěn, předáme rodičům)
  6. Volba nového výkonného výboru
  7. Diskuse, zakončení (předpokládáme okolo 15.00 hodin)

  1. Druhá schůze členů OS Parent Project byla zahájena s malým zpožděním. Počet přítomných členů - 27 (viz prezenční listina). Přítomna nadpoloviční většina členů.

  2. MUDr. Petr Vondráček seznámil všechny přítomné členy s projektem "Vytvoření centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice, se stanovením jejich fenotypového a genotypového profilu pro účely budoucích mezinárodních intervenčních studií a terapeutických strategií". Impuls ke vzniku tohoto unikátního projektu dalo občanské sdružení PP. Pro účely využití informací databáze již MUDr. Petr Vondráček kontaktoval několik světových výzkumných center. Zástupci firem Santhera i Ceptor přivítali možnost využití genetických vzorků vznikající databáze v ČR a nabídli možnost účasti na 2. a 3. fázi klinických studií. MUDr. P. Všichni rodiče dětí s diagnózou DMD/BMD mají možnost poskytnout souhlas se zařazením do vznikající databáze. (formulář v el. podobě bude pro další zájemce na našem webu). Souhlas se zařazením do databáze pacientů s DMD/BMD nezavazuje pacienty k účasti na klinických studiích, jedná se pouze o souhlas s výměnou informací a vzorků. FN Brno podala pro tento projekt žádost o grant u Grantové Agentury Ministerstva zdravotnictví ČR (IGA). Práce na projektu již byly zahájeny díky finanční podpoře organizace Parent Project. Díky vypracovanému projektu budeme moci prostřednictvím FN Brno požádat o granty i u evropských institucí. Projekt vytvoření centrální databáze představuje významný počin pro Parent Project v ČR a samozřejmě i pro české pacienty. Rozhodnutí IGA by mělo být známo v listopadu roku 2005.

  3. Přítomní byli seznámeni se stavem vývoje léku pro pacienty s DMD/BMD díky materiálům, které přeložil a zanalyzoval Ing. M. Stuchlík. Informace dostali rodiče v tištěné podobě. Díky překladům Ing. M. Stuchlíka mají rodiče průběžně možnost se seznamovat s nejnovějšími pokroky v oblasti výzkumu a budoucí léčby DMD/BMD (web)

  4. Fundraising : Získávání finančních prostředků pro neziskovou organizaci. Je třeba pro zajištění financí pro projekt Centrální databáze se začít profesionálně a systematicky věnovat této oblasti. Rodiče, kteří se zapojí do těchto projektů budou ohodnoceni za svoji práci a obdrží odměnu ve výši 10% ze získané částky . Tento návrh byl schválen všemi hlasy. Rodiče, kteří nemají možnost oslovovat potenciální sponzory se mohou zapojit do projektu "Vítejte v mém světě" . Je třeba oslovovat další školy (vše o projektu je na webu) . Chceme se pokusit o vytvoření "twin school" partnerství mezi školou v ČR a Austrálii v rámci tohoto společného projektu. Projekt dárcovské SMS ještě dosud není rozhodnut, již 3 měsíce čekáme na konečné rozhodnutí Fóra dárců. Je třeba také zlepšit medializaci naší činnosti a také nemoci samotné, proto je nutné pokračovat v dalších letech v mezinárodním projektu Vaše srdce je také sval. Díky aktivitám I.Krčkové se i letos uskuteční benefiční koncert pro Parent Project a to 30.6.2005 v Kostele sv.Mikuláše na Staroměstském Náměstí v Praze. Výtěžek koncertu bude věnován na výzkum a budoucí léčbu DMD/BMD. Pro řešení problematiky hrazení osobní asistence se pokusí předseda PP o vytvoření Centra pro zdravotně postižené ve Vrchlabí. V případě úspěchu bude možné podpořit vznik dalších center v ČR. (zatím ve fázi přípravy)

  5. Rodičům byl také předán první výtisk manuálu "Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD". MUDr. Petr Vondráček zpracoval odbornou část. V manuálu je dále díky materiálům organizace Parent Project USA zpracována fyzioterapie, škola a otázky z běžného života. Rodiče zde najdou i problematiku sociálně právní a seznámí se s projekty, které PP v letošním roce organizuje. Grafická úprava i tisk je prací pana P.Trojana, který se také profesionálně věnuje webovým stránkám našeho sdružení.

  6. Volba výkonného výboru: Za členy výkonného výboru byli navrženi rodiče, kteří se aktivně ve svém volném čase věnují zdarma práci v naší organizaci:

    • Ing. Miroslav Stuchlík , Velkopavlovická 11, Brno
    • Ilona Krčková , V Bažantnici 2651, Kladno
    • Jozef Suchý, Husova 245 , Hrob
    • Pavel Trojan , Větrná 262, Broumov

    Předsedou občanského sdružení byla zvolena Pavlína Petrásková, Krkonošská 22, Vrchlabí.

    Volby se zúčastnila nadpoloviční většina členů občanského sdružení . Všichni přítomní hlasovali pro navržené kandidáty. Hlasování bylo veřejné.

  7. Byl navržen termín pro společné setkání rodičů a dětí. Rodiče mohou posílat svoje návrhy na místo konání v termínu od 9.9. do 11.9.2005. Po diskusi byla ukončena 2. schůze členů občanského sdružení Parent Project.

    V Brně 30.4.2005

    Zápis vyhotovil: Pavlína Petrásková

© 2005 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@wm.cz