Podpořte naše aktivity v ČR zasláním dárcovské SMSky

PARENT PROJECT je mezinárodní neziskovou organizací, jejímž posláním je finanční podpora výzkumu a budoucí léčby svalové dystrofie Duchenne/Becker (DMD). DMD je nejčastější dětská genetická smrtelná nemoc na světě, která se projevuje postupným ochabováním svalstva. Dle našich odhadů žije v ČR přibližně 500 pacientů s DMD. Nemoc postihuje téměř výlučně chlapce.

Parent Project se od roku 2001 v České republice věnuje těmto aktivitám:


• Finanční podpora integrace pacientů do školních i předškolních zařízení formou příspěvků na osobní asistenci a nákup speciálních pomůcek
• Finanční podpora specializované diagnostiky a genetiky formou nákupu diagnostických přístrojů a vybavení genetické laboratoře ve FN Brno
• Spolupráce s Klinikou dětské neurologie v Brně v rámci společného projektu : Vytvoření centrální databáze pacientů s možností zapojení do klinických studií v zahraničních centrech.
• Podpora výměny informací mezi českými a zahraničními specialisty v oblasti výzkumu a léčby svalových dystrofií.
• Zpracování, překlad a zveřejnění informací o výzkumu a budoucí léčbě DMD v zahraničí i v ČR prostřednictvím webu organizace.
• Každoroční setkání členů organizace, předávání odborných poznatků z oblasti rehabilitace, psychologie, mobility, sociálně právní poradny. Vydávání odborných publikací.
• Spolupráce s ostatními členskými organizacemi na společných mezinárodních projektech.