ZÁPIS Z PRACOVNÍ SCHŮZE ČLENŮ OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ PARENT PROJECT ZE DNE 8.4.2006

Místo konání: Praha Vinohrady (restaurace Pizza)
Čas zahájení: 11.00 hodin
Čas ukončení: 17.00 hodin
Počet přítomných členů: 16


Projednávané body

1. posouzení návrhu na změnu stanov,
2. fundrasing,
3. podmínky spolupráce s FN Brno,
4. projekt databáze,
5. propagace a medializace,
6. sbírka DMS,
7. dobrovolné práce členů,
8. plán akcí na rok 2006,
9. ostatní, diskuse, zakončení

1. Posouzení návrhu na změnu stanov
   

   Většina členů se shodla na tom, že není třeba stanovy měnit. Prioritou existence sdružení je výzkum DMD/BMD. Člen sdružení, který si sežene sponzora na nákup pomůcky, kterou nehradí pojišťovna ani sociální odbor, popřípadě osobní asistenci ,neporušuje platné stanovy. Tuto situaci je ale možné řešit i mimo sdružení Parent Project, jako přímou cílenou pomoc konkrétní rodině. Toto je to otázka postojů jednotlivých členů ne otázka stanov. Je třeba vzít do úvahy, že zajistit kvalitní péči o naše děti je stejně důležité jako podpora výzkumu. Ale navrhujeme nejdříve oslovit sdružení a nadace, která se přímo zaměřují na bezbariérovost či osobní asistenci a teprve po vyčerpání těchto možností čerpat prostředky, které by mohly být získány na výzkum. Byl projednán a posouzen návrh na vznik Nadace Parent Project, která by zaštiťovala pouze oblast výzkumu. Po posouzení přínosu a nutných příprav byl návrh odsunut na další období.
   
   

2. Fundrasing
   

   Je třeba dále pokračovat v oslovování potenciálních sponzorů ve svém okolí, zpracovávat projekty na vyhlašované granty a dotace, pořádat vlastní benefiční akce. Občanské sdružení PP ve spolupráci s organizací Život bez bariér požádalo starostu města Vrchlabí o přidělení bezbariérových prostor pro prozatímní vznik a fungování Centra pro znevýhodněné občany. To, že je sídlo našeho sdružení mimo Prahu musíme brát jako velkou výhodu právě při čerpání prostředků ze státního rozpočtu nebo z grantů organizací. Pokud by se celý projekt rozběhl, bylo by možné využít i práce projektového manažera pro zpracovávání projektů PP. O dalším postupu tohoto projektu bude informovat předseda sdružení. Díky připravované spolupráci s organizací Život bez bariér do budoucna plánujeme společné projekty, které by se měly týkat hlavně asistence, odborného poradenství, půjčovny pomůcek, vozíků.
   
   

3. Podmínky spolupráce s FN Brno
   

   Každý nákup přístrojů je podložen darovací smlouvou, která je vždy vystavena na FN Brno. Smlouvy vystavuje právní oddělení FN Brno.
   
   

4. Propagace a medializace
   

   Výzva ke všem členům sdružení, aby oslovili regionální média a nabídli rozhovor, příběh a informace o spolupráci s FN Brno, popřípadě zviditelnili sbírku DMS.
   
   

5. Projekt databáze
   
   1. žádost MUDr. P. Vondráčka na zajištění Projektu databáze na rok 2006:
      • Kč 100.000,- pro Masarykovu Univerzitu
      • Kč 50.000,- technické zabezpečení , pracoviště MUDr. Vondráčka
      Členové navrhli, aby bylo specifikováno, na jaké činnosti bude použito 100.000,- v Masarykově nemocnici a navrhli jistou spoluúčast na technickém zajištění Projektu databáze.
   2. požadavek na zpřístupnění databáze pro naše občanské sdružení
   3. zjistit, která data se do databáze vkládají na počátku a která se aktualizují, zjistit, jak často je třeba databázi aktualizovat
   4. v případě, že budou do databáze zařazování i pacienti ze Slovenska popřípadě dalších zemí, oslovit jejich příslušné organizace s žádostí o finanční příspěvek a pomoc
   5. v případě, že by bylo nutné nakupovat nové programy, je možné oslovit firmy, které nám programové práce udělají v rámci sponzoringu.
   6. zaštítit Projekt databáze primariátem, pro další fungování databáze, v případě odchodu MUDr. Vondráčka z kliniky
   7. zajistit zviditelnění Parentu v prostorách pracoviště MUDr. Vondráčka, popřípadě FN Brno
   8. zjistit, kdy se bude rozhodovat o grantu agentury IGA ohledně Projektu databáze
   9. žádost MUDr. Vondráčka o finanční příspěvky na zahraniční stáže a kongresy bude vždy schvalovat celý výkonný výbor a vyjadřovat se můžou všichni členové sdružení na interní diskusi našeho webu
   10. padl návrh, abychom souběžně s Projektem databáze začali přímo finančně podporovat zahraniční výzkumné pracoviště. Do úvahy připadají dva výzkumy v Evropě - Holandsko, Leiden (metoda exon skiping) a Velká Británie. Společně s MUDr. Vondráčkem oslovíme tato dvě centra. Všichni víme, že rozjíždět výzkum v ČR je nereálné. Díky spolupráci s některým z těchto center, by bylo možné v budoucnu spolupracovat i v odborné rovině formou stáží českých specialistů.
   11. zjistit, zda MUDr. Vondráček obeslal výzkumné firmy, jak požadoval Míra Stuchlík
   
   
   
6. Sbírka DMS
   

   Sbírka DMS bude ukončena k 30.6.2006. Její výtěžek bude zveřejněn na webu a vypsána výzva pro členy na rozdělení získané částky v souladu s vyhlášením sbírky. Tato veřejná sbírka byla osvědčena za účelem osobní asistence a bezbariérových úprav, popřípadě nákupu pomůcek. Po realizaci tohoto projektu je nutné jej zmedializovat a požádat o další kolo této sbírky již na účely výzkumu.
   
   

7. Doborovolná práce členů
   

   Parent Project je projekt rodičů a každý z nás může pomoci udělat něco pro své dítě a tím zároveň i pro ty ostatní. Každý z členů má své přátele, známé, kolegy v práci a může je požádat o různou pomoc. I "sebebláznivější" nápad může být zrealizován ve spolupráci s ostatními rodiči. Nikdo z nás nežije ve vzduchoprázdnu a má okolo sebe lidi. Jako důkaz toho, že to jde jsou každoroční benefiční akce, které pořádají rodiče ve spolupráci se svými přáteli. Iniciativa musí přijít od rodičů.
   
   Za loňský rok je třeba uhradit členské příspěvky, to se netýká členů, kteří aktivně pracují pro sdružení nebo jakýmkoliv způsobem pomáhají. Na minulé Schůzi členů byla odsouhlasena částka Kč 150,- za rok. Prosíme tedy členy, kteří jsou pasivní o zaplacení příspěvků za rok 2005 na kterékoliv poště : číslo účtu postkonta je: 194 971 330/0300. (zveřejníme na webu).
   
   
   
   

8. Plán akcí na rok 2006
   

   27.5.2006 se uskuteční již 3. ročník benefičních střeleckých závodů v Žihli. Akci organizuje Jožka Suchý, v červnu bude v Praze na Staroměstském náměstí další benefiční koncert, který zajišťuje Ilona Krčková
   
   Podrobnosti o těchto i připravovaných akcích budou co nejdříve zveřejněny na webu.
   
   Bylo navrženo, aby se uskutečnila setkání členů a to ve dvou termínech: Červen, září. V červnu byla navržena lokalita Orlík nebo Smržovka a v září lokalita Dachová nebo Orlík. Záleží na zájmu členů sdružení.
   
   
   
   

9. Diskuse a zakončení
   

   Bylo navrženo vytvoření interního webu na našich stránkách pro řešení důležitých vnitřních otázek, přístup budou mít všichni členové sdružení. Po zprovoznění rozešleme hesla pro přístup. Všichni rodiče dostali překlady nejnovějších informací z vývoje léku ve firmě Santhera a překlad rozhovoru Güntera Scheuerbrandta s Thomasem Meierem o tom, co můžou v současné době rodiče pro své děti udělat. Překlady zveřejníme také na webu.
   
   Další diskuse na téma operací achillovek, stabilizačních pomůcek, parapodia a podobně budou nadále pokračovat na webu pod stávajícím odkazem, kam by rodiče posílali svoje zkušenosti s řešením nejrůznějších problémů. Byla by to jakási poradna, kde si rodiče předávají rady a zkušenosti, kontakty na odborníky apod.
   
   
   Zhodnocení pracovní schůzky:
   
   

   Hlavní přínos setkání:
   
   
   • stanovení pevných pravidel spolupráce s MUDr. Vondráčkem resp. Klinikou FN Brno
   • stanovení podmínek pro pokračování Projektu databáze
   • vytipování výzkumných center v Evropě pro budoucí spolupráci
   • rozšíření možnosti komunikace mezi členy sdružení
   • náměty a inspirace pro další práci
   
   
   Zápis provedla Pavlína Petrásková
   
   Ve Vrchlabí dne 10. 4. 2006