Setkání Parent Project - Dachová u Hořic 3. - 5. 9. 2004

 

Přítomno 19 členů z celkového počtu 27 (viz. Prezenční listina)

 

Program:

1. Zhodnocení celorepublikové sbírky
2. Návrhy na změny stanov
3. Grantové programy
4. Ordinace MUDr.Vondráček
5. Návrhy projektů pro rok 2005
6. Diskuse

 

Ad 1.

Členové byli seznámeni s výsledkem sbírky a rozdělením prostředků. (odhlasováno na minulém setkání v Davli). Podrobné informace o vyúčtování budou zveřejněny do konce září na webu.

Pro příští rok již není uvažováno o celorepublikové sbírce, pouze o informační kampani.

 

Ad 2.

Návrhy na změny stanov:

Bod 1.

Zapracovat do stanov občanského sdružení Parent Project přesné procentuální rozdělení získaných finančních prostředků.

Návrhy: 80% výzkum a budoucí léčba

10% náhlá pomoc v případě kritické situace některé z rodin ( příspěvek na nákup rehabilitační pomůcky, bezbariérové úpravy, asistenční služby)

5% reklamní a propagační předměty

5% provoz sdružení

Návrh byl schválen všemi přítomnými

Účelově získané dary a dotace nepodléhají tomuto bodu stanov.

Bod 2.

Ve II. odstavci bodu č.6 navrženo upřesnění:

7.     Pořádání kulturních, sportovních a propagačních akcí za účelem získávání finančních prostředků na podporu výzkumu a budoucí léčbu DMD/BMD.

Schváleno všemi hlasy

Bod 3.

Odstavec III, bod č.4. f) výkonný výbor zodpovídá za svolávání schůze členů, za včasné hrazení závazků a vymáhání pohledávek sdružení, vedení evidence členů, schvalování projektů s použitím názvu a loga sdružení.

Schváleno všemi hlasy

Bod 4.

Odstavec IV. Č.3. Člen sdružení je povinen:

Navrženo: b) placení členských příspěvků je dobrovolné

Schváleno všemi hlasy

Bod 5. Doplnit tento bod o větu:

Při organizování akce s použitím jména a loga organizace je povinen:

-         nahlásit výkonnému výboru účel a datum konání

-         předložit vyúčtování celé akce do 1 měsíce od ukončení

Schváleno všemi hlasy

 

ad 3.

Do konce měsíce září budou vypracovány projekty pro účast v grantových programech Ministerstva práce a sociálních věcí a Ministerstva zdravotnictví.

Všichni členové schválil výběr témat těchto programů:

-         Podpora aktivit zamřených zejména na integraci a pomoc osobám se zdravotním postižením

-         Program vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením

 

Ad 4.

Všem členům byla nabídnuta možnost využít možnosti registrace u MUDr. P. Vondráčka vzhledem k budoucím možnostem léčby. Podrobnosti zveřejníme na webu.

 

Ad 5.

Kalendář akcí pro rok 2005

- informační kampaň , osloveni opět Junáci (sv. Valentýn - únor 2005)

-         benefiční koncert (termín bude upřesněn)

-         střelecké závody (září)

-         benefiční hokejové utkání (termín není pevně stanoven)

 

Diskuse:

-         problémy se získáváním elektrických vozíků, příspěvků na nákup osobního automobilu, příspěvky na benzín

-         návrhy na výrobu reklamních a propagačních předmětů, zjištění cenových kalkulací

-         návrh na uskutečnění setkání - využití nabídky EXODUS

 

Zápis provedla P. Petrásková

 

Fotodokumentace z akce :

·        zde.