Zápis z pracovní schůzky v Davli 13.3.2004

 

1.      Přivítání nových členů a seznámení. Celkem přítomno 11 členů (prezenční listina)

2.      Zhodnocení I. kola sbírky: - připomínky na poplatky při vkládání drobných mincí na sbírkový účet, na typ pokladniček.

 

Řešení – písemná žádost o cenovou úlevu při vkladech na sbírkový účet (posláno na ústředí České spořitelny – Petrásková)

·        pokladničky již není možno pro květnovou sbírku vyměnit z finančních důvodů, musíme použít stejné jako v únoru

 

Vzhledem k problémům s distribucí  -  výsledky sbírky uspokojivé.

 

3.      Příprava II. kola sbírky. Termín konání hlavní části sbírky od  24.5. do 30.5. Jinak sbírka je povolena až do 30. června 2004. Termín sbírky je směrován ke svátku dětí.

 

Rozdělení měst a regionů:

Krčkovi – Kladno, Beroun, Louny

Jožka  Suchý – Teplice, Most, Litvínov, Chomutov

Věra  Pražáková – Praha 8, 9, Sokolov, část Teplic

Míla  Tikovský – Praha 2, 5, 6, 13 , Jílové u Prahy

Fajtovi – Děčín

Jiříčkovi – Milevsko, Veselí nad Lužnicí, Tábor

Martina Baranovičová – Havlíčkův Brod , Jihlava

Petrásková – ostatní

 

Pro druhé kolo sbírky – připravit pro tisk nové letáky, které bude možno použít i na ostatních akcích sdružení (koncert, dětský den – Kladno atd).

Nabídka sponzora pro tisk letáků  – Jožka Suchý. Návrh a vytištění zajistí Petrásková.

 

Ilona Krčková – zjistí podrobnosti o dětském dnu na Kladně (Labyrint).  Pokud bude akce vhodná pro medializaci, osloví Věra Pražáková M. Rajfovou a zajistíme natočení reportáže před sbírkou.

 

Pavlína Petrásková zjistí ještě jednou možnosti medializace v pořadech – Klíč, Pomáhejme si, Diagnóza.

Regionální tisk – využijeme již získaných kontaktů v jednotlivých krajích.

Znovu využijeme radio Regina a pokusíme se navázat spolupráci s radiem Impuls - Míla Tikovský.

 

4.      Přednáška Míry Stuchlíka o základních směrech výzkumu a budoucí léčby. Předání kompletních informací rodičům. Seznámení s návrhem spolupráce s Mudr. P. Vondráčkem.

 

5.      Specifikace a předběžná kalkulace návrhu aktivit financovaných z projektu „Parent Project“ v roce 2004.

  1. Materiál pro elektromyografii (koncentrické jehlové elektrody, stimulační a snímací elektrody, uzemnění apod.), výrobce: Nicolet Biomedical, Inc., Madison, WI, USA), dodavatel: Northmed s.r.o., cena: 30 000 Kč.
  2. Diagnostické sondy pro imunohistochemické vyšetření svalových biopsií, dovozce a dodavatel Spinchem, Plzeň, cena: 50 000 Kč.
  3. Oligonukleotidové primery na všech 79 exonů dystrofinového genu pro Centrum molekulární biologie a genové terapie, cena: 50 000 Kč.
  4. Placený přístup do full-textové internetové databáze medicínských publikací, cena: 3 000 Kč.
  5. Transport biologických vzorků do zahraničí kurýrní službou (UPS, DHL), cena:   5 000 Kč.
  6. Aktivní účast na kongresu World Muscle Society – 1.-4.9.2004, Goteborg, Švédsko, pro 2 lékaře (registrační poplatek, letenka, ubytování), prezentace výsledků našeho neuromuskulárního centra a konzultace se špičkovými světovými specialisty, cena 2x50 000 = 100 000 Kč.   

Celkové předběžné náklady:  238 000 Kč

 

6.      Schválení klíče pro rozdělení finančních prostředků, získaných ze sbírky v roce 2004

-         plně uhradit požadavky Mudr. P. Vondráčka dle navrhované smlouvy o spolupráci s Klinikou dětské neurologie a o.s. Parent Project

-         finanční prostředky získané nad rámec této smlouvy rozdělit na dvě poloviny a to:  50% - založit speciální účet pro výzkum a budoucí léčbu DMD

-         50% pokrýt náklady spojené s integrací ( letní pobyt dětí u moře, popřípadě uhrazení osobní asistence, popřípadě řešení problémů bezbariérovosti)

 

Tento klíč byl schválen všemi zúčastněnými pro rok 2004. V dalších letech bude vždy hlasováno o procentuelním zastoupení při zachování priority výzkumu. (vždy více než 50% ze získaných prostředků – viz. Stanovy)

 

7.      Zmapování finančních zdrojů.

 

Návrhy řešení:

-         pokusit se navázat vztahy s ostatními organizacemi Parent Project v Eropě. Oslovit všechny partnerské země (Německo, Francie, Itálie, Holandsko, Velká Británie, Španělsko )s nabídkou vypracování společného projektu v rámci tzv.“ rozvojového partnerství“  - Pavlína Petrásková  

-         požádat o vystavení ŽO na právnickou osobu – výroba a prodej reklamních a propagačních materiálů – každoroční výroba a prodej vánočních pohlednic

-         reklamní,  propagační a prodejní akce  „Valentýn“ (oslovení velkých obchodních řetězců s nabídkou odkoupení Valentýnek)

-         Zjistit podmínky pro čerpání státních dotací na provoz sdružení, popřípadě ostatní možnosti – Ilona Krčková, Pavlína Petrásková)

 

8.      Vaše srdce je také sval v roce 2005

Návrhy: využít nabídky spolupráce s Junákem alespoň k distribuci informačních a propagačních materiálů.

Samotnou akci neprovádět formou sbírky ale prodejem na ŽO.

 

9.      Diskuse

·        Nutrend – požádat  jménem sdružení o zvýhodnění při odběru karnitinu, karnitarginu – Petrásková.

·        Ozdravné pobyty – zjistit podmínky pojišťovny pro Řecko, popřípadě další nabídky od NROS pro rok 2004

·        Pro připravovaný benefiční koncert zajistit volné vstupenky pro naše sponzory, mít připravené letáčky

·        Věra Pražáková – zajistit podmínky pro  víkendové setkání rodičů s dětmi na Orlíku   12. až 13.6.2004  

·        Domluvit pevné termíny pro chatování rodičů na našem webu ( na zkoušku každé pondělí v 21.00?)

·        Požádat Mudr. Vondráčka o vyřizování odborných dotazů rodičů na webu alespoň jednou do měsíce a předávání nových informací z oblasti výzkumu DMD Pavlína P.

 

10.  Rozdělení úkolů, poděkování, rozloučení

 

 

Fotky ze schůzky