Zápisy ze schůzí:

Zápis ze 4. výroční schůze členů občanského sdružení Parent Project, Orlík - 6.9.2008



    Program schůze

  1. Protandim
  2. TREAT-NMD
  3. Databáze
  4. Pravidla pro pořádání charitativních akcí pro Parent Project
  5. Zastupování našeho sdružení v médiích
  6. Provoz sdružení
  7. Ocenění práce členů sdružení
  8. Volba výkonného výboru
  9. Diskuse



  1. Protandim

    Způsoby, jak doručit protandim do ČR ve větším množství a oficiálně. Nabídka od manželů Mráčkových - pokusí se zjistit informace o možnosti dovozu z Německa. Další varianta - Mirek Stuchlík - zajistit, zda by šlo oficiálně objednávat 2x do roka přímo z firmy Life Vantage. S evidencí objednávek a rozesíláním protandimu nabídla pomoc Iva Pešková. V tomto případě bude zřízen další podúčet postkonta jen pro tyto platby. Do diskuse bude tato nabídka zařazena pouze pro členy organizace Parent Project. Každý z rodičů v ČR se může stát členem sdružení a za roční poplatek 200 Kč získat protandim výhodněji. Probírala se i možnost oslovit SÚKL s žádostí o poskytnutí vyjímky pro dovoz protandimu. Tato možnost byla vyloučena - protandim není lék ale výživový doplněk. Protandim by bylo možné objednávat i pro zájemce na Slovensku.

    Ing. Stuchlík seznámil všechny přítomné rodiče o výsledku testu Protandim. Každý z rodičů získal přesné informace o účinnosti tohoto doplňku u svého syna.


  2. TREAT-NMD

    Ing. Stuchlík navrhl, že bude dále sledovat a vyhodnocovat vhodnost testování nových doplňků pro testování u našich pacientů. Dále navrhl způsob, jak by se Parent Project mohl aktivně zapojit do projektu TREAT - NMD. Je třeba najít specialistu v oboru genetika nebo neurologie, který by byl ochoten se zúčastnit půlročního tréninkového programu v některém zahraničním výzkumném centru. Nabízí se možnost oslovit Janu Sedláčkovou nebo najít nového adepta z řad absolventů lékařské fakulty.


  3. Databáze

    Jozef Suchý se pokusí domluvit s Ing. P. Brabcem každoroční pracovní schůzky, na kterých bychom dostali informace o stavu databáze a o jejím dalším vývoji a rozšiřování.

    Ing. Stuchlík informoval i o možnosti propojení Duchenne/Becker a SMA pacientů a spolupráci pacientských organizací na tomto projektu.


  4. Pravidla pro pořádání charitativních akcí pro Parent Project

    Byla navržena a schválena tato pravidla:

    • každý z členů, který se rozhodne pro pořádání charitativní akce by měl alespoň 2 měsíce předem informovat výkonný výbor o datu, programu a přibližných nákladech na akci
    • zajištění medializace v místních či celoplošných médiích
    • 3 měsíce po ukončení projektu předložit veškeré podklady pro vyúčtování


  5. Zastupování našeho sdružení v médiích

    Do funkce tiskového mluvčího a PR manažera byl navržen pan Martin Petrásek, který by se měl věnovat především naší spolupráci s Lukášem Bauerem, který naše sdružení mediálně i finančně podporuje. K tomuto účelu bude vystavena plná moc. Všechny smlouvy o spolupráci musí být podepsány statutárním zástupcem organizace a musí je schválit výkonný výbor.


  6. Provoz sdružení

    Marcela Trojanová se ujímá evidence členů občanského sdružení PP. Bude mít na starosti vést databázi členů, zapisování nově vstupujících členů, rozesílání vstupních informací. Dále bude hlavní osobou, která by měla zajišťovat komunikaci mezi výkonným výborem a členy sdružení. Od nového roku 2009 bude placení členských příspěvků formou úhrady za heslo, které umožní všem členů vstup do privátní diskuse i k novým informacím z výzkumu a léčby DMD/BMD.

    Byly navrženy odměny za práci členů výkonného výboru - M. Stuchlíkovi za práci na překladech a testu Halean, Pavel Trojan - tvorba a údržba webu, tisk propagačních materiálů, Ilona Krčková - vedení účetnictví, Pavlína Holubcová - projekty, komunikace se sponzory a členy sdružení.


  7. Ocenění práce členů sdružení

    Všichni členové sdružení jsou přesvědčeni, že práce, kterou vykonává M. Stuchlík pro všechny děti s DMD/BMD a to zdarma ve svém volném čase je ta stěžejní pro další fungování PP a je smysluplná. Jedná se především o překlady zpráv z oblasti výzkumu a vývoje nových metod pro léčbu DMD/BMD, komunikace s předními světovými odborníky, kteří se této problematice věnují, a také komunikaci s naším odborným zástupcem MUDr.P.Vondráčkem. Díky M. Stuchlíkovi je také možné zrealizovat v našich podmínkách přípravné testování výživových doplnků. Ocenění se dostalo Ing. Stuchlíkovi i od našich slovenských partnerů. Byl pozván na jejich další výroční schůzi OMD, kde by měl přednášet na téma výzkum a vývoj léků na DMD/BMD.

    Velkým přínosem je také činnost, díky níž naše sdružení získává finanční prostředky na zajištění aktivit, které jsou v souladu se stanovami sdružení. Je to pořádání charitativních akcí. Této činnosti se věnují především Jozef Suchý, Martin Petrásek, Ilona Krčková, Iva Pešková, Josef Jiříček a další rodiče. Díky práci Pavlíny Holubcové se nám daří získávat finanční zdroje z dotací a grantů na konkrétní projekty. Pavel Trojan zabezpečuje provoz a aktualizaci webu, grafické a tiskové práce pro sdružení. Ilona Krčková zpracovává účetní evidenci. Problematice databáze našich pacientů se věnují Jozef Suchý, M. Stuchlík a Pavel Trojan.


  8. Volba výkonného výboru

    Do výkonného výboru sdružení byli zvoleni:

    • Ing. Miroslav Stuchlík, Velkopavlovická 11, Brno 62 800
    • Pavel Trojan, Větrná 262, Broumov 550 01
    • Jozef Suchý, Husova 245, hrob 417 04
    • Ilona Krčková , V Bažantnici 2651, Kladno 272 01
    • Ing. Pavlína Holubcová, Krkonošská 22, Vrchlabí 543 01

    Členové výkonného výboru zvolili předsedu sdružení: Ing. Pavlína Holubcová, Krkonošská 22, Vrchlabí 543 01


  9. Diskuse

    UDCLA - M. Stuchlík, nové pomůcky - nafukovací ortézy - Iva Pešková, nová charitativní akce - Vaňkovi. Info a odkazy budou uvedeny na webu sdružení.



Počet přítomných členů sdružení - 26 (viz. Prezenční listina)

Po vzájemné dohodě došlo ke změně probíraných bodů dle programu schůze.

Na Orlíku dne 6.9.2008 zápis provedla: Ing. Pavlína Holubcová, předseda Parent Project


2007, 2008, 2010, 2012, 2013, 2015.


© 2008 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 737 374 297
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz