VÝroční zpráva za rok 2004
Statut: Občanské sdružení, stanovy registrovalo Ministerstvo vnitra pod č.j. VS/1-1/47844/01-R dne 27.8.2001
Sídlo sdružení: Krkonošská 22, Vrchlabí 543 01
Počet členů k 31.12.2004: 35
Organizační struktura:
Výkonný výbor:
Předseda: Ing. Pavlína Petrásková, nar. 30.1.1966 ,Krkonošská 22, Vrchlabí
Místopředseda: Ilona Krčková, nar. 5.5.1962, V Bažantnici 2651, Kladno
Členové výkonného výboru: Jozef Suchý, nar. 22.11.1971, Husova 245, Hrob
Martin Petrásek, nar. 26.3.1966, Krkonošská 22, Vrchlabí
Věra Pražáková, nar. 7.6.1962, Bublava 531
Schůze členů je nejvyšším orgánem sdružení
Cíl a poslání:
Hlavním posláním našeho sdružení je finančně podpořit výzkum a budoucí léčbu svalové dystrofie Duchenne/Becker.
K dalším dílčím úkolům patří :
Ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie Brno vytvořit centrální registr pacientů s DMD/BMD v ČR, připravit a realizovat projekt výzkumu DMD/BMD.
Přispět k integraci dětí s touto diagnózou do předškolních a školních zařízení (osobní asistence, nákupy pomůcek),
Informovat odbornou i laickou veřejnost o této genetické nemoci, vydat odbornou publikaci o DMD/BMD.
Zpráva o činnosti:
Leden
Ve spolupráci s MŠ Komenského ve Vrchlabí se uskutečnila výstava dětských kreseb v prostorách Infocentra ve Vrchlabí. Byla prezentována činnost sdružení ve veřejných prostorách. Pokračovaly přípravné práce na celorepublikové sbírce.
Únor
V týdnu od 11.2. proběhla na území ČR sbírka nazvaná „Vaše srdce je také sval“. Sbírka byla prodloužena až do konce června a uskutečnila se formou prodeje předmětů. Prodejním předmětem bylo papírové přání „valentýnka“ . Celkový hrubý výtěžek sbírky činil Kč. 435.868,-. Čistý zisk sbírky byl věnován Centru pro diagnostiku a terapii svalových onemocnění, působícímu ve Fakultní nemocnici Brno a zajišťujícímu multioborovou spolupráci specializovaných pracovišť, zaměřenou na komplexní péči o pacienty se svalovými dystrofiemi, která v tomto rozsahu není realizována na jiných pracovištích v České republice. Parent Project zakoupil velké množství materiálu pro Centrum molekulární biologie a genové terapie, který umožňuje provádět na špičkové úrovni molekulárně genetické testy, přesně identifikující genové mutace způsobující Duchennovu svalovou dystrofii. Laboratorní sondy, pořízené pro Patologicko – anatomický ústav, jsou nezbytné pro analýzy svalových biopsií pro diagnostiku pacientů i potenciálních přenašeček. Materiál pro neurofyziologickou laboratoř Kliniky dětské neurologie, zejména speciální elektromyografické jehly, významně zkvalitnil vyšetřování svalů a zároveň snížil traumatizaci pacientů se svalovou dystrofií.
Díky finanční podpoře Parent Projectu mohla být také prezentována práce specializovaná na svalovou dystrofii na celosvětovém odborném kongresu ve Švédsku, kde byly velmi oceněny příspěvky českých lékařů a přispěly k navázání osobních kontaktů s předními světovými odborníky. Důkazem významu a uznání těchto výsledků v oboru svalové dystrofie je přijetí odborné publikace do prestižního odborného časopisu „Neuromuscular Disorders“, který vydává „World Muscle Society“ ve Velké Británii. V rámci pokračující spolupráce mezi Parent Projectem a FN Brno bylo zřízeno speciální konto , ze kterého budou hrazeny náklady spojené s účastí dětských pacientů na klinických pokusech v zahraničí.
Březen
Uskutečnila se pracovní schůzka členů občanského sdružení v Davli u Prahy. Byly projednány a rozděleny další úkoly pro dokončení celorepublikové sbírky. Bylo představeno nové DVD o svalové dystrofii Duchenne/Becker.
Duben
Práce na sbírce. Výroba kartiček pro anestézii. Informace o možnostech letních táborů a ozdravných pobytů pro děti s ZTP/P.
Květen
Uskutečnil se benefiční koncert v kostele sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí. Výtěžek koncertu Kč 26.900,- věnovala pořádající agentura Porte Art Company na konto výzkumu.
Červen
Dokončení projektu „Vaše srdce je také sval“. Příprava materiálů pro překlad nového manuálů o DMD/BMD. Spolupráce s MUDr. P.Vondráčkem
Srpen
Realizace projektu spolupráce s Parent Project a FN Brno, rozdělení výtěžku sbírky:
Čistý výtěžek sbírky – Kč 379 299,49 byl použit na:
Září
Dokončování projektu, zřízení konta budoucí léčby ve FN Brno, příprava podkladů pro celkové vyúčtování sbírky.
Setkání členů v Dachové ve dnech 3. až 5.9. Schváleny návrhy na změnu stanov, navrženy nové projekty na rok 2005. Členům byla nabídnuta možnost registrace v ordinaci MUDr. P.Vondráčka v Brně pro vytvoření budoucího registru pacientů. Bylo vydáno nové tiskové prohlášení o projektu „Vaše srdce je také sval“
Jako poděkování pro sponzory, které podporují naše sdružení byl uspořádán již II. Ročník střeleckých závodů v Žihli – Parent Project Cup. Čestným hostem této sportovní i kulturní akce byl herec pan Václav Vydra. Finanční prostředky, které od těchto sponzorů naše sdružení získalo, byly věnovány na pořízení pomůcek, které nejsou hrazeny v plné výši. Příspěvek na pořízení dvou elektrických skútrů byl ve výši Kč 68.650,- Zbylé prostředky budou použity v příštím roce na pořízení dalších pomůcek.
Říjen
Výtvarná soutěž pro děti. Výroba vánočních pohlednic a PF. Požádali jsme o změnu kategorizace u přípravku carnitargin pro dystrofické pacienty písemnou žádostí Ministerstvo Zdravotnictví, odbor léčiv. Vypracován a odeslán projekt žádosti o grant u firmy Siemens.
Listopad
Distribuce vánočních pohlednic. Navázání mezinárodní spolupráce s partnery Parent Project Austrálie. Návrh z české strany na vytvoření společného projektu. („Vítejte v mém světě“)
Prosinec
Realizace odborné části pro publikování odborného manuálu o DMD/BMD – „Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD“. Dokončení projektového návrhu „Vítejte v mém světě“ – společný projekt ČR a Austrálie.
Jednání s MUDr. P.
Vondráčkem o vzniku projektu výzkumu v roce 2005. Téma projektu: Centrální
databáze pacientů s DMD/BMD pro účely budoucích
mezinárodních intervenčních studií“
V průběhu celého roku jsme na internetových stránkách publikovali všechny dostupné informace z oblasti výzkumu a budoucí léčby DMD/BMD a předávali rady nejen rodičům takto nemocných dětí.
Finanční zpráva
Výsledky hospodaření rok 2004
Banka k 31.12.2004 celkem Kč 165 271,--
Pokladna k 31.12.2004 Kč 970,--
Hospodářský výsledek Kč 45 051,--
Příjmy za rok 2004
Prodej zboží /vánoční pohledy a PF z roku 2003/ Kč 1 685,--
Reklama – služby Kč 10 000,--
Ostatní příjmy Kč 611,--
Úroky z účtu Kč 443,--
Příjem úřad práce Kč 111 389,--
Příjmy celkem Kč 461 430,--
Výdaje za rok 2004
Mzdy Kč 101 012,--
Soc. pojištění zaměstnanci Kč 40 849,--
Zdr. pojištění zaměstnanci Kč 16 220,--
Daň zaměstnanci Kč 10 110,--
Bankovní poplatky Kč 2 669,--
Dary poskytnuté Kč 95 778,--
Provozní režie Kč 91 778,--
Poštovné Kč 4 745,--
Jiné výdaje + reprezentace Kč 53 218,--
Výdaje celkem Kč 416 379,--
Po čtyřech letech dobrovolné práce ze strany rodičů jsme dokázali připravit podmínky pro zahájení konkrétní výzkumné práce ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie FN Brno. Důkazem je existence zvláštního konta budoucí léčby, ze kterého budou hrazeny náklady nutné k zabezpečení účasti našich pacientů na klinických pokusech v zahraničí.
MUDr. P. Vondráček připravuje výzkumný projekt, díky němuž bude moci vzniknout databáze pacientů s DMD a na základě genetické analýzy budou pacienti připraveni na možné konkrétní intervenční studie v zahraničí. Naším cílem je navázat mezinárodní spolupráci ve vybraném výzkumném projektu a přispět tak k celosvětovému úsilí nalezení léku. Díky odbornému výzkumnému projektu se budeme snažit navázat spolupráci v rámci členských států EU a získávat pro tyto projekty finance z fondů EU. Kromě spolupráce v rámci Evropy budeme i nadále rozvíjet svoje partnerství s organizacemi PARENT PROJECT v Austrálii a USA formou společných projektů. Budoucnost pro nás charakterizují slova:
VÝZKUM – LÉČBA – NADĚJE