VÝROČNÍ ZPRÁVA PARENT PROJECT 2005

V průběhu roku 2005 pokračovala činnost občanského sdružení Parent Project s cílem získat finanční prostředky na výzkum a budoucí léčbu DMD/BMD.

Počátkem roku Klinika dětské neurologie FN Brno ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project, , zahájila práci na projektu vytvoření centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice se stanovením jejich fenotypového a genotypového profilu pro účely budoucích mezinárodních intervenčních studií a terapeutických strategií. Podstatou projektu je shromáždění maximálního množství informací o českých pacientech s touto závažnou dědičnou svalovou chorobou, zejména definování mutací v dystrofinovém genu, Pacienti budou zařazeni do databáze na základě informovaného souhlasu svých zákonných zástupců. Získané informace budou využity při mezinárodní spolupráci se světovými výzkumnými centry, které pracují na vývoji budoucí genové terapie této formy svalové dystrofie. Konkrétní využití databáze se nabízí zejména v případech, kdy některé ze spolupracujících center bude potřebovat určitý počet pacientů se specifickým typem mutace v dystrofinovém genu pro vývoj nových terapeutických postupů. V případě nalezení účinné terapeutické metody urychlí centrální databáze výběr a indikaci vhodných pacientů. Pro podporu projektu, který se může v České republice týkat několika stovek pacientů, bude podána žádost o grant IGA Ministerstva zdravotnictví ČR.

Již druhým rokem se ČR zapojila na svátek Valentýna (únor 2005) do projektu "Vaše srdce je také sval" . Cílem projektu byla medializace a distribuce letáků a valentýnek. Pomoc zajistila pro sdružení firma Pharmos z Brandýsku u Kladna.

Dne 30. 4. 2005 se v restauraci Valoria v Brně uskutečnila druhá schůze členů občanského sdružení Parent Project. Setkání se zúčastnil MUDr. Petr Vondráček, který přítomným představil projekt Centrální databáze pacientů a následně zodpovídal na dotazy rodičů. Na období dalších dvou let byl zvolen nový výkonný výbor.

30.6. 2005 Parent Project a ZUŠ Brandýs nad Labem uspořádali benefiční koncert v Kostele sv. Mikuláše na Staroměstském Náměstí v Praze. Výtěžek koncertu, částku Kč. 11.000,- věnovala agentura Porteo Art Company na konto výzkumu a budoucí léčby.

Od 15. 7. 2005 je možné zasílat DMS do všech sítích mobilních operátorů v ČR (Oskar, Eurotel, T-Mobile)s textem DMS PARENTPROJECT na číslo 87777. Účtování DMS: 30 korun + DPH. Organizace obdrží 27,03 Kč. Projekt dárcovské SMS, které organizuje Fórum Dárců mohl být spuštěn pouze za účelem integrace pacientů s DMD/BMD do předškolních a školních zařízení (osobní asistence, pomůcky a bezbariérové úpravy) Koncem roku 2005 bylo na kontě našeho sdružení 1207 DMS. Projekt pokračuje i v roce 2006.

Dne 25.8.2005 se ve Vrchlabí hrálo přátelské benefiční hokejové utkání mezi Vrchlabím ( II.liga) a Ústím nad Labem ( I.liga) Celá tato akce se konala pod hlavičkou "Hrajeme pro Parent Project". Součástí sportovní akce byla i propagace projektu dárcovské SMS, umělecké vystoupení, módní přehlídka. Vrcholem večera byla dražba dresu mistra světa z Vídně Jana Hlaváče . Čistý zisk profesionálně připravené a vydařené akce byl 102.689,- Kč.

Parent Project se stal signatářem Iniciativy pro 1 %. Rozhodovat o tom, kam půjdou peníze z našich daní, nemusí jenom stát.

Jako jedna z možností podpory projektu DMS bylo zvoleno založení Aralkonta.

Ve dnech 2. - 4.9.2005 se konalo setkání rodičů a dětí s DMD/BMD v příjemném prostředí kempu Orlík Loužek.

Počátkem října potvrdila AFM přijetí žádosti o grant jménem Kliniky dětské neurologie v Brně na realizaci Projektu databáze.

Koncem roku 2005 bylo do on-line provozu spuštěna Centrální databáze pacientů s DMD/BMD v České republice. Přístup do databáze je k dispozici pouze odborníkům.

V posledních dnech roku 2005 Parent Project zakoupil bioptickou jehlu pro FN Brno. Pomocí jehly se budou moci provádět biopsie bez narkózy. Část pacientů s DMD/BMD tak nebude muset absolvovat klasickou chirurgickou svalovou biopsii, ale mnohem méně invazivní a relativně nebolestivou jehlovou biopsii. FN Brno bude jediným pracovištěm v ČR vybavené tímto speciálním nástrojem.