Výroční zpráva

 

VÝROČNÍ ZPRÁVA PARENT PROJECT 2006

Činnost občanského sdružení v roce 2006

  1. Projekt databáze

  2. Získávání finančních prostředků - granty, dotace, sbírky, benefiční projekty

  3. Poskytování darů - rozdělení finančních prostředků na výzkum a zlepšení kvality života pacientů

  4. Zviditelnění Parent Project na významných zahraničních konferencích, medializace

  5. Setkání rodičů, předávání informací


1. Projekt databáze

Počátkem roku 2006 Americké vydavatelství Nova Science Publishers (www.novapublishers.com) vydalo publikaci obsahující informace i o projektu naší databáze. Kniha vychází v angličtině a našemu tématu je věnována jedna z kapitol. Název knihy: Focus on Birth Defects Research - kapitola 8.: New Perspectives in the Treatment of Inherited Neuromuscular Disorders: Innovative Ideas for Third Millennium, pp. 161-183; (Petr Vondracek, et al., University Hospital and Masaryk University, Czech Republic).

V pátek 15. 09. 2006 se v prostorách IBA MU v Brně uskutečnilo společné setkání odborníků z oblasti svalových onemocnění, zástupců Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity a rodičovského sdružení Parent Project. Na tomto setkání byl předveden registr, jehož hlavním cílem je prospektivní sledování pacientů s DMD/BMD a vytvoření databáze pro budoucí klinickou studii.

Na projektu databáze začalo spolupracovat 5 center v ČR (VFN Praha, FN Praha Motol, Thomayerova FN Praha, FN Ostrava, FN Brno). Od počátku realizace až do současnosti jsou tvorba a provoz databáze financovány čistě z prostředků Parent Project CZ. Bez tohoto zajištění by nebylo možné takto rozsáhlý projekt nadnárodního významu realizovat.

Centrální databáze pacientů s DMD/BMD dostala novou podobu a byla tak spuštěna do veřejného provozu. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům.


2. Získávání finančních prostředků- granty, dotace, sbírky, benefiční projekty

Občanské sdružení Parent Project žádalo v roce 2006 o tyto granty a dotace:

  • Dne 28.3.2006 požádalo občanské sdružení Parent Project o finanční příspěvky Fond Pomoci Siemens .Na Fond Pomoci jsme se obrátili s projektem odborného webu, jeho hardwarového zajištění a příspěvku na provoz stránek.

  • Nadaci Dětský mozek jsme oslovili se žádostí o finanční příspěvek na osobní asistenci, neúspěšně.

  • Nadace Preciosa projekt V teple na vozíku ve výši Kč. 19,500,- . Finanční prostředky byly použity na nákup speciálních nánožníků pro vozíčkáře.

  • Pomozte dětem - projekt Dýchání doma se týkal pořízení domácího plicního ventilátoru. Cílem projektu bylo umožnit rodičům pečovat o své děti v domácí péči. I přesto, že se jedná o velice naléhavý a z hlediska lidskosti citlivý problém, nezískal tento projekt nadační příspěvek z 8. ročníku sbírkového projektu .Projekt Dýchání doma byl posuzován za region Severovýchod a projekt dosáhl počet bodů 552,5 z celkových možných 700 bodů a skončil na 9. místě.

  • Ministerstvo zdravotnictví - Program podpory veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených pro rok 2007 - Název projektu: Osvětová publikace "Zlatý standard péče o pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker". Výsledky dotačního řízení budou známy počátkem roku 2007

  • Ministerstvo zdravotnictví - Program podpory veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených pro rok 2007 - Název projektu: Parent Project 2007 - zlepšení kvality života nemocných DMD/BMD. Výsledky dotačního řízení budou známy počátkem roku 2007

Sbírky:
  • Byla ukončena DMS sbírka. Hrubý výtěžek sbírky činil celkem 55493,- Kč a byl rozdělen v souladu s účelem konání, to je na integraci pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Z prostředků sbírky, která byla konaná formou DMS byl uhrazen relaxační pobyt pacientů s DMD/BMD v Evropském výtvarném centru ve Smržovce, dále byly zakoupeny speciální nánožníky pro vozíčkáře s DMD/BMD a pláštěnky, byl pořízen vertikalizační stojan pro polohování a přispěli jsme také na osobní asistenci žáka v ZŠ Broumov.

Občanské sdružení Parent Project zorganizovalo tyto benefiční projekty:
  • Dne 27.5.2006 proběhl již 3. ročník tradičního střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Jedná se o akci pořádanou sdružením PARENT PROJECT jako poděkování sponzorům za jejich finanční pomoc. Akce proběhla poprvé na nádherné střelnici Dřevařské a lesnické společnosti s perfektním zázemím. Jako čestný host se jí účastnil bývalý hokejista a současný automobilový závodník Stanislav Hajdůšek. Hrubý výtěžek této již tradiční a úspěšné akce přinesl našemu sdružení více než 260 000,- Kč.

  • Parent Project uspořádal ve Vrchlabí 4.6. v neděli dětský den, s programem na náměstí, a s večerním rautem a dražbou. Na akci přijel olympijský medailista Lukáš Bauer a jeho trenér Miroslav Petrásek, kteří činnost Parent Projectu podporují. Na náměstí se o dětský hudební program starala dvojice "Vanda a Standa" , zábavný večer vyvrcholil dražbou . Celkem se za večer vydražilo 138 000,- Kč.

  • První červencový den se v Kunčicích nad Labem konal hudební festival "KUNČICE 2006". Akce byla pojata z části jako nadační, kdy část vstupného získal Parent Project.

  • 19.10.2006 se v kostele sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí konal "Slavnostní koncert". Účinkovali: Collegium pražských trubačů, Collegium Strahoviense a Komorní orchestr ZUŠ Brandýs nad Labem. Výtěžek benefičního koncertu činil 14500,- Kč.


3. Rozdělení finančních prostředků na výzkum a zlepšení kvality života pacientů s DMD/BMD

Významný finanční dar ve výši 10100 Euro věnovalo OS Parent Project na výzkum metody "exon skipping". Parent Project finančně podpořil nervosvalový tým na Univerzitě v Newcastle. Tento tým je součástí MDEX, britského consorcia a společně pracuje na projektu "Obnovení dystrofinu u DMD". Poskytnutý dar musí být použit výzkumným týmem pouze k tomuto účelu. V případě publikování výsledků tohoto výzkumu má Parent Project právo být zveřejněn jako oficiální sponzor tohoto výzkumu. Také máme právo být informováni o průběhu výzkumu.

Částku téměř 200 000 korun bylo třeba v roce 2006 použít na zafinancování provozu a dodatečné úpravy projektu databáze.


4. Zviditelnění Parent Project na významných zahraničních konferencích, medializace

21. - 23.9.2006 - Bratislavě - výroční konference EAMDA. Zástupci Parent Project se ve dnech 21. - 23.9.2006 na pozvání slovenské OMD zúčastnili konference EAMDA nazvané "Kroky vpřed v léčbě a péči pacientů s neurosvalovými nemocemi", která se konala v Bratislavě. Název příspěvku sdružení Parent Project :" Model zapojení organizace rodičů do výzkumu a vývoje léků". Na konferenci vystoupil také náš odborný poradce pro DMD MUDr. Petr Vondráček s přednáškou : Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD a Projekt centrální databáze. Vystoupení našich zástupců ocenili mimo přítomných hostů také specialisté ze zahraničí. Konkrétně se nám podařilo navázat spolupráci s Prof. Volkrem Straubem, který se zabývá projektem vzniku center excelentní péče v zemích bývalé Východní Evropy a je členem výzkumného týmu na Univerzitě v Newcastelu.

21. - 22.10.2006 - Londýn - 4. výroční konference Parent Project účast MUDr. P. Vondráček.

4. - 7. 10.2006 se za finančního přispění Parent Project zúčastnil 11. Mezinárodní konference WMS MUDr. Petr Vondráček.

Již pátým rokem si lidé na celém světě v týdnu od 12. do 18.2. připomínali svalovou dystrofii Duchenne/Becker. Díky spolupráci s Rádiem Impuls se nám podařilo během celého týdne formou spotů informovat širokou veřejnost o DMD.


5. Setkání rodičů, předávání informací

Pracovní schůze členů Parent Project se uskutečnila 8. 4. 2006 v Praze.

Ve dnech 21. do 25.8. se ve výtvarném centru pro postižené děti ve Smržovce uskutečnil ozdravný pobyt pro děti s DMD.

Setkání rodičů s dětmi se konalo ve dnech 8. - 10. 9. v příjemném prostředí kempu Orlík Loužek.

Díky spolupráci s MUDr.Petrem Vondráčkem i nadále funguje naše internetová poradna pro rodiče dětí s DMD/BMD. Po celý rok jsme informovali prostřednictvím webových stránek o nejnovějších poznatcích z výzkumu a péče.

V roce 2006 se občanskému sdružení Parent Project, které je výhradně založeno na dobrovolné práci rodičů , podařilo zrealizovat důležité projekty s cílem zlepšit kvalitu života dětí s DMD a finančně podporovat výzkum této nemoci. I nadále je naším cílem: výzkum - léčba - naděje.



FINANČNÍ ZPRÁVA
Výsledky hospodaření rok 2006

Pokladna k 31.12.20063.817,--
Banka k 31.12.2006 celkem334.745,--
Hospodářský výsledek4.791,--
 


Příjmy za rok 2006

Prodej zboží (vánoční pohledy a PF) 2.400,--
Reklama - služby 112.000,--
Peněžní dary 554.351,--
Ostatní příjmy 724,--
Úroky z účtu 1.731,--

Příjmy celkem 671.206,--


Výdaje za rok 2006

Bankovní poplatky 2.569,--
Dary poskytnuté 304.290,--
Projekt databáze pacientů 196.124,--
Provozní režie 26.264,--
Drobný majetek - notebook 31.654,--
Poštovné 4.018,--
Jiné výdaje + reprezentace 101.496,--

Výdaje celkem 666.415,--


Jiné zprávy:
Starší výroční zprávy:

© 2007 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@parentproject.cz