VÝROČNÍ ZPRÁVA PARENT PROJECT 2006
Činnost občanského sdružení v roce 2006
- Projekt databáze
- Získávání finančních prostředků - granty, dotace, sbírky, benefiční projekty
- Poskytování darů - rozdělení finančních prostředků na výzkum a zlepšení kvality života pacientů
- Zviditelnění Parent Project na významných zahraničních konferencích, medializace
- Setkání rodičů, předávání informací
1. Projekt databáze
Počátkem roku 2006 Americké vydavatelství Nova Science Publishers (www.novapublishers.com) vydalo publikaci obsahující informace i o projektu naší databáze. Kniha vychází v angličtině a našemu tématu je věnována jedna z kapitol. Název knihy: Focus on Birth Defects Research - kapitola 8.: New Perspectives in the Treatment of Inherited Neuromuscular Disorders: Innovative Ideas for Third Millennium, pp. 161-183; (Petr Vondracek, et al., University Hospital and Masaryk University, Czech Republic).
V pátek 15. 09. 2006 se v prostorách IBA MU v Brně uskutečnilo společné setkání odborníků z oblasti svalových onemocnění, zástupců Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity a rodičovského sdružení Parent Project. Na tomto setkání byl předveden registr, jehož hlavním cílem je prospektivní sledování pacientů s DMD/BMD a vytvoření databáze pro budoucí klinickou studii.
Na projektu databáze začalo spolupracovat 5 center v ČR (VFN Praha, FN Praha Motol, Thomayerova FN Praha, FN Ostrava, FN Brno). Od počátku realizace až do současnosti jsou tvorba a provoz databáze financovány čistě z prostředků Parent Project CZ. Bez tohoto zajištění by nebylo možné takto rozsáhlý projekt nadnárodního významu realizovat.
Centrální databáze pacientů s DMD/BMD dostala novou podobu a byla tak spuštěna do veřejného provozu. Heslem zabezpečený přístup do databáze je k dispozici odborníkům i pacientům.
2. Získávání finančních prostředků- granty, dotace, sbírky, benefiční projekty
Občanské sdružení Parent Project žádalo v roce 2006 o tyto granty a dotace:
Dne 28.3.2006 požádalo občanské sdružení Parent Project o finanční příspěvky Fond Pomoci Siemens .Na Fond Pomoci jsme se obrátili s projektem odborného webu, jeho hardwarového zajištění a příspěvku na provoz stránek.
Nadaci Dětský mozek jsme oslovili se žádostí o finanční příspěvek na osobní asistenci, neúspěšně.
Nadace Preciosa projekt V teple na vozíku ve výši Kč. 19,500,- . Finanční prostředky byly použity na nákup speciálních nánožníků pro vozíčkáře.
Pomozte dětem - projekt Dýchání doma se týkal pořízení domácího plicního ventilátoru. Cílem projektu bylo umožnit rodičům pečovat o své děti v domácí péči. I přesto, že se jedná o velice naléhavý a z hlediska lidskosti citlivý problém, nezískal tento projekt nadační příspěvek z 8. ročníku sbírkového projektu .Projekt Dýchání doma byl posuzován za region Severovýchod a projekt dosáhl počet bodů 552,5 z celkových možných 700 bodů a skončil na 9. místě.
Ministerstvo zdravotnictví - Program podpory veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených pro rok 2007 - Název projektu: Osvětová publikace "Zlatý standard péče o pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker". Výsledky dotačního řízení budou známy počátkem roku 2007
Ministerstvo zdravotnictví - Program podpory veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených pro rok 2007 - Název projektu: Parent Project 2007 - zlepšení kvality života nemocných DMD/BMD. Výsledky dotačního řízení budou známy počátkem roku 2007
Sbírky:
Byla ukončena DMS sbírka. Hrubý výtěžek sbírky činil celkem 55493,- Kč a byl rozdělen v souladu s účelem konání, to je na integraci pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Z prostředků sbírky, která byla konaná formou DMS byl uhrazen relaxační pobyt pacientů s DMD/BMD v Evropském výtvarném centru ve Smržovce, dále byly zakoupeny speciální nánožníky pro vozíčkáře s DMD/BMD a pláštěnky, byl pořízen vertikalizační stojan pro polohování a přispěli jsme také na osobní asistenci žáka v ZŠ Broumov.
Občanské sdružení Parent Project zorganizovalo tyto benefiční projekty:
Dne 27.5.2006 proběhl již 3. ročník tradičního střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Jedná se o akci pořádanou sdružením PARENT PROJECT jako poděkování sponzorům za jejich finanční pomoc. Akce proběhla poprvé na nádherné střelnici Dřevařské a lesnické společnosti s perfektním zázemím. Jako čestný host se jí účastnil bývalý hokejista a současný automobilový závodník Stanislav Hajdůšek. Hrubý výtěžek této již tradiční a úspěšné akce přinesl našemu sdružení více než 260 000,- Kč.
Parent Project uspořádal ve Vrchlabí 4.6. v neděli dětský den, s programem na náměstí, a s večerním rautem a dražbou. Na akci přijel olympijský medailista Lukáš Bauer a jeho trenér Miroslav Petrásek, kteří činnost Parent Projectu podporují. Na náměstí se o dětský hudební program starala dvojice "Vanda a Standa" , zábavný večer vyvrcholil dražbou . Celkem se za večer vydražilo 138 000,- Kč.
První červencový den se v Kunčicích nad Labem konal hudební festival "KUNČICE 2006". Akce byla pojata z části jako nadační, kdy část vstupného získal Parent Project.
19.10.2006 se v kostele sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí konal "Slavnostní koncert". Účinkovali: Collegium pražských trubačů, Collegium Strahoviense a Komorní orchestr ZUŠ Brandýs nad Labem. Výtěžek benefičního koncertu činil 14500,- Kč.
3. Rozdělení finančních prostředků na výzkum a zlepšení kvality života pacientů s DMD/BMD
Významný finanční dar ve výši 10100 Euro věnovalo OS Parent Project na výzkum metody "exon skipping". Parent Project finančně podpořil nervosvalový tým na Univerzitě v Newcastle. Tento tým je součástí MDEX, britského consorcia a společně pracuje na projektu "Obnovení dystrofinu u DMD". Poskytnutý dar musí být použit výzkumným týmem pouze k tomuto účelu. V případě publikování výsledků tohoto výzkumu má Parent Project právo být zveřejněn jako oficiální sponzor tohoto výzkumu. Také máme právo být informováni o průběhu výzkumu.
Částku téměř 200 000 korun bylo třeba v roce 2006 použít na zafinancování provozu a dodatečné úpravy projektu databáze.
4. Zviditelnění Parent Project na významných zahraničních konferencích, medializace
21. - 23.9.2006 - Bratislavě - výroční konference EAMDA. Zástupci Parent Project se ve dnech 21. - 23.9.2006 na pozvání slovenské OMD zúčastnili konference EAMDA nazvané "Kroky vpřed v léčbě a péči pacientů s neurosvalovými nemocemi", která se konala v Bratislavě. Název příspěvku sdružení Parent Project :" Model zapojení organizace rodičů do výzkumu a vývoje léků". Na konferenci vystoupil také náš odborný poradce pro DMD MUDr. Petr Vondráček s přednáškou : Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD a Projekt centrální databáze. Vystoupení našich zástupců ocenili mimo přítomných hostů také specialisté ze zahraničí. Konkrétně se nám podařilo navázat spolupráci s Prof. Volkrem Straubem, který se zabývá projektem vzniku center excelentní péče v zemích bývalé Východní Evropy a je členem výzkumného týmu na Univerzitě v Newcastelu.
21. - 22.10.2006 - Londýn - 4. výroční konference Parent Project účast MUDr. P. Vondráček.
4. - 7. 10.2006 se za finančního přispění Parent Project zúčastnil 11. Mezinárodní konference WMS MUDr. Petr Vondráček.
Již pátým rokem si lidé na celém světě v týdnu od 12. do 18.2. připomínali svalovou dystrofii Duchenne/Becker. Díky spolupráci s Rádiem Impuls se nám podařilo během celého týdne formou spotů informovat širokou veřejnost o DMD.
5. Setkání rodičů, předávání informací
Pracovní schůze členů Parent Project se uskutečnila 8. 4. 2006 v Praze.
Ve dnech 21. do 25.8. se ve výtvarném centru pro postižené děti ve Smržovce uskutečnil ozdravný pobyt pro děti s DMD.
Setkání rodičů s dětmi se konalo ve dnech 8. - 10. 9. v příjemném prostředí kempu Orlík Loužek.
Díky spolupráci s MUDr.Petrem Vondráčkem i nadále funguje naše internetová poradna pro rodiče dětí s DMD/BMD. Po celý rok jsme informovali prostřednictvím webových stránek o nejnovějších poznatcích z výzkumu a péče.
V roce 2006 se občanskému sdružení Parent Project, které je výhradně založeno na dobrovolné práci rodičů , podařilo zrealizovat důležité projekty s cílem zlepšit kvalitu života dětí s DMD a finančně podporovat výzkum této nemoci. I nadále je naším cílem: výzkum - léčba - naděje.
|