VÝROČNÍ ZPRÁVA PARENT PROJECT 2007

Činnost občanského sdružení v roce 2007

1. Projekt databáze pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker
   
   
2. TREAT-NMD
   
   
3. Výzkum Protandim - pilotní studie v ČR
   
   
4. Granty, dotace, dary - zlepšování života pacientů s DMD/BMD
   
   
5. Vlastní charitativní akce PP
   
   

Díky spolupráci Parent Project s MU Brno (zastoupený Ing. Petr Brabec) a FN Brno (zastoupený MUDr. Petr Vondráček) se daří dále zdokonalovat registr pacientů DMD/BMD a potenciálních přenašeček v ČR. Parent Project převedl na projekt databáze v roce 2007 částku 182 058,00 Kc. Odkaz na registr českých a slovenských pacientů je také na webu www.treat-nmd.eu . K dnešnímu dni je v databázi zařazeno více než 160 pacientů a přenašeček z ČR a SR. Díky spolupráci s Prof. Lochmüllerem se dále upravují parametry a nastavení našeho registru pro možné propojení již existujících databází v Evropě.


2. TREAT-NMD

Dne 24.5.2007 jsme se na pozvání Prof. Kate Bushby a Prof. Volkera Strauba zúčastnili pracovního setkání s koordinačním týmem projektu TREAT-NMD v Newcastlu. Složení naší české delegace bylo 4 členné - Dr. Petr Vondráček - konzultant v oboru neurologie a neuromuskulárních chorob, Dr. Jana Sedláčková - genetik a molekulární biolog, oba z Masarykovy univerzity v Brně a dále 2 zástupci českého Parent Projectu Pavlína Petrásková a Miroslav Stuchlík. Zástupci českého PP také vyjádřili zájem o integraci své pacientské organizace do struktury TREAT-NMD. Prezentovali jsme již existující on-line databázi českých a slovenských DMD/BMD pacientů a přenašeček a projekt Virtuálního neuromuskulárního centra", které by zajišťovalo komplexní multidisciplinární management pacientů s DMD/BMD, SMA a dalšími méně častými NM chorobami v České a Slovenské republice. Projekt TREAT-NMD - Projekt VIRTUÁLNÍHO CENTRA (VC) v ČR se jeví jako schůdné řešení pro způsob našeho začlenění do systému TREAT-NMD v EU. Projekt TREAT-NMD představuje mezinárodní spolupráci odborníků na nervosvalové nemoci v rámci Evropy s cílem zkvalitnit péči o pacienty a najít účinnou léčbu. Síť v současné době spojuje 21 center a partnerských organizací, více než 300 lékařů a vědců a dalších odborníků z 11 evropských zemí. Spoluprácí těchto odborníků a výměnou informací je možné zlepšit komplexní standardy péče o pacienty. Toho lze docílit společným programem jednotlivých činností a projektů, které urychlí pokrok ve výzkumu nových terapií pro nervosvalové nemoci. Hlavní cíle nově vznikající sítě center jsou především provádět mezinárodní klinické pokusy, napojit databáze pacientů, spojit finanční zdroje pro výzkum. Pro vypracování projektu VC podalo OS Parent Project žádost o grant v rámci zadávacího řízení pro aktivity financované z grantu FN EHP/Norska ve výši Kč. 430 000,- Pro vypracování projektu VC jsou klíčovým dokumentem evropské standardy péče o nervosvalové pacienty. Tento dokument již máme k dispozici v angličtině.


3. Výzkum Protandim - pilotní studie v ČR

Dne 4. 4. 2007 se uskutečnila schůzka MUDr. Petra Vondráčka s Dr. O´Henlym z Oregonu (firma AVI BioPharma, Inc. - www.avibio.com). Téma dvouhodinového jednání bylo možné zapojení DMD pacientů do připravované klinické studie firmy AVI BioPharma s morpholino antisense oligo nukleotidy, které vyvolávají exon skipping exonu 51. Morpholino AON (Antisense Oligo Nucleotide), budou podávány podkožní injekcí 1x týdně u DMD chlapců ve věku 5-12 let chodících. První fáze studie bude u 24 pacientů s cílem najít nejúčinnější dávku, potom bude následovat placebem kontrolovaná studie s 80 pacienty. Chtějí, aby to byla multicentrická studie - asi 3 centra v USA a 3 centra v EU, z toho 1 určitě u Prof. Muntoniho v Londýně. MUDr.

Rodiče a děti ze sdružení Parent Project ve spolupráci s FN Brno, MUDr. Petrem Vondráčkem a Ing. Stuchlíkem a Joe M. McCord, Ph.D. (Professor of Medicine Division of Pulmonary Sciences and Critical Care Medicine University of Colorado Denver Health Sciences Center) zrealizovali první pilotní studii pro ověření potravinového doplňku protandim. Výsledky studie, která by nemohla být provedena bez spolupráce rodičů a pacientů budou zveřejněny v roce 2008. Díky překladatelské práci Ing. Stuchlíka byly v průběhu celého roku zveřejňovány nejnovější poznatky z výzkumu a informace o probíhajících klinických studiích v zahraničí na webu našeho sdružení.


4. Granty, dotace, dary - zlepšování života pacientů s DMD/BMD

Parent Project získal v roce 2007 formou darů od jednotlivých dárců, nadací, nadačních fondů a z dotace Ministerstva zdravotnictví částku 1.377.116,- Kč

• Ministerstvo zdravotnictví ČR - dotace na tisk publikace Zlatý standard péče o pacienty se svalovou dystrofií Duchene/Becker - Kč 70.000,-
• Nadace Siemens - nadační příspěvek na nákup pomůcek pro rehabilitaci pacientů s DMD/BMD - Kč 50.000,-
• AWD pomoc dětem - projekt domácí plicní ventilace - Kč 196.014,-
• AWD pomoc dětem - nákup pěti šlapacích přístrojů Motren solo - Kč 128.250,-
• Nadační fond J+T - peněžní dar na nákup 3 přenosných PC pro děti s kombinovaným postižením - projekt „Dokážu psát" - Kč 49.980,-
• Nadace charty 77, Konto Bariéry darovala pro projekt „Dokážu psát" software do přenosných PC.

• Parent Project uspořádal 2.června společně s DDM Vrchlabí, Junákem Vrchlabí a firmou M-Production dětský den s názvem "Sněhulák pro Parent" Sněhulák se na vrchlabském náměstí pohyboval mezi dětmi a každý se s ním chtěl vyfotit.Velmi vydařené dopoledne navštívilo přibližně 800 lidí. Program obohatilo vystoupení skupiny Maxim Turbulenc. Ve vrchlabské restauraci Špek Stube se ve večerních hodinách konala charitativní dražba. Celý večer moderoval Vojtěch Bernatský, mezi hosty byl primátor města Liberce Jiří Kittner, starosta města Lázně Bělohrad Pavel Šubr a humorista Petr Urban. Celou akci zorganizoval a zajistil pan Martin Petrásek. Celkový čistý výtěžek akce "Sněhulák pro Parent" 2007 byl 545.000,- Kč
  
  

• Ve stejný den se konal již 4. ročník PARENT PROJECT CUP (sportovní střelba na asfaltové holuby ) v Hluboké u Plzně. Akci organizoval pan Jozef Suchý.Střelecký turnaj probíhal v areálu otevřené moderní střelnice v Hluboké u Plzně. Střílelo se brokovými zbraněmi na asfaltové holuby ve dvou kolech, každé kolo ze 7 pozic. Mezi jednotlivými koly, proběhla ukázka perkusních a křesadlových zbraní.
  
  

• Sokol Rohovládova Bělá daroval Parent Projectu 10000,- Kč. Jedná se o část výtěžku z akce konané při příležitosti závěrečného fotbalového utkání sezóny a postupu týmu do vyšší soutěže.
  
  

• 30.6.2007 se konal v Rohovládově Bělé u příležitosti 125. výročí založení místního hasičského sboru 1. ročník hasičské soutěže o pohár starosty obce. Hasiči se rozhodli akci věnovat našemu sdružení. Prodejem triček a dobrovolnou sbírkou bylo vybráno 21.950,- Kč.
  
  

• Z 1. ročníku akce OPEN FESTIVAL pro děti, kterou ve sportovním areálu TECHTEX SPORT pořádala firma TECHTEX s.r.o., ve spolupráci s firmou MODEL OBALY a.s., byl naši nadaci darován výtěžek ze vstupného a to ve výši 30.000,- Kč.
  
  

• V úterý 11. 12. 2007 proběhl v rámci akce "Od lidí, pro lidi" na Kluzišti (Ovocný trh v Praze 1) program věnovaný dětem se svalovou dystrofií, jehož součástí byla prezentace činnosti organizace Parent Project a předání dárku pro pacienta s DMD/BMD. Program během naší prezentace komentoval Slávek Boura a dárek předávala mistryně světa Jarmila Kratochvílová.