Činnost občanského sdružení v roce 2008

1. Výzkum, klinické studie
   
   
2. Kongresy a konference
   
   
3. Granty a dotace
   
   
4. Setkání členů
   
   
5. Charitativní akce
   
   
6. Reklama a propagace
   
   
7. Finanční zpráva
   
   

Parent Project ve spolupráci s firmou LifeVantage Corporation (USA) ověřil účinnost potravinového doplňku Protandim u pacientů s DMD/BMD v ČR. Odborným garantem tohoto testu byl jednak prof. Joe McCord Ph.D. (Division of Pulmonary Sciences and Critical Care Medicíně, University of Colorado Denver Health Sciences Center) a MUDr. P.Vondráček z FN Brno. Organizaci kompletního testu zajistil Ing. Miroslav Stuchlík. Testu se zúčastnilo 18 pacientů, dokončilo jej 17. Výsledky testu potvrdily pozitivní vliv tohoto potravinového doplňku u pacientů s DMD a to jak na fyzické tak u některých na mentální schopnosti. Nebyl zjištěn žádný efekt u jediného pacienta s BMD. Protandim pracuje na principu redukce oxidativního stresu svalových vláken ke kterému dochází vlivem absence dystrofinu. Nejsou známy žádné negativní vedlejší účinky proto by se mohl stát prvním lékem, který by začali dostávat pacienti s podezřením na DMD ještě před tím než je geneticky potvrzena diagnoza. V současnosti firma LifeVantage Corporation zvažuje další postup při ověřování účinnosti Protandimu a jeho zavedení na trh jako léku pro DMD. Jako poděkování za pomoc při ověřování účinnosti Protandimu dostal Parent Project 150 balení jako dar.

Byl zahájen druhý test výživového doplňku Haelan 951. Haelan 951 dostali rodiče 18 chlapců s DMD, aby posoudili jeho vliv na fyzickou výkonnost chlapců. V současnosti dobíhá suplementace u posledních pacientů, výsledky by měly být k dispozici koncem března.

Parent Project Czech Republic byl oficiálně zařazen do evropského projektu TREAT-NMD.


2. Kongresy a konference

Zástupci občanského sdružení PP Ing. Miroslav Stuchlík a Jozef Suchý se 8. - 12.10.2008 zúčastnili „Celoslovenského stretnutia členov a priateľov OMD v SR" v Piešťanech. Miroslav Stuchlík na akci prezentoval informace na téma „Protandim a DMD". Jednotlivé prezentace byly přínosem všem účastníkům setkání a jsou zveřejněny se svolením Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR na www.parentproject.cz.


3. Granty a dotace

Parent Project uspěl v grantovém řízení Nadace Naše dítě a získal na projekt Sněženka v létě grant ve výši 45.000,- Kč. Finanční prostředky budou použity na uspořádání rekondičního týdenního pobytu pro pacienty s DMD/BMD v červenci 2009.

Naše sdružení uspělo v grantovém řízení „Nadace O2" s projektem „Boccia na vozíku" a získalo částku 50.000,- Kč.

Občanské sdružení Parent Project připravilo projekt „Evropské standardy péče o pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker" jehož cílem, je zlepšit kvalitu diagnostiky a specializované péče o pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Na základě zkušeností odborníků z TREAT-NMD chceme informovat specialisty i pacienty o evropských standardech péče, o možnostech registrace v databázi pacientů a možné účasti v klinických studiích v zahraničí. Součástí projektu je uspořádání workshopu pro odborníky, překlad evropských standardů péče a provoz odborné webové poradny. Celkový rozpočet projektu počítá s částkou 372.600,- Kč.

Dne 31.3. podalo os Parent Project žádost o nadační příspěvek u Nadace Academia Medica Pragensis ve výši 100.000,- Kč.


4. Setkání členů

4. výroční schůze členů občanského sdružení Parent Project se uskutečnila během setkání rodičů a dětí na Orlíku dne 6.9.2008. Zápis z členské schůze je přístupný na webu sdružení. Byl zvolen nový výkonný výbor sdružení.


5. Charitativní akce

Dne 14.6.2008 proběhl 5.ročník střeleckého turnaje PARENT PROJECT CUP. Jedná se o akci pořádanou sdružením PARENT PROJECT jako poděkování sponzorům za jejich finanční pomoc. Akce opět proběhla na nádherné střelnici Dřevařské a lesnické společnosti s perfektním zázemím v Hluboké u Žihle. sobotu 24.května se konala v Hostinném v areálu Techtex Sport charitativní akce „Sněhulák pro Parent".

Sbor dobrovolných hasičů Rohovládova Bělá uspořádal dne 28. 06. 2008. - 2. ročník soutěže o „Pohár starosty obce" věnované na podporu aktivit občanského sdružení „Parent Project". Výtěžek celé akce činil 18.650,- Kč.

Společnost Holmes Place uspořádala několik charitativních akcí pro naše sdružení - beach volejbalová party, módní přehlídka a dražba.

Dne 26. 6. 2008 ve 20:00 v kostele sv. Mikuláše na Staroměstském náměstí se konal charitativní koncert: „KONCERT - Komorní orchestr CONSORTIUM PRAGENSE a komorní smíšený sbor GAUDIUM CANTORUM.


6. Reklama a propagace

Parent Project uspořádal v týdnu od 11. do 18. 2. 2008 informační kampaň o svalové dystrofii Duchenne/Becker"Vaše srdce je také sval !" . Cílem kampaně bylo informovat širokou veřejnost o této dosud nevyléčitelné nemoci a získat finanční prostředky na výzkum a budoucí léčbu.

Pokračuje spolupráce s Lukášem Bauerem a firmou Pietro Filipi. Lukáš Bauer - Tisková zpráva 4.9.2008: Reklamní partner Lukáše Bauera, společnost Pietro Filipi, se připojil k podpoře občanského sdružení Parent Project speciální akcí „Medaile za dobré srdce".

Lukáš Bauer vyhrál anketu Král bílé stopy o nejlepšího českého lyžaře uplynulé sezony. Korunu věnoval do charitativní dražby pro děti se svalovou dystrofií.