Výroční zpráva:


Výroční zpráva za rok 2015 - Parent Project


[Výroční zpráva 2015 ve formátu PDF ke stažení]

Vážení přátelé, kamarádi, rodiče, sponzoři a partneři.

Právě jste otevřeli výroční zprávu spolku PARENT PROJECT (dále jen PP) za rok 2015.

Uvědomuji si, jak čas letí, nedávno jsme naši činnost shrnuli do výroční zprávy za rok 2014 a již máme další rok za námi. Pro DMD/BMD komunitu je doba změn, cítíme všichni, že lék je na dosah a my musíme být připraveni. Část pacientů se již první naděje dočkala, a mají k dispozici „Translarnu“. Věřím, že se dočkají i ostatní. Úzce spolupracujeme s lékaři, se zahraničními organizacemi, farmaceutickými firmami a snažíme se do ČR dostat klinické studie. Důležitým faktorem je vznik vysoce specializovaných nervosvalových center, ve kterých dostanou dětští i dospělí pacienti kvalitní péči.

V roce 2015 jsme opět uspořádali mnoho akcí, pro rodiny, ale i akcí, které upozorňují na problematiku života s DMD. Navázali jsme spolupráci s politiky, ministerskými úředníky, VZP. Účastníme se setkání, workshopů, pacientských rad, kulatých stolů a vzděláváme se v Akademii pacientských organizací.

Byl jsem v PP od jeho vzniku, když se ohlédnu zpátky, vidím spousty odvedené práce, mnoho příběhů, rodin, přátel, se kterými nás spojil společný nepřítel, a to nemoc našich dětí. Ukázali jsme, že i s takto závažným onemocněním se dát žít naplněný život. PP je zavedenou organizací a dobrou značkou, která již 14 let prokazuje svou nezastupitelnou roli v boji za práva našich dětí. Naši chlapci vyrostli a mají jiné potřeby, než které měli při založení spolku, a péče se stává náročnější a my si vážíme času, který s našimi dětmi strávíme. Uvědomuji si, že časy se mění a je třeba předat štafetu dál, ale je komu? Jsou rodiče ochotni pracovat i pro jiné děti, tak jak jsme to dělali my? To se uvidí v roce 2016, ve kterém oslavíme 15 let od vzniku naší organizace.

Děkuji Vám všem, že stojíte při našich dětech, že nám pomáháte, fandíte a jste spolu s námi na cestě za našimi cíli, a to léčbou – výzkumem – nadějí.

A tak vzhůru do dalšího roku 2016 …

Jozef Suchý, předseda  
PARENT PROJECT, z.s.



Výroční zprávy:


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo spolku: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz