Naše činnost - Parent project DMD/BMD

Péče o pacienty:

Parent Project - Informační materiály a brožury

	Informační leták - Parent Project Občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD), Výzkum - Léčba - Naděje Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011 www.parentproject.cz

	Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2007 www.parentproject.cz, ISBN: 9788025404331 Publikace přináší rady neurologů, genetiků, fyzioterapeutů a klinických psychologů rodičům a ostatním, kteří pečují o děti postižené dědičným onemocněním - svalovou dystrofií

	Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - Příručka pro rodiny Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011 www.parentproject.cz, ISBN 9788025494165 Přeloženo z anglického originálu "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families". Na zpracování a vydání této příručky se přímo podílely organizace MDA, PPMD, TREAT-NMD a UPPMD. Pro více informací navštivte webové stránky: www.treat-nmd.eu.

	Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011 www.parentproject.cz Vydalo občanské sdružení Parent Project překladem z originálu: Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy. Vydáno a přetištěno v českém překladu se souhlasem z originálu Elsevier, vydaného 30. 11. 2009 Lancet Neurology, Vol 9, No 1, 2010, pp 77-93, Bushby et al; Vol 9, No 2, 2010, pp 177-189, Bushby et al.

	Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2011 www.parentproject.cz Z anglického originálu: A&E / Emergency Care for Patients with Duchenne. Tento materiál byl zpracován s pomocí Prof. Kate Bushby a Dr. Traccy Willlis, Newcastle-upon-Tyne.

	Pokyny Britské společnosti pro hrudní medicínu týkající se péče o dechové funkce dětí s nervosvalovou slabostí Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 www.parentproject.cz Z anglického originálu: British Thoracic Society guideline for respirátory management of children with neuromuscular weakness. Překlad realizován s pomocí projektu CARE NMD, IBA MU, FN BRNO.

	Maligní hypertermie - bezpečná a nebezpečná anestetika Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Malignant Hyperthermia - Safe and Unsafe Anesthetics vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Nouzová informační karta pro rodiče chlapců s Duchennovou svalovou dystrofií Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Emergency Information Card For Parents of Boys with Duchenne vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Srdeční management operací u pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: Cardiac considerations in the operative management of the patient with Duchenne or Becker muscular dystrophy vydaného John Wiley & Sons Ltd (eu.wiley.com). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Na vzdělání záleží - Průvodce o Duchennově svalové dystrofii pro učitele Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - a teacher’s guide to duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Na vzdělání záleží - Adaptivní tělesná výchova - Průvodce o DMD pro učitele tělesné výchovy Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - adaptive physical education a PE teacher’s guide to Duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Na vzdělání záleží - Úvodní průvodce řady pro rodiče Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: education matters - education matters for parents vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org). Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

	Psychologické aspekty Duchennovy svalové dystrofie Vydal: Parent Project, o.s. v roce 2013 z anglického originálu: The psychology of Duchenne Muscular Dystrophy vydaného holandským Parent Projectem. © 2011 J. Hendriksen & Parent Project Production www.duchenne.nl Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s..

Překlady, zpracování a vydání materiálů v roce 2013 bylo realizováno za podpory těchto našich partnerů. Děkujeme.


	Doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií Vydáno v rámci projektu CARE-NMD ve spolupráci s univerzitou v Newcastlu. V roce 2014 z anglického originálu: Imperatives for DUCHENNE MD a guide for providers. Překlad MUDr. Lenka Mrázová

	Diagnostika - Svalová dystrofie typu Duchenne (DMD) Více jak 2 000 dětských a dorostových praktických lékařů dostalo začátkem prosince 2015 do svých ordinací informační leták popisující první projevy a fáze Duchennovy svalové dystrofie (DMD). Stalo se tak ve spolupráci s SPLDD ČR a OSPDL ČLS J.E.P. , kdy jsme tento leták mohli zaslat spolu se zavedeným časopisem VOX Pediatriae. Věříme, že tímto projektem se nám podaří zvýšit povědomí o nemoci DMD u lékařů prvního kontaktu a hlavně dát návod jak při prvních signálech této nemoci postupovat. Děkujeme MUDr. Janě Haberlové z FN Motol za odbornou spolupráci a garanci textů a Ministerstvu zdravotnictví ČR za finanční podporu projektu.

Děkujeme našim partnerům za podporu naší činnosti v roce 2015.