|
Dne 13.11.2015 se konala v Olomouci 1. národní konference na téma „Provázení rodin dětí se vzácným onemocněním“. SMA a DMD jsou sice vzácná onemocnění, ale konference byla zaměřena na onemocnění mnohem vzácnější. Na nemoci, kterými trpí opravdu jen pár jedinců v republice. I přesto, považuji konferenci na přínosnou.
Největší přínos spatřuji v přednesu paní Mgr. Pavlíny Dupalové z Centra Provázení. Jedná se o odborné středisko, které podporuje rodiny dětí se vzácným onemocnění, s těžkým zdravotním postižením a rodiny dětí předčasně narozených a dětí s nízkou porodní hmotností. Bohužel toto středisko je vázané na VFN v Praze. Naštěstí jejich cílem je vytvořit podobná střediska ve všech velkých nemocnicích. Právě díky tomu, že jsou pracovníci střediska nedílnou součástí fakultní nemocnice, jsou rodiče a děti v péči poradenských pracovnic mnohdy ještě před sdělením diagnosy. Tato služba je velmi důležitá pro rodiny dětí s nízkou porodní hmotností nebo u tak vážně nemocných dětí, že odejdou dříve, než je známá jejich diagnosa. Rodině je poskytnuta péče, které se ze strany sester a lékařů nedočkají. Jedná se především o psychickou podporu. Pro více informací přejděte na odkaz: http://centrumprovazeni.cz/portal/.
Velmi zajímavé bylo slyšet názor na špatné zacházení s pacienty ze strany lékařky MUDr. Barbory Ludíkové, Ph.D. Opravdu se mi líbil její přístup. Nebyla na straně jedné, ani na straně druhé. Z její přednášky jsem si odnesla především tento poznatek – je důležité nevyhrožovat dítěti nemocnicí nebo doktorem. Tím mu říkáme, že nemocnice je místo, kde jsou zlí lidé. Naopak je důležité, aby děti věděly, že se jim lékař snaží pomoci a není zlý.
Mimo jiné poukazovala na přílišnou byrokracii. Na každý sebemenší zákrok musejí mít souhlas. Na jednoho pacienta mají tolik papírů, že jim nezbývá čas na „léčení“. To samé platí i u sester. Musejí zapisovat veškeré úkony, které směrem k pacientovi podnikly. Musejí zapisovat, kdy mu dali napít či najíst, kdy ho vykoupali apod. Nesmím zapomenout na to, že se Češi bojí lékaře ptát. Musíme vzít v potaz, že někteří lékaři si neuvědomují, že jejich jazyku nerozumíme. Někdy je prostě nezbytné požádat lékaře, aby Vám to vysvětlil jako dítěti. MUDr. Ludíková poukazovala také na chyby lékařů.
Jak je zřejmé, konference nebyla ani tak pro rodiny. Ty mají svých zkušeností dost, ale měli se jí zúčastnit lidé, kteří mají mnohem větší moc. Tím nechci říct, že rodiče tu moc nemají. Pokud by se semkli, tak by tu moc měli, ale bohužel musejí bojovat na jiných frontách.
Kateřina Reineltová, DiS.
21. listopadu 2015
|