Tisková prohlášení:

 

Tiskové prohlášení občanského sdružení Parent Project - 13.2.2005

Svatý Valentýn již druhým rokem pomáhá bojovat rodičům proti svalové dystrofii Duchenne/Becker. Ve stovkách lékáren po celé ČR budou na svátek Valentýna pacienti dostávat ke každému receptu valentýnku, kterou kreslily právě děti s touto dosud nevyléčitelnou nemocí.

Svalová dystrofie Duchenne/Becker je genetické, svalové onemocnění, které se projevuje jako postupné ochabování svalů. Postihuje téměř výlučně chlapce. První příznaky nemoci se projevují již mezi druhým až pátým rokem života dítěte. Mezi 9. až 12. rokem jsou již téměř všichni pacienti odkázáni na používání vozíku. Postupně ochabují i svaly v horní polovině těla.

Přestože výzkum této nemoci probíhá v mnoha špičkových výzkumných centrech na světě, účinná léčba není doposud známa. Světový výzkum, ale i přesto dosáhl za posledních několik málo let obrovských úspěchů. Smyslem existence mezinárodní organizace Parent Project je právě finanční podpora výzkumu svalové dystrofie Duchenen/Becker.

Rodiče z organizace Parent Project chtějí touto cestou poděkovat všem, kteří v roce 2004 přispěli na sbírku nazvanou "Vaše srdce je také sval". Sdružení Parent Project poskytlo z výtěžku této sbírky významný dar Centru pro diagnostiku a terapii svalových onemocnění ve FN Brno, díky kterému mohou být na špičkové úrovni prováděny genetické testy. Dále byly zakoupeny laboratorní sondy pro Patologicko - anatomický ústav, jehly pro Kliniku dětské neurologie , které jednak výrazně zkvalitní vyšetření poškozených svalů a jednak zmenší traumatizaci pacientů. Mimo jiné bylo zřízeno speciální konto přímo na Klinice dětské neurologie FN Brno, ze kterého budou moci být hrazeny náklady spojené s účastí pacientů na klinických pokusech v zahraničí.

Parent Project se i v roce 2005 připojuje k ostatním zemím světa, protože chceme všem lidem říci, že "Vaše srdce je také sval / Your Heart is a Muscle too" (www.parentproject.org , www.parentproject.wm.cz )



© 2005 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@wm.cz