Tiskové prohlášení občanského sdružení Parent Project - 22.11.2005

Rodiče nevyléčitelně nemocných dětí
podporují výzkumný projekt ve FN Brno

Klinika dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno a Masarykovy univerzity v Brně ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project zahájila práce na projektu vytvořeni "Centrální databáze českých pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker pro účely budoucích mezinárodních klinických studií a terapeutických strategií". Svalová dystrofie Duchenne/Becker je genetické dosud nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje jako postupné ochabování kosterního svalstva. Postihuje téměř výlučně chlapce.

Národní registr je budován na databázové platformě Oracle a představuje spojení moderních medicínských a molekulárně biologických diagnostických metod s vyspělými informačními technologiemi. Registr bude během několika týdnů uveden v on-line zabezpečené verzi na internetu, import dat bude realizován prostřednictvím webového rozhraní, export dat a tvorba statistických výstupů prostřednictvím lokálního softwaru.

Databáze je vedena v angličtině a oprávněným vlastníkům přístupových práv kdekoliv na světě umožní výběr pacientů splňujících vstupní kritéria pro budoucí mezinárodní klinické studie s novými léky na zastavení progrese Duchenneovy/Beckerovy svalové dystrofie. Tato klinická hodnocení již ve světě probíhají a další jsou plánována v letech 2006-2010. Jedná se zejména o preparáty na bázi inhibitorů svalových proteáz, ovlivnění genové exprese metodou exon skipping a další. Protože vhodných pacientů splňujících konkrétní klinická a genetická kritéria může být v jednotlivých zemích velmi málo, je mezinárodní spolupráce a aktivní vyhledávání pacientů na mezinárodní úrovni nezbytou nutností. V případě nalezení účinné terapeutické metody urychlí centrální databáze výběr a indikaci vhodných pacientů.

Parent Project, Krkonošská 22, 543 01 Vrchlabí, www.parentproject.wm.cz, e-mail: parentproject@wm.cz

Kontakty:
Parent Project: Ing. Pavlína Petrásková, e-mail: parentproject@wm.cz, tel.: 737 374 297
FN Brno: MUDr. Petr Vondráček, e-mail: pvondracek@fnbrno.cz, tel. 723 216 022