Tisková prohlášení:

 

Tiskové prohlášení Parent Project ze dne 11. 2. 2007

Informační kampaň "Vaše srdce je také sval!"

PARENT PROJECT pořádá v týdnu od 11. do 17. února 2007 informační kampaň o svalové dystrofii Duchenne/Becker nazvanou: "Vaše srdce je také sval!"

PARENT PROJECT působí v ČR od roku 2001 jako nezávislý člen mezinárodního hnutí rodičů, s cílem finančně podpořit výzkum DMD/BMD a zlepšit kvalitu života těchto pacientů.

DMD/BMD je nejrozšířenější smrtelnou genetickou vadou na světě a trpí jí jeden ze 3 500 narozených chlapců. V Česku lékaři evidují na 500 těchto malých pacientů. DMD a její mírnější forma Beckerova svalová dystrofie jsou nemoci, u kterých postupně a při plném vědomí ochabuje chlapcům svalstvo celého těla, včetně "srdečního". První příznaky nemoci se u dětí objevují již mezi druhým až čtvrtým rokem života. Schopnost chůze se neodvratně ztrácí mezi 10. až 14. rokem věku. V letech dospívání ztrácí postižení sílu i v horní polovině těla. Nejjednodušší úkoly, jako je držení vidličky nebo otočení v posteli, je pro ně nemožné. Přestože výzkum této nemoci probíhá v mnoha zemích světa, dosud neexistuje žádná léčba ani lék na DMD.

PARENT PROJECT pořádá již pátým rokem informační kampaně a sbírky právě na svátek zamilovaných a to v mnoha státech světa. Ze získaných prostředků se podařilo rodičům v ČR vytvořit databázi pacientů s DMD/BMD. Tato databáze by se v blízké budoucnosti měla stát součástí globálního registru pacientů, což lékařům a výzkumníkům umožní rychlé vytypování vhodných pacientů pro účast v klinických studiích a podstoupit možnou budoucí léčbu. Finanční prostředky ve výši 10 000 EUR. Parent Project věnoval na výzkum metody "exon skipping" na Univerzitě v Newcastlu. Exon skipping je genetická metoda, která buňkám umožňuje "přeskočit" poškozený úsek genu a vytvořit téměř plnohodnotný dystrofin. Tato metoda dává šanci konvertovat maligní DMD na benigní BMD u šedesáti až osmdesáti procent pacientů.

Mezinárodní týden pro DMD úmyslně spadá svým datem na svátek sv. Valentina. Tento svátek je svátek milujících a my chceme všem lidem na světě říct, že: "Vaše srdce je také sval!" Cílem projektu na podporu DMD/BMD není pouze získat další finanční prostředky na výzkum ale také o nemoci informovat širokou veřejnost. Informační kampaň bude probíhat v mnoha městech ČR. Hlavní část projektu bude realizována ve Skiareálu Špindlerův Mlýn. Pro návštěvníky mají rodiče ze sdružení Parent Project připraveno více než 5 000 valentýnek. I vám se může stát, že budete obdarováni Valentýnkou od rodičů ze sdružení PARENT PROJECT.


Parent Project ČR, Krkonošská 22, 543 01 Vrchlabí
Ing. Pavlína Petrásková, předseda OS Parent Project
www.parentproject.cz, e-mail: parentproject@parentproject.cz
Transparentní konto výzkumu č.ú.: 1338146001/2400


   Tiskové prohlášení ve formátu PDF



© 2007 Parent Project - Česká republika, e-mail: parentproject@parentproject.cz