Tisková prohlášení (zprávy):

MUDR.JANA HABERLOVÁ PH.D.: MULTIDISCILINÁRNÍ PÉČE O PACIENTY S NERVOSVALOVÝMI ONEMOCNĚNÍMI - MILANO, ITÁLIE

V září toho roku jsem se díky Parent Projektu zúčastnila jednodenního semináře v Itálii ve městě Miláně na téma multidiscilinární péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními. Seminář byl pořádán evropskou organizací TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu). Tématem semináře byla respirační a kardiologická péče, rehabilitace a škály hodnocení klinického postižení a kvality péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními. Kurz byl pro mne hlavně opětovným zdůrazněním nutnosti komplexní víceoborové péče o pacienty s nervosvalovými onemocněními, nutnosti vzájemné spolupráce mezi lékaři, ale i pacienty a jejich rodinami a důležitostí hledat vždy individuální vhodné řešení.

Co se týče respirační péče, byla zde opětovně připomenuta nutnost včasného zahájení neinvazivní ventilace a to na základě výsledků pravidelných kontrol plicních funkcí - převážně u pacientů starších 10 let, nutnost včasné antibiotické léčby u infektů, byl zmíněn i trend k převaze tracheostomií ( zprůchodnění dýchacích cest) před užíváním noninvasivních ventilátorů. Mezi efektivní podpory dýchání byl zmíněn i mechanický stimulátor kašle (mechanical in-exsufflator - cough machina). Bylo také jednoznačně řečeno, že dýchací obtíže nemohou být kontraindikací k operaci skoliosy.

U kardiologické péče o DMD/BMD pacienty jsou základem preventivní kontroly a řádná léčba kardiologická.

U rehabilitace základem péče zůstává strečink a aerobní trénink. U kontraktur však je důležité se vždy před zahájením rozhodnout, jestli daná kontraktura pacienta omezuje, neboť každý pacient s DMD kontraktury mít bude. Mne osobně zde zaujala různorodost pomůcek (například vozíky s možností nastavení výšky sedadla, elektrické vozíky s polohou ve stoje,..), kde je sice významný rozdíl v ceně ve srovnání s běžnými vozíky, ale jistě za pomoci sponzorů pro část českých pacientů taktéž dostupné pomůcky.

Témata hodnocení klinického stavu a kvality života jsou hlavně přínosná pro lékaře, kdy si člověk uvědomí, co vlastně z pohledu pacienta je důležité.

Kromě těchto základních okruhů péče zde byla i diskutována problematika očkování, opět bylo řečeno, že není sice dostatek studií , ale dle klinických zkušeností ani denní podávání kortikoidů není kontraindikací očkování.

V Praze dne 19.9.2010

MUDr.Jana Haberlová Ph.D.              
Klinika dětské neurologie 2:LF UK a FN Motol, Praha








© 2005-2013 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, o.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz