MUDr. Lenka Mrázová, Doc. MUDr. Petr Vondráček PhD.: IV. Neuromuskulární kongres, Bratislava
Ve dnech 4.- 6.5.2011 jsme se za finanční podpory občanského sdružení Parent project zúčastnili IV. Neuromuskulárního kongresu, který se tentokrát konal v Bratislavě. Hlavním tématem letošního ročníku byla paraneoplastická neuromuskulární onemocnění. Pozvána byla řada odborníku z České a Slovenské republiky a Nizozemska. Mimo hlavní téma byla na programu i řada dalších témat z oblasti nervosvalové problematiky. V jedné ze sekcí jsme vystoupili s přednáškou Exon skipping – molekulárně genetická metoda léčby DMD. Posun od teorie k praxi. V této přednášce jsme nejen objasnili vlastní metodu exon skipping, ale také představili klinickou studii, která probíhá po celém světě a do které budou zařazeni i pacienti z České a Slovenské republiky. Zmínili jsme vstupní a vylučující kritéria pro tuto studii a vyzvali odborníky, kteří mají ve své péči pacienty s DMD/BMD, aby nám pomohli vyhledat další pacienty, kteří by se této studie mohli účastnit. Kongresu se také účastnila MUDr. Haberlová z FN Motol Praha, která na této studii rovněž spolupracuje, čas v Bratislavě jsme tedy využili i ke koordinaci dalšího postupu ve studii.
Rovněž jsme se setkali s neuromuskulárními specialisty pro dospělé (Prof. Bednařík, Prof. Kadaňka , MUDr. Voháňka) a mluvili o další spolupráci a návaznosti péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním. Také jsme jednali s kolegy ze Slovenska (MUDr.Mego) a domluvili se na další spolupráci, společném registru pro pacientyy s DMD/BMD z České i Slovenské republiky i o zapojení slovenských pacientů do klinických studií.
Děkujeme občanskému sdružení Parent project za finanční podporu, která nám umožnila se této akce zúčastnit a získat tak celou řadu nových poznatků a navázat další spolupráci s kolegy, kteří se zabývají problematikou nervosvalových onemocnění.
