V termínu 30.10.-1.11.2013 jsem se zúčastnila mezinárodní konference Treat-NMD- Neuromuscular Network v Newcastlu. Konference byla zameřena na setkávání zdravotnických i nezdravotnických profesí zabývajících se neuromuskulárním onemocněním.
Představeny byly různé skupiny pracovníků, jejich oblasti zájmů, nové poznatky a postupy. Vědečtí pracovníci prezentovali pokroky v genové terapii a výhledy v nových možnostech léčby. Lékaři se věnovali různým aspektům hodnocení a zlepšování kvality života pacientů s neuromukskulárním onemocněním. Neziskové organizace sdružující rodiče dětí představovaly možnosti spolupráce rodiny, sociální a rehabilitační projekty.
Péče o pacienty se vzácnými nemocemi ( např. DMD) by měla být soustředěna v centrech, v nichž mohou spolupracovat neurologové, rehabilitační lékaři, psychologové, sociální pracovníci. Tato koncentrace a specializace péče může přispět k zlepšení kvality života a také k prodloužení délky života pacientů.
Velmi důležitá je vzájemná komunikace mezi jednotlivými složkami zabývajícími se péčí o pacienty s neuromuskulárním onemocněním. I když každá složka pracuje na velmi vysoké úrovni (věda, lékaři, pacientské organizace), je velmi důležité sdílení poznatků, vysvětlování léčebných a rehabilitačních postupů, koordinace vědeckého výzkumu, spolupráce lékařů rodičů a vědců.
Tato vzájemná spolupráce a centralizace péče byla pro mě hlavní myšlenkou, kterou si z konference odnáším. Doufám, že se nám podaří tyto myšlenky přenést i do našeho prostředí.
Chtěla bych tímto poděkovat, že jsem se mohla s přispěním Vaší organizace konference zúčastnit.