Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

02.04.09 13:58:51   Blanka   SD-Duchenne
Pekný deň p. Vondráček. Chcela by som Vás poprosiť o radu. Máme syna 7 ročného(všetky výsledky Vám zasiela p. Mego) ,má svalovú dystrofiu, je po operácii oboch achyloviek, ale jeho stav je nezmenený.Chodí síce po celých nožičkách, ale prestal chodiť do schodov.Chodí strašne na široko a má problémy aj s obrubníkmi a po schodoch sa šplhá.Na návšteve u neurologa p. Mega sme boli vo februári 2009 a zistil mu Gowersov príznak, a je pozitívny.Niečo som si o tom našla na internete, ale mohli by ste mi to špecifikovať bližšie čo to znamená?Tento rok nastupuje syn do 1 triedy na školu a tiež sa chcem opýtať, či tieto deti s touto diagnozou majú problémy s učením.Psychologička nám odporúča špeciálnu školu, aby po čase stíhal s ostatnými detmi v normálne Zš.Výsledky krvi Vám zašle p. Mego poštou, ale aj tak sú veľmi vysoké.S-CK 149,71 , S-P 1,82 ,KO-MCHC 329,00 Vopred Vám dakujem za skorú odpoved s pozdravom Blanka Pecárová


Příspěvky do diskuse:

|05.04.09 08:29:42 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:SD-Duchenne
Gowersův příznak je myopatický šplh kdy pac. se SD nemůže vstát ze sedu bez pomoci rukou, musí se opřít o kolena a postupně "šplhat" rukama po stehnech až se dostane do stoje. Poruchy učení jsou u chlapců s DMD skutečně častější než v běžné populaci, ale přesto bych spíše doporučoval integraci pacienta do normální ZŠ.

|19.08.09 12:16:31 |  Vasilova Jaroslava   Re:SD-Duchenne
Mam syna so svalovou dystrofiou a taktiež chodí do ZŠ, nema s tým problem.Vačšinou su títo chlapci velmi šikovný a postupuju v ramci svojich možností (fyzickych)bez nejakých velkých problemov ako iný žiaci.Rada by som kontaktovala teba Blanka ak maš zaujem možme si vymeniť maily. : ))

|07.07.10 20:31:43 |  Sylvia   svalova dystrofia
Dobrý deň p. doktor.Chcem vás poprosiť o radu-mám 34 rokov a chcela by som dieťa.Nechcem ho však ohroziť a neviem ako by vplývalo tehotenstvo na mňa.Poradte mi na koho sa môžem obrátiť s prípadnými otázkami.Ďakujem a ostávam s pozdravom.Sylvia-Slovensko

|05.02.11 10:35:42 |  MUDr. Jana Haberlová   Re:SD-Duchenne
Dobrý den, prosím o upřesnění, jestli jste potvrzenou přenašečkou vlohy pro svalovou dystrofinopatii, nebo jste zcela zdráva a obáváte se obecně této nemoci.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz