Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

08.01.06 08:33:14   Parent Project   Náklady na léky
Podle informaci publikovanych firmou Ceptor (viz.: www.parentproject.wm.cz/cepo_05-23-05.pdf) je predpokladana cena rocni davky Myoduru 90.000,- USD. U nas mame cca 500 DMD pacientu coz dela pri kurzu 25Kc/USD 1.125 miliardy Kc. To dela vic jak 1.5% rocnich vydaju na leky v CR. Nehrozi, ze by to pojistovny odmitly pod nejakou zaminkou zaplatit? Nemuzou to sabotovat treba tak, ze nasadi doplatek, ktery nebude v silach rodicu zaplatit?


Příspěvky do diskuse:

|08.01.06 08:33:52 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:Náklady na léky
Je jasné že počáteční cena Myoduru (nebo i jiného nového preparátu) bude extrémně vysoká protože musí zaplatit obrovské náklady na několikaletý výzkum. Po určité době však bude rychle klesat a výsledná cena bude určitě několikanásobně nižší. Čím více pacientů bude celosvětově lék užívat a čím více podobných konkurenčních preparátů se na trhu objeví, tím rychleji bude cena klesat a tím nižší bude výsledná cena. Pro první pacienty ještě ve fázi klinické studie by měl lék dodávat zdarma přímo výrobce, nebo bude financován z vědecko výzkumných grantů. Poté co bude lék oficiálně registrován pro použití u dětí s DMD by měla být vytvořena indikační komise, která bude vyjednávat s pojišťovnou o plné úhradě léku pro určitý počet indikovaných pacientů. Podobná situace je nyní třeba u moderních léků na roztroušenou sklerozu, které stojí cca 25 000 Kč pro 1 pacienta na měsíc a pojišťovny je plně a bez doplatku hradí asi pro 200 pacientů z celé ČR, pokud by ale pac. chtěl ten lék získat mimo oficiální indikační komisi, musel by si ho sám zaplatit.

|18.01.06 23:30:01 |  Miroslav Stuchlik   Re:Náklady na léky
Znamená to, že ne každý nemocný má nárok na potřebný lék? Jaká jsou kriteria podle které indikační komise vybírá "vhodné" pacienty pro plnou úhradu.

|19.01.06 18:38:14 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:Náklady na léky
Odpovědět mohu pouze čistě v obecné rovině protože DMD pacientů se to zatím netýká. Kritéria stanovuje skupina odborníků tak aby bylo zaručeno, že lék dostanou pacienti pro které bude skutečně přínosem, tzn. byli kvalifikovaně vyšetřeni, přesná diagnoza stanovena moderními metodami, průběh choroby je takový, že existuje šance jej léčbou ovlivnit a další kritéria. Hodně potom záleží na vyjednávání se zdravotními pojišťovnami pro kolik pacientů ročně léčbu zaplatí, obvykle se tyto počty každý další rok zvyšují. Je jasné že síla české ekonomiky a prostředky vkládané do zdravotnictví u nás se nedají srovnávat se západní Evropou nebo USA, přesto však třeba v případě roztroušené sklerozy, kterou zmiňuji dříve, jsou počty léčených pacientů v ČR plně srovnatelné s těmito vyspělými státy a řekl bych podstatně vyšší než by se dalo očekávat podle výkonnosti české ekonomiky. V případě budoucí léčby DMD jsem přesvědčen, že pro všechny indikované pacienty bude léčba uhrazena a je to zejména otázka diplomacie při jednání s pojišťovnami a také medializace celé záležitosti.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz