Příspěvek na péči je přesně definován v zákoně o sociálních službách. Naše připomínky by se měli týkat hlavně zařazení našich pacientů podle stupně závislosti. Jde o posuzování této specifické diagnózy a my jako rodiče bychom měli vznést svoje požadavky. Především upozornit, že jde o diagnózu progresívní a bude asi obtížné zařazovat jednotlivé případy podle stupně závislosti. Připomínku mám ke způsobu posuzování závislosti, kde je i bod orientace v prostoru. Tu naše děti sice mají ale nedokáží ji využít, proto si myslím, že je zcela nepodstatné je podle toho posuzovat. Já osobně z vlastní zkušenosti bych svalovou dystrofii Duchenne/Becker zařadila mezi nejtěžší závislost popřípadě III. stupeň v ranné formě.
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |