Dobrý den,
PP je v úzkém kontaktu s UPPMD a PPMD, chtěli jsme podpořit řadu klinických studií, ale buď nebyly realizovány nebo již byla studie finančně pokryta. Vždy jsme požádáni o jiný způsob podpory, který je realizován, např. zaslání požadavku regulátorům, zprostředkování schůzky v ČR apod. V ČR boudou v nejbližší době realizovány klinické studie od různých farma firem, a my chceme jejich množství rozšiřovat, je prioritním cílem vznik vysoce specializovaného nervosvalového centra, které bude mít status PPMD centra, a na tomto velice intenzivně pracujeme. Většina odborníků, kteří budou do fungování centra zapojeni již s rodinami pracují a zároveň spolupracují s odborníky z dané oblasti v zahraničí, aby získali maximum informací o způsobu fungování tohoto systému v zahraničí. Máme řadu sponzorů, kteří si nepřejí financování výzkumu v zahraničí, což většinou ani není třeba, neboť klinické studie jsou finančně pokryty z jiných zdrojů, ale chtějí vytvoření systému podpory rodin, na čemž intenzivně pracujeme.
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |